Deel 3 van het verhaal rond mijn MS-diagnose. Hiervóór: een lange ‘feestmaand’ van december en de jaarwisseling, waarin mijn heftige MS-symptomen steeds werden ontkend, en ik weer meer achteruit ging. (Waarschuwing: heftige gedachten/gebeurtenissen.)

Eindelijk was het half januari, het gesprek met de neuroloog. De lange reis naar het ziekenhuis maakte ik in de auto met mijn vader en mijn partner.

Het gesprek: nog geen medicijn

Ik weet er weinig meer van. Het ging niet goed met mijn hoofd. Aan een ronde tafel zaten verschillende mensen: wij, de neuroloog, en anderen (?). We vertelden nog maar een keer alle klachten die ik had gehad sinds de vorige afspraak voor Kerst. De artsen schrokken (nu wel). Ik geloof dat meteen een spoed-MRI werd aangevraagd, diezelfde dag, wat bijzonder was daar. Ik geloof ook dat we kort daarna de uitslag kregen, weer aan die tafel. Men was nog erger geschrokken. Ik had verschillende nieuwe ontstekingen in mijn hoofd, die de nieuwe MS-symptomen verklaarden. Die, inderdaad, natuurlijk, geen migraine waren. En: mijn hersenen bleken omringd door vocht. Dat had, drukkend tegen mijn schedel en hersenen, die onhoudbare nachtelijke pijn veroorzaakt.

Hoewel men deze pijn nog steeds niet leek te herkennen of serieus te nemen. Ik moest maar paracetamol blijven nemen. Achteraf dank ik op mijn knieën dat het niet meer zo erg werd als die nacht. Het was dan misschien goed fout gegaan. Ik was ronduit onveilig.

Ook kreeg ik nog steeds geen medicijn om de MS in toom te krijgen. Dat begrijp ik nog steeds niet. Heeft de chaos in het ziekenhuis eraan bijgedragen? Het medicijn dat de aanvallen te stoppen, had bij mij niets gedaan. Dat betekent dat medicatie ingezet moet worden die de aanvallen voorkomt. En dat hadden ze me nog niet eens verteld.

Ze erkenden blijkbaar wel de ernst van mijn situtie, want verwezen me wel naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Alleen kon ik daar pas na twee maanden terecht!

Ik ben in deze tijd verschillende keren een nacht opgenomen geweest. Niet omdat ze mijn klachten wilden monitoren; daarnaar werd ook niet gevraagd toen ik er lag. De opnames waren om de procedure in het ziekenhuis te versnellen, ‘voor de verzekering’. Deze nachten was voor mij heel moeilijk.

In het huis van mijn vader

Na de ‘rondetafelgesprekken’ vertrokken we naar het huis van mijn vader en zijn vrouw. Die woonden dichterbij de ziekenhuizen dan mijn moeder. Ik weet de rode tas met mijn kleren nog goed. Het was weer een eind rijden, en in die periode was dat altijd zwaar. Mijn hersenen konden de prikkels uit de auto moeilijk verwerken. Misselijkheid lag altijd op de loer. Ik wil ook nooit meer de snoepjes met gember, die ik kreeg toen.

Zowel het ziekenhuis als de woning van mijn vader waren in de Randstad. Ik heb nooit goed tegen de drukte en alle indrukken daar gekund, maar nu helemaal niet meer. Het voelde er onveilig, en overprikkeling is verschrikkelijk (lastig uit te leggen). Mijn vader en zijn vrouw woonden niet in de grote steden, maar in een omgeving met ook vooral veel beton. In deze tijd voelde het er extra bedreigend.

Als mijn vader elke ochtend de ramen opende om het huis te ‘ventileren’, rook alles naar uitlaatgas, van de nabijgelegen industriegebieden.

