Dit is deel 1 van mijn verhaal over de periode rond mijn MS-diagnose. Een halfjaar eerder had ik baarmoederhalskanker.

In november 2018 kon ik ineens bijna niet meer zien. Ook emotioneel ging het slecht. Het voelde of ik in een steeds dieper dal viel. Het zou nog maanden duren tot mijn diagnose ‘MS’, en het was maar goed dat ik nog niet wist hoe moeilijk het zou gaan worden. Als mens had ik graag andere ervaringen gehad.

Wat vooraf ging

In juli was ik behandeld voor baarmoederhalskanker. Mijn baarmoeder was weggehaald. Ik had nog elke paar maanden een controle voor de komende jaren. Waar ik in mei in de overlevingsstand was gegaan en mijn gevoelens had weggestopt, kwamen die nu in de herfst boven. Ik was thuis, nog steeds ziekgemeld in mijn nieuwe baan vanaf mijn kankerdiagnose. Ik voelde me mislukt. Ook mijn relatie liep niet goed. Mijn eigen woning had ik opgegeven in 2017 tijdens een periode van grote werkstress, gecombineerd met veel vermoeidheid en gekke gezondheidsklachten (achteraf MS-aanval). Dat had mijn partner fijn gevonden; maar nu voelde ik mij eerder een last bij hem.

Niet serieus genomen met mijn gezondheidsklachten

In plaats van verder te gaan met leven en de kanker achter me te laten, deed mijn lichaam weer niet mee. Mijn vermoeidheid was vanaf de zomer alleen maar erger geworden. In het ziekenhuis zeiden ze dat dit nog de nasleep van kanker kon zijn.

Het kostte me dan ook moeite om op de middag in november 2018 de reis te maken naar mijn oma, met mijn vader. We gingen een pannenkoek met haar eten in haar dorp. Op de terugweg bij mijn vader in de auto ging ik me raar voelen. Het licht van de laagstaande zon werd ineens zo fel dat mijn zonnebril niet meer genoeg was. Tegelijk viel mijn zicht voor een deel weg. Ik werd me ervan bewust dat er iets niet klopte.

De huisarts noemde het eerst ‘stress’ . Ik had hem ook verteld dat ik ‘maar halve gezichten’ zag. Men heeft mij later gezegd dat ik serieuzer had moeten worden genomen. Er volgde nog geen verder onderzoek.

Dat gebeurde eerder ook nooit. Jaren daarvoor zag ik al een tijd dubbel, en een andere periode wazig met één oog, en ook die halve gezichten heb ik wel eens gemeld bij een arts. Ik had ook andere gekke ervaringen. Zo wilde ik een pakket bij het postkantoor versturen, maar aarzelde ik op het laatste moment: ik was bang dat ik per ongeluk een cavia had ingepakt. In deze periode was ik ook opvallend depressief en kon ik niet meer tegen alcohol. Jaren later lukte me ineens een IQ-test niet meer. Vroeger was ik er uitstekend in, maar nu voelde het alsof mijn hersenen vastliepen. Ik stopte die sollicitatieprocedure.

Al deze klachten herstelden steeds na wat weken. Maar toch; ze waren te vreemd.

Dat een patiënt stress heeft, wil niet zeggen dat gezondheidsklachten niet óók een lichamelijke aandoening aanduiden. Hoe eerder MS wordt ontdekt en goed wordt behandeld, des te groter de kans dat grote aanvallen zijn te voorkomen. Die kunnen onherstelbare lichamelijke schade opleveren, zoals ik ook nog zou merken. Daarbij voelt het naar om niet serieus genomen te worden door een arts, als je zelf aangeeft dat er iets mis is met je lichaam. Ik heb ervan geleerd om beter naar mijn intuïtie te luisteren, en voor mezelf op te komen als ik voel dat er iets niet klopt, ook als ik dat niet rationeel kan verklaren.

Zelfs neurologen wilden niet verder kijken

Ik heb zelf op alle momenten van gezondheidsklachten (al zeker drie jaar) online gezocht naar een oorzaak. Ik voelde dat er iets niet klopte, maar werd niet gehoord bij artsen. Zo overwoog ik eens de ziekte van Lyme. Ik herkende veel symptomen. Ik legde dit voor aan mijn neuroloog toen, die ik zag voor migraine. (Die was begonnen vlak voor mijn MS-klachten.) De neuroloog wimpelde me telefonisch af. Jaren later ontdekte ik dat Lyme enorm kan lijken op wat MS kan doen. Had de neuroloog op zijn minst mijn gezondheidsklachten en zorgen serieus genomen, dan had hij verder onderzoek gedaan.

