Ze raden mensen met een chronische of ernstige ziekte als kanker of MS vaak aan om lotgenoten te gaan spreken. Dat leek mij eerst ook een goed idee. Maar inmiddels heb ik er zulke vervelende ervaringen mee, dat ik twijfel of dat voor mij werkt.
Ik heb het weer geprobeerd, maar dat is weer voorbij. Er was een druppel die de emmer deed overlopen. Ik was lid geworden van een lotgenotengroep op Facebook die mensen met MS bij elkaar wil brengen, om samen dingen te ondernemen. Een oproepje van een vrouw vond ik leuk. Het straalde positiviteit uit: ze zocht een vriendin om leuke dingen te gaan doen. Om even niet de MS te laten leiden. Om simpelweg samen te genieten. Inclusief diepgang, emotionele connectie, gevoelens over MS ook te kunnen delen.
Ik had niet verwacht dat verschillende mensen negatief zouden reageren. Hun woorden waren boos. Voelden ze zich persoonlijk aangevallen? Ze zeiden dat wat deze vrouw zocht, niet mogelijk was. ‘Échte MS-patiënten’ hadden volgens hen zoveel beperkingen, die konden niet zo denken. Het leven is dan echt niet meer leuk. ‘En als jij nu nog niet zo bent, wacht maar af, ook jij gaat nog achteruit en dan kun jij niet meer dingen ondernemen en genieten.’
Ik wist niet wat ik las.
Mijn nieuwe poging om te lezen van lotgenoten
Ik heb mijn diagnose MS al jaren, maar lotgenotencontact ontweek ik lang. Toen ik kanker had, werkte het lezen van andermans ervaringen voor mij namelijk juist vooral negatief. Maar nu voelde ik toch (eindelijk) de behoefte om veel meer te leren over mijn ziekte. Droge informatie van deskundigen had ik al. Ik wilde meer ‘gevoel krijgen bij’ mijn MS. Ik zocht eigenlijk info over gelukkig leven als chronisch zieke. Ik hoopte ook me meer erkend, begrepen en gesteund te voelen.
Jammer genoeg was dat niet zo. Ik voelde me er vooral slechter.
Ik las blogs (op algemenere, medische sites en op eigen websites), Facebookgroepen, en forums van medische sites. (Ook persoonlijk contact met medepatiënten probeerde ik een keer. Het effect op mij daarvan was toen vergelijkbaar, maar ik schrijf nu over online bronnen. Dat ligt vaak voor de hand, zeker eerst: internet is relatief eenvoudig en snel, kost de minste energie, en geeft de grootste kans op veel verschillende verhalen.)
Ik weet het, het gevoel dat ik door deze bronnen krijg, is míjn gevoel. Dat wordt beïnvloed door mijn geschiedenis, voorkeuren en karakter. Ieders ervaring met zulke sites is dus anders, en dat mag.
Maar ik denk dan ook weer niet dat ik er als enige zo over denk. Ik ben niet anders dan de rest van de wereld, ik heb geen unieke positie. Er moeten anderen zijn die mijn ervaring hiermee delen. Daarom: veel van wat ik zoek in lotgenotenervaringen, vind ik niet. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat ik van wat anderen met MS over zichzelf schrijven, me alleen maar naarder ga voelen?
Ervaringsverhalen die ik vond
Ik heb deze periode dus gezocht naar sites van mensen met MS en andere chronische ziektes. Jaren geleden geleden deed ik dit voor kanker. Door zoekmachines in websites en social media, vond ik bronnen in te delen in deze categorieën (soms in combinatie met elkaar):
- Teksten over specifieke gezondheidsklachten, ziektesymptomen, medicijnen, hulpmiddelen.
- Hoe mensen deze klachten en ‘oplossingen’ ervaren.
- ‘Overwinningsverhalen’:
a. ‘Ik kreeg de normale medische behandeling en nu ben ik beter.’ (MS is chronisch, dus daadwerkelijk ‘beter worden’ bestaat nog niet. Over kanker zijn er groepen waar mensen komen die zijn hersteld. Daar zag ik veel verhalen over blijvende lichamelijke en emotionele klachten. Begrijpelijk; de behoefte om deze zaken te delen met anderen die het misschien snappen.)
b. ‘Ik werd experimenteel behandeld en nu ben ik beter.’ Vaak wordt geïmpliceerd: ‘Mijn leven was een hel, maar nu is het perfect.’
c. ‘Dankzij mijzelf/een wonder ben ik hersteld’ (‘heldenverhalen’). Ook hier de de aanname ‘ziek dus ongelukkig’, plus, ‘herstel is een persoonlijke prestatie’. Bijvoorbeeld omdat de patiënt het beter wist dan het medische circuit, of een experimentele behandeling of levensstijl koos.
