Een onbekende vertellen dat je ziek bent. Soms is dat handig, of nodig. De reactie daarop vind ik wel eens lastig. Wat kun je dan het best zeggen?

‘Jij gaat heel veel lijden, eenzaam sterven, en ik lekker niet’

Voorbeeld 1. Iemand in de sportschool vraagt naar mijn werk. Ik zeg dat ik niet werk. ‘Ik ben chronisch ziek en heb problemen met vermoeidheid een goede energieverdeling.’ Misschien noem ik zelfs de naam van mijn ziekte.

Ik zie haar schrikken. Niet weten wat ze moet zeggen. Dan: ‘Wat verschríkkelijk voor je. Dat is een heel erge ziekte. Mijn tante is ervan ernstig gehandicapt geraakt en een gruwelijke dood gestorven.’ Ze gaat verder met details beschrijven. Waarop (ook) jij vast niet zit te wachten. Die wil ik dus niet aan je opdringen, en zal ik weglaten.

Voorbeeld 2. Een man via een datingsite: ‘Het ergste lijkt me dat je het alléén moet doen. Wie zal je verzorgen als je straks niks meer kunt?’

Hmm. Op zulke reacties weet ík dus even niet meer wat te zeggen.

Ze raken me

Ik raak erdoor van slag. Voor de duidelijkheid: mijn gevoelens na hun woorden liggen bij míj. Ze bedoelen het niet verkeerd. Ze willen mij niet kwetsen. Misschien denken ze zelfs dat ze het juist goed doen voor mij. Waarschijnlijk is dat wel hun bedoeling.

Wat mij dan precies raakt?

1. Alleen al dat iemand zegt dat mijn ziekte écht heel verschrikkelijk is, vind ik niet handig. Misschien heb ik er zelf weinig moeite mee dat ik niet kan werken door mijn gezondheid. Heb ik weinig lichamelijke klachten, of kan ik er emotioneel prima mee omgaan. Daarbij past het niet dat een ander dan zegt dat het verschrikkelijk is. Dat geeft niet echt blijk van zijn empathie.

Het gaat dan meer om zijn gevoel, dan om het mijne. En als ik iets kwetsbaars over mij vertel, dan mag hij in zijn reactie rekening houden met mijn gevoel daarbij. Ik vind het fijn om gezien te worden.

Ook kan het maken dat ik denk: ik wist het nog niet, maar blijkbaar is het heel erg allemaal. Daar moet ik maar eens goed over gaan piekeren.

Daarnaast impliceren zijn woorden dat ik hetzelfde ben als die tante. Iedereen is anders en het effect van een ziekte verschilt.

Woorden raken automatisch

Ik weet dat ik eigenlijk niks hoef met de woorden van anderen. Maar in de praktijk is dat niet zo makkelijk. Ik denk en voel toch automatisch vanalles.

Daarbij ben ikzelf gewend om mij te laten beïnvloeden door wat andere mensen vinden. Me aan te passen aan hoe zij dingen zien. Ze zullen het vast beter weten dan ik. Zeker over een onderwerp waarover ik toch al onzeker ben. Zoals, nog steeds wel, mijn ziekte.

Liever geen extra pijn of medelijden

2. De tweede opmerking, dat het wel heel erg is dat ik mijn MS alleen moet dragen. Waar bemoeit hij zich mee, denk ik het eerst. Hij voegt iets toe aan mijn lijstje van dingen om erg te vinden. Daarop zit ik niet te wachten. Ik heb er niet mee ingestemd dat hij dit doet.

Dan nog: mijn ziekte is naar genoeg op zichzelf. Een partner zou dat niet echt beter maken. En wie zegt dat ik zou willen dat die mij zou verzorgen. Het zijn grote gedachtesprongen.

Ook vertelt hij wat hém erg zou lijken. Op basis daarvan vindt hij me zielig. Dat is eigenlijk vanuit een eigen, in zijn ogen betere positie neerkijken op mij. Dat is medelijden. Ik ga voor medeleven: vanuit gelijke rollen iets naar voor de ander vinden.

Tegen deze persoon zei ik niets over dat ik het alleen moest doen en hoe erg ik dat vond. Dat heeft hij aangenomen. En ik vind dat je dat beter niet kunt doen. Het zorgde bij mij dat ik de week erna ben gaan piekeren over hoe ik een eenzame dood zou sterven, heel hulpbehoevend, doordat ik geen romantische partner had.

Ik had liever een reactie gehad waarin bleek dat hij zich in míj inleefde; hoe mijn ziekte voor mij is. Niet zijn eigen gevoelens op mij zou loslaten. Daarvoor had ik graag later ruimte gemaakt. Dat iemand een beetje meevoelt met me en ongeveer snapt hoet het voor mij voelt, of dat wil snappen. Dat hoeft echt niet groot te zijn.

Meer lastige reacties

Voorbeeld 3. Negeren dat ik iets heb gezegd en verder praten over een ander onderwerp.

Komt vaak voor. Dat vind ik altijd vreemd. Dat ik over mijn ziekte vertel, betekent dat ik ervoor opensta om erover te praten. Ik kan er slecht tegen als iemand niet reageert op iets wat ik vertel. Dan voel ik mij niet gehoord. Alsof het er niet toe doet wat ik heb verteld. En zeker als ik iets intiems heb verteld zoals dit, voel ik mij afgewezen.

Als ik wel eens doorvraag waarom iemand niets meer zegt, dan hoor ik wel eens: ‘ik wist niet wat’. Dan zeg ik: voor mij kun je dát dan beter aangeven. Ook zegt men wel eens: ‘het was niet het juiste moment’. Dat mag diegene natuurlijk vinden; maar voor mij was het wél het juiste moment. Daarom begon ik erover. Wat had ik anders moeten zeggen op een vraag naar mijn werk? Dan is het toch niet fijn als een ander dan niets zegt op mijn kwetsbare opmerking?

Voorbeeld 4. ‘Ik snap precíes hoe je je voelt. Ik heb zelf (…vul in…) astma/migraine/kanker/ook jouw ziekte en dat vind ik ook echt verschrikkelijk.’

Niemand is hetzelfde. Je kunt een ander dus nooit perfect begrijpen. Ook niet als diegene dezelfde ziekte heeft. Want die heeft bij iedereen andere effecten, en iedereen voelt zich er anders bij. Door te zeggen dat jij je hetzelfde voelt, neem je iets aan over mij. Wat ook nog niet klopt. Terwijl ik gezien wil worden in wat ik ben. Ik wil gehoord worden in hoe ík mij voel. Ik wil dat iemand laat blijken dat ik de moeite waard ben om mijn verhaal te mogen vertellen. Dat mijn verhaal er mag zijn.

Als iemand mij vergelijkt met iemand die minder last of pijn ervaart dan ik, lijkt het alsof diegene zegt dat ik ook niet zoveel pijn hoor te hebben. Voel ik het alsof diegene zegt dat ik overdrijf.

Soms trek ik mij het teveel aan

Lanzaam leer ik dat mensen het over het algemeen goed bedoelen. Ik probeer daarom zo min mogelijk aanstoot te nemen aan hoe mensen op mij reageren. Omdat het minder over mij zegt, maar meer over henzelf. En dat ik er niets mee hoef.

Waar ik gewend bem om mezelf te verdedigen als ik mij aangevallen voel, doe ik dit steeds minder. Ik probeer uit te gaan van positieve bedoelingen en bij vervelende reacties neem ik eerder afstand dan dat ik de discussie aanga. Ik wil het anderen niet moeilijk maken of kritisch overkomen. En vaak levert in discussie gaan gewoon niet zoveel op. Mijn kostbare energie besteed ik liever aan andere dingen.

Wat mag ik verwachten van een ander?

Door mijn ziekte te delen, geef ik persoonlijke informatie over mezelf. Ik stel mij kwetsbaar op. Zo vertrouw ik dat een ander daarmee verantwoordelijk zal omgaan. Dat die zich enigszins kan voorstellen dat het voor mij een gevoelig onderwerp is, en het voor mij goed wil doen. Ik verwacht van een ander een bepaalde mate van empathie.

Dat lijkt me toch niet teveel gevraagd?

Of, mag ik dat überhaupt niet verwachten van een ander? Alle gedrag van hem accepteren, want dat mag hij toch zelf weten? Tellen alleen zijn bedoelingen, en niet wat hij feitelijk doet?

