Regelmatige medische controles kunnen confronterend zijn. Ze horen bij ziek zijn. Ik ben dankbaar om in Nederland en in deze tijd te leven, met goede zorg. Maar mákkelijk vind ik deze ziekenhuisbezoeken niet. Soms heb ik best een tijd nog last ervan. Ik besef ineens weer dat ik ziek ben. Ben me extra bewust van mijn medische klachten op het moment. Van de onzekerheid in de toekomst. En, ik herinner me hoe moeilijk het was in mijn ergste ziekteperiodes.

Ik kijk hier terug op een maand waarin mijn controles weer eens allemaal tegelijk kwamen, en hoe ik dat heb ervaren.

Mijn jaarlijkse MRI-scan

Ik hoorde de typische, beukende, metalige geluiden overal om me heen, en ik begon te huilen. Meteen schrok ik van mezelf. Hield ik mijn adem in. Ik moest stil liggen. Anders moest ik weer opnieuw. Dat zouden ze niet leuk vinden. En dan zou het alleen maar langer duren.

Maar de tranen bleven rollen. Ze kwamen omdat de scanner me herinnerde aan die van jaren geleden, mijn allereerste. Ik had een flashback. Ik voelde me zoals toen. Kon nog net voorkomen dat mijn angst omsloeg in paniek. Die had ik de dag ervoor al gehad. Ik wilde niet dat ding in.

Liggend, terwijl de geluiden doorgingen, vertelde ik mezelf dat ik nu veilig was. In een ander ziekenhuis, niet meer in de drukte. Niet meer middenin een grote MS-aanval. Dat het jaren later was.

Ik voelde me terug in het verleden

Alleen, zo voelde het even niet. En ik leer er niks aan te kunnen doen. Het leek of ik terug was in het verleden. De ongelooflijke angst van die tijd. Hoe ziek ik was. Hoe ze me dat vertelden. Hoe mijn lichaam steeds minder kon, en mijn hersenen niet meer meewerkten. De wrede onzekerheid. Mijn leven in stukjes. Achteruitgang met de dag. Niet weten waar het zou stoppen. Of het nog zou stoppen.

De scanner draaide door. Mijn gevoel ook.

Ik probeerde terug te keren in het heden. Dacht: nu heb ik duidelijkheid, goede medicatie. Relatief goede vooruitzichten, zeker ten opzichte van toen. Maar zéker is dat allemaal niet. Dat is MS. En ik haat onzekerheid. Deze periode heb ik het dus niet makkelijk. Vorige week kreeg ik een uitslag van een bloedonderzoek, die slechter was dan eerst. Toen begon dus mijn angst. Mijn terugval in hoe ik me jaren geleden voelde.

Na een kwartier dat benauwende lawaai om me heen, mocht ik de scanner uit. Toen was het een uur, zei ik opgelucht tegen de assistente, terwijl ik de tranen wegveegde.

Maar de angst bleef hangen.

De wanhoop van toen bleef. Uren, dagen, weken kon ik het niet van me afzetten. Dat gevoel dat mijn leven hopeloos verloren was. Dat ik mislukt was. Mijn leven voorbij. Dat ik niks meer te zeggen had. Mijn lichaam had zichzelf aangevallen. Dat gevoel van toen.

Ik kon het niet meer loslaten. Me focussen op afleiding of zelfs leuke dingen, zoals ik meestal doe, lukte niet meer. De herfst buiten versterkte dat ik me alleen nog maar wilde terugtrekken.

Zoals toen.

Weer thuis ging ik op de bank. Ik was boos op mezelf. Ik versterkte zelf mijn angst. Rampscenario’s drongen zich op en ik stuurde ze niet weg. Dat lukte me echt niet. Daarvoor waren de gevoelens te heftig.

‘Wat nou als ik weer depressief word? Zo negatief als toen?’ Het voelde machteloos. Wat er nu over me heen kwam, al die oude pijn, het was teveel. Blijkbaar had ik het allemaal nog lang niet verwerkt. Niet gek; het was toen zo naar. Dat zei iedereen ook nu tegen me. Logisch dat die controles en uitslagen me deden denken aan hoe het was. Ik mócht me slecht voelen. Maar, dat wílde ik niet. Ik was net zo positief bezig geweest met leven.

Gevoel accepteren ter verwerking

Nog steeds zweeft die angst in wolken in mijn hoofd, hart. Na een nacht slaap lukt opstaan zo slecht. Pijnlijke gedachten waartegen ik geen weerstand kan bieden. Die me direct weer doodmoe maken. Goedemorgen.

Door het op te schrijven, kan ik meer van een afstand ernaar kijken. Kan ik tegen mezelf zeggen: natuurlijk voel ik mij ook wel eens zo. Het is goed om toe te laten. Mezelf dan extra goed te verzorgen. Als ik een klein meisje was, dan zou ik op haar niet boos zijn. En dat meisje zit nog steeds in me.