Ik vind het vreemd dat ik weinig méér kan vinden dan deze categorieën. Ook veel sites over ‘positief leven’ met een ziekte, vallen vaak erbinnen, als je goed gaat lezen. Misschien ben ik niet goed genoeg in de juiste informatie vinden op het internet. Maar op basis van wat ik vind, mis ik toch echt iets.
1 en 2: best nuttig bij specifieke vraag, maar veel negatieve ‘bijvangst’
Met een losse vraag lees ik wel eens even op bovenstaande sites (1 en 2). Vooral een medische vraag, plus ‘hoe gaat die om met dat symptoom’. Soms ben ik blij met de net iets persoonlijkere info dan dat een puur informatieve site uit de zorg. Maar, ik weet inmiddels dat ik beter niet kan doorlezen.
Want wat ik rondom dat ene deelonderwerp meestal lees, voelt voor mij als stortvloeden aan gezondheidsklachten en nare ervaringsverhalen. Ze overweldigen me. Maken me bang voor wat er met mij zal gebeuren. Verdrietig dat ik de ziekte heb, tot aan wanhoop toe. Boos, omdat het allemaal zo niet eerlijk is.
Ervaringen van anderen op mezelf betrekken
Toen ik jaren geleden kanker kreeg, ging ik er zoveel mogelijk over lezen. Persoonlijke verhalen zouden vast goed zijn, dacht ik. Ik leerde inderdaad wat er allemaal met me zou kunnen gaan gebeuren. Maar dat was ook een nadeel.
Elke patiënt is anders. Ieder heeft zijn eigen gezondheidsklachten en ervaart die ook nog eens anders. Andermans ervaring betekent voor mij daarom eigenlijk weinig. In die tijd was ik me daarvan minder bewust. Automatisch werd ik bang dat wat anderen beschreven, ook mij zou gaan gebeuren. Dingen die ik toen las, weet ik nu nog levendig, omdat ze me zoveel onrust gaven. Over benen die kilo’s zwaarder werden door lymfoedeem na de operatie tegen kanker. Buiken van mensen die tot enorme proporties waren gegroeid en nooit meer normaal werden. Mensen die zeiden dat je na zo’n operatie nooit meer sexy kon zijn. (Ik heb nu ook oedeem; maar je ziet het nauwelijks.)
Alle verdriet over dat mensen geen baby’s konden krijgen. Waaruit ik afleidde dat ik zelf dat verdriet ook hoorde te hebben. Dat ik mislukt was. Zonder die sites, weet ik niet of ik niet minder ongelukkig was geweest.
Rond mijn MS-diagnose vond ik wat ik doormaakte al erg genoeg, ook door de informatie uit het ziekenhuis. Dus behoefte aan nog meer negativiteit door lotgenoten had ik niet. Informatie waaraan ik in die periode wél behoefte had, verwachtte ik niet online te vinden door mijn eerdere ervaringen.
Ik wilde lezen dat ik nog steeds dezelfde ‘ik’ was. En hoe ik met wat ik voelde bij mijn MS zou kunnen omgaan.
Waarom verhalen over herstel niet aansluiten bij hoe ik ziek zijn ervaar
‘Overwinningsverhalen’ (nr. 3) vind ik fijn voor degenen die ze hebben geschreven (en misschien voor mensen met hoop op genezing; of hen die graag in sprookjes geloven). Voor mij persoonlijk sluiten ze niet aan bij chronisch of ernstig ziek zijn. Ik had ook geen behoefte aan zulke verhalen toen ik kanker had. Ik bleef liever bij mijn onzekere werkelijkheid.
Zulke sites geven mij de boodschap dat geluk pas komt met herstel. Word je niet meer beter, dan is geluk niet meer voor jou. Kun je misschien nog beter worden, dan mag je ook pas gelukkig zijn als je dat hebt bereikt. Zo weiger ik dat te zien. Ook ziek kun je gelukkig zijn. Hoe moeilijk dat ook kan zijn. Juist aan het nóg beter leren zo gelukkig mogelijk te zijn, heb ik behoefte. Gewoon praktijkgericht.
Ik geloof ook niet in het ‘toen was het naar, nu is het perfect’. Een ernstige ziekte is niet ineens ‘verdwenen’. Vaak blijven klachten, gevolgen, herinneringen, angsten. Wordt dit moeilijke weggelaten, dan is het beschreven geluk voor mij minder waard, want minder realistisch.