Ik ben voor de migraine, die ik toen meerdere keren per week had, rond 2016 naar een andere neuroloog verwezen. Een vriendin uit Polen (nota bene) vroeg me overigens toen of ik wel een MRI-scan had gehad. Als je in haar land ineens zo ineens migraine krijgt, is dat namelijk gebruikelijk. Om te checken of er geen sprake is van een aandoening in de hersenen die de migraine veroorzaakt…

In deze periode zag ik regelmatig een verpleegkundige in verband met mijn behandeling voor de hoofdpijn. Hij had ook de taak om mijn gezondheidsklachen nauwkeurig te monitoren. Ik vertelde hem dus ook over de spasmes in mijn benen die ik had, en de zorgen die ik me daarover maakte. Hij merkte op dat er ’eigenlijk misschien wel een scan zou moeten volgen’; maar deed niets. Zelf wist ik nog niet dat het iets met mijn hersenen te maken kon hebben, dus ik drong niet aan; en ik vertrouwde hem.

Was het maar anders gegaan. Nu kon de MS zich vrij doorontwikkelen de jaren daarna.

Eindelijk oogonderzoek – en een alarmerend oordeel over mijn hersenen

In november 2018 was het dus zo ver gekomen met de MS, dat ik aan huis was gekluisterd omdat ik niks meer zag. Ook mijn vermoeidheid en in de war zijn stopten mijn leven. Pas na weken slaagde ik erin verwezen te worden naar het ziekenhuis voor oogonderzoek. Dat medische circuit voeld zo onduidelijk; het was de drukke Randstad, misschien ook daardoor. Ik was een nummer. Bepaalde mensen hebben het vast goed bedoeld, maar veilig voelde ik me niet.

Het was een enge tijd. Ik merkte dat mijn ogen achteruit gingen, en ook verder voelde ik me zo raar. Als je hersenen moeilijk doen, verandert ook je bewustzijn. Ik was niet meer zo helder als vroeger, ik snapte minder. En dát dit gebeurde, voelde/snapte ik dan weer niet. In de auto naar het ziekenhuis naast mijn partner, zei ik dat ik de borden langs de weg niet kon lezen. Tijdens het onderzoek verbaasde de jongen zich dat ik alle getallen los oplas, dus ‘drie en vier’, in plaats van ‘vierendertig’. Op de één of andere manier lukte mij dat niet meer.

De uitslag bleek zo verontrustend, dat nog een onderzoek volgde op die afdeling. Die persoon zei dat hij iets ‘in de hersenen’ vermoedde. Daarvan had hij geen verstand, dus ik moest maar afwachten wat een arts zou zeggen. Ik ging me steeds meer zorgen maken. Ik kreeg nu ook een scan. Mijn herinneringen aan deze periode zijn vaag.

Spoed

De middag van de uitslagen, werd ik ineens serieus genomen. Ik werd thuis gebeld en moest direct naar eerste hulp. ‘Direct, ja.’ Ik was alleen op dat moment, in een stad waar ik geen vrienden had, waar ik bij mijn partner logeerde, die ook weinigen daar kende en zelf vooral met zijn werk bezig was. Mijn vader woonde op een uur rijden, maar die nam zijn telefoon niet op. Mijn partner was nog lang niet thuis. Aangezien ze me zeiden dat het spoed was, moest ik met de taxi in de drukke stad naar het grote ziekenhuis. Ik vond het eng, zeker omdat ik dus nauwelijks zag. De vriendelijke taxichauffeur zette me af bij de ingang van het ziekenhuis en wees me de Eerste Hulp. Daar ging ik in mijn eentje wachten, het duurde lang, lastig, ook door mijn vermoeidheid. Na afloop kwam de heftige mededeling: ‘We denken dat je een hersenbloeding hebt gehad, of je hebt MS.’

Een diagnose MS: nog steeds rommelig

Het voelde niet veilig dat ik bij zulke grote woorden wel naar huis werd gestuurd. Het was laat op de vrijdag, ‘dus’ hoe de onderzoeken voor mij verder zouden gaan, kon men mij niet vertellen. Wel kreeg ik bloedverdunners, voor de zekerheid. Uiteindelijk haalde mijn parter me op.

Mijn herinneringen aan de dagen erna zijn nog vager. Het was wachten, op het ziekenhuis, bang zijn, en niks doen, weg van de wereld, van mezelf. Ergens in deze periode werd ik ‘ten huwelijk gevraagd’. Zonder ring, en tussen neus en lippen door. Alsnog was ik heel blij. Mijn vader en zijn vrouw zijn nog taart komen eten. Die vonden dat het gevierd moest worden. Die wel. Het voelde voor mij niet alsof mijn partner enthousiast was. Hij had zo vaak gezegd dat hij dit niet wilde. Ik geloofde ook niet dat het een keer echt zou gaan gebeuren. Ook hierin voelde ik dus moeilijke dingen.