Reacties die ik fijn vind:

Voorbeeld 5. De danslerares: ‘Dat lijkt me niet makkelijk. Ook mentaal. Nou, weet dat je hier in ieder geval op je plek bent. Bijna niemand heeft hier níets.’

Fijn dat ze zich in me inleeft en kan begrijpen dat het moeilijk is (meeleven). Ze neemt dat niet aan, maar zegt dat ze dat dénkt. Laat zien dat ze me echt begrijpt door aan te geven waaróm het haar pittig lijkt.

Heel fijn dat ze laat blijken dat ik eigenlijk extra welkom ben door mijn ziekte. Eigenlijk wordt mijn kwetsbaar zijn naar haar toe verwelkomd en beloond en dat voelt goed.

Voorbeeld 6. Zo perfect als de danslerares, doen weinigen het natuurlijk. Dat hoeft ook niet. Het kan simpel zijn. ‘Ah, dat is naar. Ik weet niet veel van de ziekte, maar dat je erdoor niet kunt werken zegt wel dat je er last van hebt. Naar zeg. Als je wil, mag je me er wel eens meer over vertellen.’

Hoe ik deal met onhandige reacties

Ik ben er dus zelf verantwoordelijk voor om ermee te dealen. Het gedrag van een ander moet ik niet willen veranderen; dat is van hem. Hem verwijten dat hij iets verkeerd zegt, is al niet wat ik wil. Want het was blijkbaar voor hém goed. Ik kan wel zeggen wat het met mij doet. Maar hem ervoor verantwoordelijk maken om mijn emoties dan op te lossen, is meestal niet passend. Misschien kiest hij er zelf voor om het in de toekomst anders te doen; maar dat is aan hem. En zelfs hem kwalijk nemen dat ik mij voel hoe ik me voel, kan voor mij te ver gaan. Mijn gevoelens zijn mijn eigen verantwoordelijkheid.

Maar, dat is heel rationeel gedacht. In de praktijk ga ik graag met mensen om die ook met mij rekening houden. En vinden goedbedoelende mensen het juist fijn als ze een tip krijgen hoe ze iets beter kunnen doen. Horen ze graag pijn die anderen hebben door hun woorden. Dus het is navigeren.

Ik zeg meestal wel dat ik schrik van hun reactie. En kort en zakelijk waarom ik die niet zo prettig vind. Zo leren ze mij ook een beetje beter kennen; en worden ze zich bewuster van zichzelf.

Afstand nemen liever dan kwalijk nemen

Ik reageer dus liever niet vanuit emotie, maar probeer rustig op te merken dat ik een opmerking niet prettig vind. Maar ook dat pakken mensen wel eens negatief op. Als commentaar, kritiek. Een negatief oordeel over zichzelf. Nu hoeven zij dat niet te doen, en zegt dat misschien ook wel meer over hen dan over mij.

Maar, toch probeer ik dit te vermijden. Ik wil niet dat zij zich vervelend voelen. Ik kan ook gewoon níet reageren op hun opmerking, en wat afstand nemen. Zeker als deze persoon voor mij hierdoor niet veilig voelt om verder kwetbaar te zijn.

Ik ben vaak geneigd om dingen uit te spreken. Dat is niet altijd zinvol. Als iemand laat zien hoe hij is, is de kans klein dat hij dat gaat veranderen; of zelfs zijn gedrag. Ik moet een ander ook niet willen veranderen. Ik kan het beter meer bij mijzelf houden.

Bij een vriend, goede kennis of iemand met wie ik veel te maken zal blijven hebben, zal ik blijven weergeven hoe zijn opmerking op mij overkomt. Maar bij een ander zal ik eerder afstand nemen; niet de discussie aangaan, voor de mogelijke toekomst minder (snel) persoonlijke informatie geven, of rekening houden met een reactie die voor mij niet fijn is.

Het is mijn ziekte

Ook al hoef ik van een ander niet te verwachten dat hij het voor mij perfect doet, als ik moeite heb met iets wat hij zegt, dan mag hij dit horen. Dat zijn mijn gevoelens waard. Net als dat iemand rekening met mij houdt. Daarom kan ik zo rustig mogelijk aangeven hoe zijn reactie voor mij voelt. Doet hij daar niets mee, dan kan ik maar beter afstand nemen. Het zegt namelijk wel iets over hoe veilig iemand voor mij is om gevoelige informatie mee te delen.