Maar, hoe eng vind ik het om die zware gevoelens te accepteren. Ik ben bang dat die het van me gaan overnemen. Dat ze eeuwig zijn. De herinneringen hebben nog steeds zoveel macht.

Ik begon eens aan EMDR om dat toen een plek te geven. Die therapie stopte door verhuizing en COVID. Ik had er al wel iets aan, dacht ik. Men zegt nu wel eens tegen me dat ik voor die behandeling misschien teveel moeilijke herinneringen heb. Toch zou ik het graag weer proberen. Wát ik kan verwerken, wil ik een plek geven. Zodat herinneringen me minder kunnen overvallen. Beheersen.

Mezelf tijd gunnen

Ik besef wel dat ik blij ben dat de nare gevoelens van nu zich lieten zien rond de scan. Dat ze al heviger werden in de middag, thuis. Toen ik rustig de tijd had. Ik ben het gewend dat verdriet en angst pas ‘s nachts komen. Omdat ik er onbewust eerder geen ruimte voor maak. Mijn lichaam wil me overdag beschermen, me mijn gang laten gaan. De laatste tijd voel ik vaker ook overdag dingen. Dat is aan de ene kant fijn. Dan kan ik er meer mee, omdat ik al in de actieve modus sta. Het zegt me ook dat ik meer rust ervaar, waardoor ik ruimte heb om te voelen.

Ik kan mezelf het best de tijd gunnen om door deze lastige dagen heen te komen. Hoe moeilijk ik het ook vind om me daaraan over te geven. Het er te laten zijn. Geen ingrijpende conclusies eruit te trekken, geen grote besluiten te nemen. Simpelweg voelen. Ik vind het eng.

Angst versterkt doordat ik het verleden zo voel

Buiten stormt het. Door die pijn van toen die terug is, groeit ook mijn angst voor de toekomst. Mijn huidige MS-klachten voelen bedreigender. Lijken ook heftiger. Vandaag komt dat in mijn hoofd doordat ik nu vast echt ‘ga aftakelen’, zoals mensen dat zo gemeen negatief kunnen zeggen (gisteren nog). Ik google op wat ook alweer de symptomen van MS kunnen zijn. Wat ik die jaren geleden echt niet trok. Terecht, merk ik. Heftig, kan de ziekte zijn.

Wat een idee van me om me juist vandaag daarin te gaan verdiepen.

Stress is slecht. Ik weet niet meer wat alleen in mijn hoofd is, en wat ook in de rest van mijn lichaam. Mijn MS is ‘echt’ bezig, ‘ik voel het’, het gaat niet goed, de scan zal het aantonen. Het ontwikkelt zich, het is begonnen, ik ga nu helemaal stuk. Mijn leven is voorbij. Ik ga lijden tot ik dood ben.

Die gedachten, die gaan maar door.

Precies zoals ik toen dacht, besef ik soms even. Als ik geluk heb. Als ik even terug ben in het nu. De werkelijkheid. Als ik van een afstand naar mezelf kan kijken. Waarmee mijn hoofd in hemelsnaam bezig is.

Niet te stoppen rampscenario’s

Bladeren vallen. De gedachten gaan door. ‘Verbeeld je maar niks. Het wordt nog veel erger. Je weet dat je een pechvogel bent. Je gezondheid is slecht. Je zult het zien, die slechte uitslagen zijn onderweg.’

Ik ben bang voor de benauwdheid die ik ervaar deze weken. Moeilijk ademhalen. Longproblemen staan voor rouw, zei een vriendin.

Maar ik heb ook kriebelogen en prik in mijn keel. Allergie, dacht ik eerst, maar mijn huisarts wil een longfoto. Ze heeft vast gelijk. Longkanker of zo, desnoods COPD; iets wat fataal gaat zijn. Ja, ik ben er steeds zekerder van. Ik zag de dokters argwanende blik wel. Dacht aan haar te horen, te merken dat zij denkt dat mijn situatie heel erg is.

Net zulke zwarte plaatjes bedenk ik alvast wat de komende bloeduitslag, en die van de scan van gisteren gaan zijn. Die krijg ik telefonisch, over acht dagen. Acht dagen! Zoveel tijd voor zorgen. Ik lees online dat mijn controles eigenlijk vaker moeten. Ik neem me voor om dat tegen de neuroloog te zeggen. En ik bereid me erop voor dat hij niet zal luisteren. Wat vast gevaarlijk is.

Net als toen. Door de neurologen van toen.

Het is vast zoals toen

En zoals zoveel andere artsen in mijn leven. Ze luisterden nooit naar me als ik dacht dat ik ziek was. Namen mijn gevoelens niet serieus. Daarom was ik gek genoeg tevréden met de diagnoses ‘MS’ en ‘kanker’. Kon ik eindelijk zeggen: zie je wel. Ik deed niet moeilijk omdat ik graag zeur. Ik denk dat de huisarts nu mij daarom misschien ook serieus neemt. Omdat ze weet dat ze dat eerder niet deden, met de heftigste gevolgen.

Omdat ik vroeger terecht bang bleek, denk ik nu dat mijn angst ook terecht is. Dat is moeilijk. Want ik weet helemaal niet in hoeverre mijn angst niet gewoon alleen angst is, vooral door vroeger veroorzaakt. Het verleden zegt zo weinig over het heden. En angst is niet altijd een goede raadgever.

Anderen lijken zo ver weg

Met mijn verstand ben ik blij dat ik deze week ook nog andere dingen dan medische in mijn agenda heb. Hoe graag ik het eigenlijk allemaal ook aan de kant wil zetten. De nare gevoelens willen liever alles in hun grip krijgen. Ik denk niet dat het me nog lukt om ruimte te maken voor iets anders.

Andere mensen kunnen slecht begrijpen hoe ik me nu voel. Logisch. Ze kunnen niet in mijn lichaam stappen en ze kennen mijn verleden beperkt. Maar ik vind het wel eens lastig, zeker nu.

Er zijn ook genoeg mensen van wie ik denk dat zij het niet willen weten. Die vragen niet verder als ik zeg dat het niet goed gaat. Dat vind ik tegenwoordig niet meer gek. Toen, in mijn slechte periode, ging het ook zo. En eigenlijk ook vroeger al wel als ik ziek was. Ook thuis. ‘Stel je niet aan’ heb ik zo vaak gehoord. Of dat mensen afstand van me namen. Luchtigheid lijkt door velen gewenst te worden. Ik wil rekening houden met wat zij willen. Hen dus zo min mogelijk ‘lastigvallen’.

Ik voel me alleen

Ik wil het hen niet kwalijk nemen. Want zo denken velen, heb ik gemerkt. Maar moeilijk vind ik dat wel. Ik heb behoefte aan nabijheid, betrokkenheid, interesse, aan vriendelijke woorden. Misschien zelfs aan steun, troost. Ik weet dat ik het alleen kan, hoor. Ik heb het vaak alleen gedaan. Maar ze zeggen toch dat dit niet nodig zou moeten zijn.

Ik merk dat als iemand er niet voor mij is in deze tijd, ik ook minder geneigd ben om in mijn ‘goede periodes’ dichtbij diegenen te willen zijn.

Gelukkig wil niet iedereen in mijn leven dat ik zwijg. Bij sommigen ben ik welkom met mijn pijn.

Ik begrijp dat mensen het moeilijk kunnen vinden om in te schatten wat ik fijn zou vinden. Maar ze kunnen het me toch ook vragen. In plaats van niets meer van zich te laten horen. Of zelfs mijn expliciete vragen om mijn verhaal bij hen te kunnen doen, te negeren. Ik heb heel graag dat ze aangeven er op dat moment geen ruimte voor te hebben, maar op een ander moment wel. Of zelfs dat ze uitspreken waarom ze geen ruimte voor me hebben. Stilte vind ik het moeilijkst. 

Terug naar mij

Eigenlijk heb ik het nu gewoon even emotioneel te moeilijk om anderen hiermee te benaderen, geloof ik. Zoals vijf jaar geleden; hoewel in lichtere mate. Toen lukte het me helemaal niet om naar mensen toe te gaan voor steun. Wat niet onterecht bleek. Want bij wie ik dat wel deed, bleek er dan uiteindelijk ook niet voor me te (kunnen of willen) zijn. En van de meeste anderen hoorde ik nooit meer iets.

Ik heb nu andere mensen in mijn leven dan toen. Maar toch voel ik die oude angst voor afwijzing ook weer. Ook nu voel ik mij zo anders dan de meesten. Ze zullen me niet begrijpen. Ik hoor er niet bij. Ik ben alleen.

Diep in gevoel

‘Leuke dingen’, afleiding? Mijn hoofd staat er niet naar. Het denkt nu ‘je leven is toch voorbij, je hebt er helemaal niks aan, en wat een onzin dat je dit dacht te willen’.

Ik wil niks. Laat me met rust. Nee, kom naar me toe. Praat met me. Vraag hoe het met me gaat en waarom. Laat me vertellen. Laat me voelen. Geef me een knuffel. Een kop thee. Wat nabijheid. Troost. Liefde.

Angst en rouw en verdriet en machteloosheid en onzekerheid.

Ik ga lief voor mezelf zijn.