Na het weekend hebben we moeite gedaan om de onderzoeken wat te versnellen. De huisarts heeft meegewerkt. Een hersenbloeding of MS ís nogal wat, en ook volgens hem hoorde hier wel wat vaart achter te worden gemaakt. Nu stonden verdere scans op de planning. Het duurde weer; waar de Eerste Hulp die middag zo belangrijk was geweest, vond men blijkbaar nu weer dat er tijd was.

Het gevoel geen prioriteit te zijn, heeft zich diep in mij vastgezet.

Ondertussen was ik dus beperkt tot de bank. De telefoontjes met artsen kostten me alle energie. Bekenden zag ik bijna niet. Mijn depressie groeide alleen, gevoed door machteloosheid en doodsangst. Uiteindelijk werd een uitslaggesprek gepland bij een mij onbekende neuroloog in weer een andere vestiging van het ziekenhuis. Waar intern probleen waren, hoorden we later; één van de vestigingen is failliet gegaan. De chaos was voelbaar in alles; hoe chaotisch de procedure was, hoe ik niet meer dan een nummer was, en geen persoonlijke band werd opgebouwd. De uitslag van de scan vond plaats op een afgelegen locatie, het leek een school. We wachtten uren, in een kamer met harde muziek, en meisjes die kletsten, vrolijk, alsof mijn situatie niet bestond.

De arts zei dat ik MS had. Later hoorde ik dat hij dit eigenlijk helemaal nog niet mocht zeggen; daarvoor was meer onderzoek nodig. Daarbij zei hij dat hij er geen verstand van had. Wat het eigenlijk was, vertelde hij ook niet. Wel toonde hij ons de foto’s van mijn hersenen. Dat vond ik schokkend (en zei ook dat ik dit niet wilde). Heftig hoe ik zo moest zien dat het in mijn hoofd op veel plekken ontstoken was.

Met deze booschap werd ik naar huis gestuurd. Ik zou wel een nieuwe afspraak krijgen. Achteraf vind ik dit raar: op vele plaatsen laesies in de hersenen lijkt me toch reden voor enige haast. Ik belde mijn vader: ‘Ik heb MS!’ Ik was warempel opgelucht, omdat ik nu eindelijk dacht te weten wat er aan de hand was. Maar mijn vader werd stil. Ik hoorde de schrik en het verdriet in zijn stem. Hij besefte de ernst van de diganose. Zelf had ik nog geen idee, van de ernst van de situatie, en wat me te wachten stond.

De chaos van mijn onverwachte ziekenhuisopname

Ik weet niet meer hoe ik de dagen erna beleefde. Ik werd verwezen naar een andere vestiging van het ziekenhuis, waar men verstand van MS zou hebben, maar daar bleek de chaos nog groter. Ik zag bijna niets en was mentaal ver weg, onmachtig. In de nacht begreep ik de wekker niet, en de duisternis leek donkerder dan ooit. Ik was dan zo bang. Vroeg opstaan ging steeds moeilijker.

Ik dacht dat ik nu een arts zou zien die verstand van MS had. Mijn partner ging geloof ik mee, en ik geloof ook mijn vader. Ik kreeg van de arts een chaotisch vragenvuur. Geen uitleg over MS. Ik kreeg wel een boekje daarover, dat moest ik thuis lezen. Over prognose of behandelwijzen werd mij niets verteld, en al helemaal werd ik niet gerustgesteld, of op een andere manier behandeld als mens dat zich ernstige zorgen maakte. Omdat ik dus niet kon lezen, zou ik dus moeten wachten tot iemand het me wilde voorlezen.

Mijn omgeving ontkende mijn zorgen over hoe ik nu in het ziekenhuis werd behandeld, en zei dat ik moest vertrouwen. Ik was zelf maar half in staat tot wat dan ook, en dat ik me nu niet gehoord en serieus genoemen voelde, maakte mijn gevoel van machteloosheid en hulpeloosheid nog groter. Het is schadelijk als je mérkt dat je niet oké wordt behandeld, maar je wordt aangespoord om je eigen gevoel voorbij te gaan en te doen alsof je wél veilig bent. Ik geloof mensen niet meer op hun woord, en vertrouw mijn intuïtie meer.

Na een afspraak met die ‘MS-neuroloog’ werd mij gezegd dat ik nu direct opgenomen moest worden. Dat hadden ze me niet vantevoren verteld. Ik schrok enorm, want had nare herinneringen aan mijn ziekenhuisverblijf in de zomer. Natuurlijk had ik ook geen slaapspullen bij me. Het was niet omdat ik vanwege mijn gezondheid niet meer veilig thuis kon zijn; nee, de arts zei dat de verzekering het wilde. Anders zou het nog weken duren tot mijn onderzoek kon gaan plaatsvinden. En ja, die scan was toch wel snel nodig. Ik had dus de keuze: onvoorbereid op een plaats zijn waarin ik alleen maar nog veel banger werd, in een heel nare omgeving, of ‘uit eigen vrije keuze’ vast nog veel meer achteruit gaan.

Ik denk dat mijn partner mijn slaapspullen is gaan halen. Op de een of andere manier is toen ook mijn moeder ingeschakeld. Die woonde in Limburg. Die was er dus ineens toen ik die middag in mijn nieuwe ziekenhuisbed lag. Ik was totaal in de war. Het kan niet anders dan dat de MS hierin meespeelde; vast gecombineerd met alle stress. Mijn leven stond nu echt op zijn kop.

Van mijn eerdere ziekenhuisopnames had ik nog vaak flashbacks. Nu moest het weer. En ik wist niet wat er met mijn gezondheid was, wat ik had, wat MS was. Nu ineens zeiden ze ook nog dat nog niet eens zeker was dat ik het had. Tegelijk voelde ik de chaos van het ziekenhuis, en van deze neuroloog. Hoe ze met mij omging, was zo rommelig, zo zonder plan, zo zonder te zien dat ik een méns was, met wie het slecht ging. Ze zag niet hoe zij het allemaal nog erger maakte. Ze had alleen maar haast, want ze was zo belangrijk.

Ze raakte me aan op manieren die ik heel naar vond. Te intiem, te onpersoonlijk, alsof ik niet eens een dier was. Mijn privacy werd niet gerespecteerd, er waren steeds allemaal mensen bij. Voor ik het wist, had ze mijn buik ontbloot, inclusief litteken van de baarmoederoperatie, waarvoor ik mij schaamde en wat voor mij benadrukte hoe mislukt en lelijk ik was. Ze vuurde de meest intieme vragen op me af. Ze maakte direct samen met een verpleegkundige een echo van mijn kwetsbare buik. Wat ze normaal bij zwangeren doen – waarvan ik mij pijnlijk bewust was dat ik nooit zou kunnen zijn. Ik voelde mij naakt, vies, aangetast in mijn waardigheid. Ik voelde me klein, volledig onder controle van anderen, ik kon niet weg.

Daarna ging ze vragen stellen naar soa’s en zei dat ik een test moest. Ik begreep het niet. En voelde mij vernederd, want mijn vader stond ernaast. Ze zei dat mijn klachten ook door een soa konden komen. Het kwam extra hard aan omdat baarmoederhalskanker ook met een seksueel overdraagbaar virus te maken had. Ik voelde mij weer schuldig en schaamde mij over mijn seksuele gedrag. Het was mijn eigen schuld, ook nu weer. Maar ik wist dat dit onderzoek nu nodig was dus ik deed mee.

Een MRI-scan, ook koud en hard

Een dag later had ik de scan. Ik werd erheen gereden in een rolstoel, terwijl ik best kon lopen. Maar ja, dit zou toch mijn toekomst zijn, dacht ik. Ik werd onvriendelijk ontvangen op de afdeling radiologie. Alsof ik een beest was, nog niet eens bij de dierenarts, maar eerder naar een slachthuis; lopendebandwerk. Ik moest snel een formulier invullen over mijzelf. Ik was alleen, en ik kon niet lezen. Ik weet niet waarom er niemand bij me was. Mijn partner was veel aan het werk toen. Ze reageerden geïrriteerd op mijn beschaamde vraag of ze me met het formulier konden helpen. Ik voelde me waardeloos en een last.

Ik ging in een MRI-scanner. Ook zo’n ding was voor mij nog een moeilijke herinnering uit de kankertijd, en niet alleen door mijn claustrofobie. Het duurde lang, drie kwartier of een uur; mijn hoofd en rug werden bekeken. De keiharde, machinale geluiden van het apparaat, onvergelijkbaar met iets anders, waren zo eng, en laten me jaren later nog steeds elke keer weer huilen. Maar ik was wel blij dat ik geholpen werd. Van alle ellende viel ik geloof ik zowaar nog in slaap.

Ik weet niet meer wat erna gebeurde. Uiteindelijk mocht ik naar ‘huis’. Het voelde niet als thuiskomen. Maar ik voelde wel dat het meer ‘mijn plekje’ was, waar ik leefde, waar ik persoonlijk wel op mijn plek was, hoewel niet op mijn plek bij mijn ‘partner’, en het gevoel had dat hij me wegwenste. Op de bank sliep ik, bij mijn cavia’s.

Een uitslaggesprek moest wachten tot na de Kerst. De feestdagen gingen ‘natuurlijk’ voor.