Daarbij open ik vooral sites van lotgenoten voor steun en herkenning, als ik niet vrolijk ben. Ik ben dan eerder geneigd afgunstig te kijken naar herstelverhalen. Dat is misschien egoïstisch gelezen, maar zo werkt dat voor mij. Herkenning en begrip voor mij voel ik daar dan niet. Toen ik het ziekst was, vond ik zulke verhalen echt naar. Ze benadrukten wat ik níet had, en niet dacht ooit nog te krijgen.
‘Ik heb gevochten tegen de ziekte en ik heb gewonnen, want ik ben beter’, vind ik trouwens gewoon niet oké gezegd. Als iemand lijdt aan een ziekte, of eraan sterft, is dat niet omdat hij niet hard genoeg heeft gestreden.
Ook nu vind ik lotgenotensites eerder belastend dan fijn
In het heden ging ik nu dus weer zoeken over MS. En ik was inderdaad blij dat ik dat niet in een moeilijker periode had gedaan. De ‘herstel’-verhalen waren niks voor mij, maar de andere sites gingen vooral over symptomen, behandelingen en hoe (negatief) die worden ervaren. Wat er allemaal voor verschrikkelijks mogelijk is door MS, blijft bij mij lang hangen. Ik voel het als bedreiging, en dat is op dit moment niet nodig. Het geeft onrust en angst. Dat iets kán, wil niet zeggen dat ik ermee geconfronteerd wil worden. Zeker niet door Facebook dat mij 24/7 groepsberichten stuurt op mijn telefoon, en sites die me zomaar mailen.
Ik werd zo negatief van al die sites, dat ik bijna besloot om te stoppen met mijn eigen blog. Ieder zijn ding, en als anderen er blij van worden, dan laat ik ze helemaal vrij. Maar ik wil niet hetzelfde doen. En ik heb ook geen zin om mijn site te gaan promoten door me te mengen op zulke sites.
Erkenning van het nare, en houvast aan het positieve
In de verhalen van andere zieken mis ik zoiets belangrijks. Iets waarnaar ik snak om te lezen als ik worstel om gelukkig te zijn. Wat ik denk dat mij óók die jaren geleden had kunnen helpen, toen ik het ziekst was.
Erkenning. Medeleven. Het nare mag er zijn. En, hoe met dat moeilijke op de meest positieve manier te leven. Hoe rust te vinden; gelukkig te zijn. Hoe méér te zijn dan die ziekte.
Toen ik kanker had, probeerde ik mijn dagelijks leven naast alle ziekenhuisbezoeken en zorgen, zoveel mogelijk te richten op een stevige basis, kracht, en houvast aan het positieve. Op internet zocht ik steun om door te leven, zo positief en sterk mogelijk.
Mijn werkelijkheid toen ontkende ik niet. Medische info en gesprekken in het ziekenhuis, folders voor thuis. Ik zocht op internet naar overlevingskansen, behandelingen, bijwerkingen (nare verhalen van anderen). Maar juist om daar doorheen te komen, zocht ik een positieve basis. Een sprankje geluk, dat me kon leiden. Realistische hoop op geluk.
Wat ik zelf kan doen om het beter te maken
Als je ziek bent, is zoveel mogelijk gevoel van controle belangrijk. Hoe kun je deze fase doorkomen? Hoe zorg je goed voor jezelf? Ik zocht ook verklaringen. Waarom dit gebeurde, waarom het leven oneerlijk is. Balans, om de heftigheid aan te kunnen. Hoe niet te verdrinken in gevoel. Waar de kracht was om de wereld aan te gaan, elke dag.
Het verhaal van een ander over zulke dingen had ik meer kunnen vertrouwen dan wat de artsen vertelden. Die hadden het zelf niet meegemaakt. Ik zou voelen dat ik niet alleen was.
Hoe lotgenotencontact kan helpen
Ik wil graag lotgenotencontact met mensen die nare dingen hebben meegemaakt/meemaken zoals ik, die een positieve instelling hebben. Die verder willen leven. Omdat ze het leven de moeite waard vinden. Ondanks alles. Mensen die zichzelf méér vinden dan hun ziekte. Hoe ze die positiviteit hebben weten te ontwikkelen. Hoe ze omgaan met hun leven. Met zichzelf. Hoe ze hun moeilijke gevoelens er laten zijn.
Wat maanden ná bovenstaande, had ik een heel fijne ervaring met lotgenoten. We hadden een gezellige middag, dronken en aten wat. We kletsten over MS, maar juist niet op een heftige manier. Ondanks moeilijke ervaringen die we bespraken, maakten we grapjes, en voelde het als contact met heel gewone dames. Mét het pluspunt dat we weinig woorden hadden om elkaars leven te snappen. Wie weet schrijf ik er nog eens over.
Daarover lees je hier: