Dit is deel 2 van het verhaal rond mijn MS-diagnose. Hiervóór: na lang vage klachten, kon ik ineens nog maar weinig zien. Na lang volhouden werd ik steeds serieuzer genomen. Ik had uiteindelijke gehoord dat ik ‘waarschijnlijk’ MS had. Ik kon weinig en lag vooral thuis op de bank. Ook emotioneel ging het niet goed. (Waarschuwing: gaat ook over zelfmoordgedachten.)

Het was enkele weken voor Kerst. Van het ziekenhuis moest ik wachten tot half januari op een afspraak met de neuroloog. Ik wist alleen nog dat ik waarschijnlijk MS had. Met de dag ging ik achteruit. Het ziekenhuis bellen met nieuwe gezondheidsklachten, liep steeds op niets uit.

Inmiddels had mijn vader me het boekje voorgelezen met alle mogelijke MS-symptomen. Ik vond het heel erg om te horen. Alles was nieuw voor me. En nu hoorde ik over verlamming, incontinentie, cognitieve problemen. Het kwam op mij zo over dat ik MS had, dús ik zou dat allemaal krijgen. Artsen hadden me niet verteld dat het mógelijke klachten waren. Dat MS juist zo kenmerkt dat elke patiënt anders is. En dat de ziekte zich vaak rustig opbouwt.

Door het boekje vond ik niet dat het bij mij wel héél snel ging. Pas later hoorde ik dat het ziekenhuis in mijn geval alarm had moeten slaan en had moeten ingrijpen met medicatie. Ik ging kreeg bijna dagelijks nieuwe klachten. Die meldden we telefonisch, maar dan werden we afgewezen en niet serieus genomen. Niet eens van op controle komen was sprake. Soms werd het ook aan migraine toegeschreven, maar ik wist heel goed dat het dat niet was. Ik voelde me niet gehoord.

Medicatie had het ziekteproces kunnen en moeten remmen. Maar die was nog niet eens besproken met me. Ik had daardoor geen uitzicht op verbetering; voelde alleen de verslechtering. Dacht dat dit erbij hoore. Wat een duistere toekomst; wat een verschrikkelijke ziekte. Ik werd alleen maar wanhopiger.

Fijne Kerst.

Maanden later las mijn vader in de krant toevallig een interview met een MS-neuroloog. Hoe die altijd zijn gesprekken met een nieuwe patiënt begon: dat patiënten gelukkig mogen zijn, omdat de medicatie zoveel beter is dan twintig jaar geleden. Dat die in een vroeg stadium gegeven dient te worden, om (blijvende) schade te voorkomen. En dat MS dan ‘goed te doen’ is. Zó’n gesprek had voor mij zoveel uitgemaakt, zoveel veranderd, in hoe het met mij is gegaan. Niet alleen lichamelijk (hoeveel ook had kunnen worden voorkomen); maar ook in mijn depressie en angsten.

Moeilijke emoties, verdriet, stress, werken ook op de MS zelf nadelig. Dat heb ik denk ik in die periode gemerkt.

De klachten bleven toenemen. Ik was ontzettend draaierig. Niemand erkende dit als MS-verschijnsel toen ik vertelde hoe ik me voelde. Maar ik wist dat het bijna niet anders kon. Mijn handen en voeten gingen tintelen. Mijn voeten werden gevoelloos. Ik herkende dat van het boekje. Dat voelde als een soort geruststelling; het zou wel ‘bij ‘oké’ zijn. Zeker omdat de diensthebbende neuroloog het allemaal dus geen probleem vond.

Ik viel weg

Op een avond in deze periode keek/luisterde ik met mijn partner een tv-serie. Het was nog vroeg. Ik viel ineens ‘in slaap’ – ik viel eigenlijk gewoon weg. Hij ‘maakte me wakker’. Ik weet dat niet meer. Hij ging met me naar de badkamer om mijn pyjama aan te doen voor bed. Ik wist niet meer hoe dat moest. Ik wist ook niet wat ik verder moest doen, tanden poetsen, en zo. Hij hielp me. Praatte tegen me, maar ik kon niets terug zeggen. Ik dacht van wel, ik dacht dat ik gewoon, logisch dingen zei, maar hij verstond me niet. Hij belde mijn vader en die raadde aan me een rustgevend pilletje te geven (die had de huisarts me voor deze periode voorgeschreven). Om me gerust te stellen en te laten slapen.

De volgende ochtend werd ik wakker en lukte het praten weer. Ik hoorde wat er was gebeurd en schrok ontzettend. We belden de neuroloog, maar die noemde de migraine weer… Terwijl zelfs in mijn boekje nu stond dat dit bij MS zou kunnen horen. Ik wist nu echt dat ik bij deze arts niet veilig was. Maar ik kon er niets aan doen. Het was bijna Kerst.

Misselijkheid, verwarring en eenzaamheid

Ik was deze dagen ook erg misselijk. Vlak voor Kerstmis waren we bij mijn vader, en ik kon alleen maar op de bank liggen. Ik had koorts. Ze zeiden dat ik griep had. Ik kon bijna niets eten – zeldzaam voor mij. Ik wist dat ik te mager was, maar het ging niet. Ik was ook in de war. Het bezichtigen van hun voor mij nieuwe huis, volgde ik gewoon niet. Van alle kamers maakte mijn hoofd geen logisch plaatje. Waar de wc was, moest ik steeds zoeken. In de auto op de terugweg gaf ik over. Wat voelde ik me lastig.

De neuroloog zei dat ook misselijkheid niet bij MS kon horen, maar online stond van wel. Ik had ook echt geen griep. Ik had MS, dat ging helemaal niet goed, en ik had behandeling nodig. Ik voelde me alleen. Miste ook liefdevolle aandacht, een knuffel, geruststellende woorden. Ik ben wel dankbaar dat ik in huis kon zijn bij anderen en dat er eten was. Dat mensen me meenamen naar ziekenhuisafspraken. Ik was afhankelijk, dat voelde vreselijk. Ik wilde dit mijn omgeving niet aandoen.

Ik weet nog dat ik in een ziekenhuisbed lag. Mijn partner zat even naast me. Hij was druk met zijn werk, dus zijn aanwezigheid sprak volgens hem niet voor zich, en elk deeltje daarvan waardeerde ik. Hij zweeg. Ik zei hem dat ik zo bang was. Toen hij nog steeds niets zei, vroeg ik of hij alsjeblieft met of tegen me kon praten? Ik voelde me zo alleen. Toen de verpleegkundige vroeg of hij wilde blijven slapen, wilde hij dat niet.

De nachten duurden zo lang. Ik bleef op de bank slapen. Sliep ik naast mijn partner, dan verweet hij me dat hij niet goed sliep, en ik wist hoe belangrijk rust was voor hem en zijn werk. Ik voelde me schuldig.

Op tweede Kerstdag, toen ik naar mijn moeder zou gaan, wilde ik om half negen mijn kleding voor de dag uit de kast in zijn slaapkamer pakken om te kunnen douchen. Mijn partner reageerde boos. Ik maakte hem wakker. We kregen ruzie. Mijn moeder is me eerder komen halen.

In het huis van mijn moeder, en niet meer willen leven

Haar huis vond ik altijd een fijne plek. Maar ik voelde me ook daar al snel lastig. Ook mijn moeder zei dat het zwaar was dat ik er was. Ik snapte het dat ze weinig in mijn buurt was. In de weekends was vaak mijn partner er wel. Maar ook die zei steeds explicieter dat hij dat zwaar vond. Ik moest begrijpen dat ik niet meer bij hem mocht wonen, wat hij eerder mijn nieuwe thuis had genoemd.

Het voelde als mijn eigen schuld dat ik alleen was.

Ook de dagen na Kerst bracht ik door in het huis van mijn moeder, liggend op de bank in de woonkamer. Ze liet me drie keer per dag wel een ommetje maken. Dat was goed, ondanks de kou, mijn koorts en misselijkheid. De periode tussen Kerst en Oud en Nieuw voelde hels. Er was niemand in het ziekenhuis met wie ik mijn achteruitgang kon bespreken en die mij hielp. Omdat iedereen feest vierde, was ik nu alleen.

Mijn eigen gevoelens probeerde ik zoveel mogelijk in me te houden, anders was ik voor mijn omgeving nog lastiger.

Ik voelde me alleen, en wanhopig. De cavia’s waren vlakbij, door mijn moeder verzorgd want dat kon ik niet, maar ik dacht dat ik er nooit meer voor hen kon zijn. Dat ik hen niet lang meer zou meemaken.

De ergste gedachten

Deze dagen dacht ik serieus over zelfmoord. Als MS déze achteruitgang was, dan wilde ik het voor zijn. Ik wilde dat met de huisarts bespreken; of er euthanasie-mogelijkheden waren. Mij directe omgeving hield gesprekken hierover af. Mijn partner maakte wel een huisartsafspraak voor me. Dat was dus om 8.00 uur ‘s ochtends, een kwartier. Ik voelde ik me niet serieus genomen. Bij de dokter opende mijn partner ook zijn mond niet. Ik kon daar niet uit mijn woorden komen, en het onderwerp was afgedaan.

Toen bedacht ik zelf maar concrete plannen. Ondanks mijn moeilijke gezondheidstoestand, wilde ik met het OV naar de stad reizen waar ik eerder met mijn partner woonde. Ik had de sleutel van de flat, dus kon er vanaf springen. Ook kon ik bij een bepaalde overgang voor de trein springen, had ik bedacht. Ik heb het niet gedaan omdat ik te weinig zag en teveel in de war was om die reis te durven maken.

Wachten op het gesprek half januari

De nachtmerrie ging verder. Ik zag slecht, mijn energie was zo beperkt dat ik alleen nog luisterde, naar luisterboeken en Radio 1. Prikkels moesten zo beperkt mogelijk blijven. Ik bleef nieuwe symptomen krijgen: gevoelsstoornissen, de controle kwijt zijn, moeilijk lopen en staan, dingen vastpakken. Plannen ging niet, een tas inpakken bracht me aan het huilen. Ik overzag weinig meer en alles kostte energie. Zelfs mijn normale ontbijt maken, één van mijn houvasten in het leven, lukte niet. Sociale contacten kostten teveel energie. Ik zag bijna niemand, en appen konden mijn ogen en handen niet, de prikkels nog daargelaten. Met enkele dierbaren wende ik in de loop van de tijd aan voiceberichten; maar dat waren er niet veel. Mensen stopten ook met contact zoeken. Mijn moeilijke gedachten stopten niet meer.

De man op de gang

Enkele dagen vóór het ziekenhuisgesprek kwam er weer een dieptepunt. In de nacht werd ik in de logeerkamer wakker van een extreme, branderige, drukkende, bijtende hoofdpijn. Zoiets had ik nog nooit gevoeld; niet in mijn hoofd, en misschien wel niet in mijn hele lichaam. Zoveel pijn, ook niet na mijn operatie. En nu was ik niet in een ziekenhuis met medicatie of info over wat dit was, of geruststelling van verpleegkundigen. Met moeite stapte ik uit bed, en klopte aarzelend aan bij mijn moeders slaapkamer. ‘Ik heb zo’n hoofdpijn.’ Ik durfde bijna niet te ‘storen’.

‘Heb je misschien een pijnstiller geven? Ik hou dit niet vol, dit is niet normaal.’ Zonder veel woorden gaf ze me ibuprofen. Die deed bijna niets. Ik vroeg of mijn moeder bij me wilde blijven zitten, ik wilde niet alleen zijn. Dat deed ze zwijgend. Ondertussen viel ik in een soort halfslaap, geloof ik. De pijn aan het voelen.

Er was een man, lang en smal, met een langwerpig gezicht en oranje of lichtblond dun haar, op de gang buiten mijn kamer, op afstandje. Hij wachtte op me, of eigenlijk, hield de wacht, om me te beschermen. Hij voelde zo dichtbij, ik werd rustiger van hem. Hij stelde me gerust. Hij was er voor me.

Wie hij was, vraag ik me nog steeds af. Als ik over hem vertel, komen de tranen, dankbaarheid voor deze persoon, en bewondering voor deze ervaring. Er is meer tussen hemel en aarde.

Na een halfuur was de pijn niet minder. Ik wist dat ik iets anders nodig had en vroeg meer pijnstilling. Mijn moeder had gelukkig iets zwaarders. Ik kon niet anders, het ging niet, ik moest mezelf redden.

Ik vroeg mijn moeder of ze het goed vond als ik een meditatie ging luisteren. De stem van de persoon naar wie ik in die tijd ook vaak luisterde om te kunnen slapen. Samen met de pijnstiller gaf dit de verlichting die ik zocht. Ik viel in slaap.

De volgende ochtend werd ik wakker. Ik werd wakker, en dat was niet vanzelfsprekend, zoals ik later ook hoorde in het ziekenhuis. Ik was misselijk, at alleen wat rijstepap. De neuroloog hebben we weer gebeld, en weer gaf die migraine de schuld.

Het maakte me doodsbang. Ik was niet veilig. Ik werd niet gehoord en niet geloofd. Ik stelde me aan.