Gevoel vs. verstand

Ik ben altijd een gevoelsmens geweest. Mijn emoties kunnen sterk zijn, ik voel diep. Mijn vader was eerder het tegenovergestelde. In mijn jeugd ben ik mijn gevoelens vooral in mij gaan houden. Toen ik later in mijn leven meer mijzelf ging zijn, en gevoelens wat meer ging tonen, viel dat vaak niet goed. In deze ziekteperiode vond ik deze verschillen tussen ons extra moeilijk. Praten over mijn gevoelens was eigenlijk geen optie. Daarvan werd gezegd dat dit voor degenen in mijn omgeving te moeilijk was, net als mijn situatie op zich.

Ze zeiden ook dat het moeilijk was dat ik daar in huis was. En dat ik mijn partner beter niet te vaak kon bellen. Die was met zijn werk te druk voor mij.

In de tijd van mijn kanker had ik een conflict gehad omdat ik mij niet gehoord voelde in mijn emoties. Net na mijn diagnose en dat ik hoorde dat ik geen kinderen zou krijgen, had mijn vader gevraagd of ik mijn oude poppenhuis wilde komen halen: hij was namelijk aan het opruimen. Dat had mij verdriet gedaan. Toen ik dat zei, werd hij boos op me. Ik was ‘hypergevoelig’.

Rond mijn MS-diagnose vertelde hij opgelucht dat hij nu een verklaring had gevonden voor mijn eerdere ‘vreemde’ gedrag. Volgens hem kwam het doordat mijn MS mijn hersenen had aangetast. ‘Hersenkronkels’, noemde hij het. Ik zat zo diep, dat ik hem geloofde. En het maakte me nog wanhopiger.

Me niet welkom voelen

Ik merkte wel regelmatig dat mijn vader mijn situatie ook erg vond voor mij, en dat hij het ook wel eens fijn vond dat hij me nu meer zag. Bij zijn vrouw merkte ik dat niet. Ze heeft één keer gevraagd aan me hoe een afspraak was. Toen ik mijn gevoel daarbij wilde vertellen, keek ze een andere kant op en stopte ze het gesprek. Hoe ik me voelde, was geen onderwerp. Wel haar leven, en haar gewenste vakanties. En hoeveel last ze van me had, omdat de gordijnen niet open konden als de zon scheen. Ook vroeger was ik al prikkelgevoelig geweest, was eerder naar bed gegaan bijvoorbeeld na een drukke avond, en had dan al commentaar gekregen. Zelfs met de MS kwam er alleen maar meer onbegrip.

Zij vertelde mijn vader ook steeds meer dat ze niet wilde dat ik in huis was. De weekends moest ik dan ook sowieso weg. Ook al was ik dan misselijk in de auto met mijn partner, en was ik ook daar niet welkom. Als ik tegen mijn vader zei dat het pijn deed dat ik bij hem niet meer welkom was, zei hij altijd: ‘je bent wél welkom’. Ik zei: mag ik dan blijven in het weekend? Hij zweeg.

Ik voelde me een last. Ik moest zoveel mogelijk verdwijnen. Ik voelde me eenzaam en dat gevoel kende ik al te goed. Mijn vader heeft later excuses aangeboden.

Een depressie: ‘hoe kun je ook anders’

Mijn wereld was somber, triest. De medische afspraken, in die tijd meerdere per week, waren ingrijpend voor me, en kostten al mijn energie. Ze wilden me in een revalidatiecentrum onderbrengen, maar van revalidatie was nog helemaal geen sprake; ik ging nog achteruit. Ik voelde me daarin niet gezien, maar begreep dat men minder last van me zou hebben als ik in dat centrum zou zijn. Ik moest moeite doen om ‘nee’ te zeggen. Ik kreeg nu wel een psychiater te zien, die een depressie constateerde. (‘Je kunt ook bijna niet anders in jouw omstandigheden’, had hij droog geconcludeerd.)

Mijn negatieve gedachten wilden niet stoppen en vielen me lastig op elk moment van de dag – en in de nacht, als ik op mijn kwetsbaarst was. Ik verweet mezelf mijn ziekte. Wat eigenlijk nergens op sloeg, maar dat zag ik niet. Ik had verdriet dat mijn leven zó zou ‘moeten eindigen’. Het was verstikkend.

Maar erover praten was geen optie.

Ik vond het wel prettig om wat meer tijd met mijn vader te kunnen doorbrengen, hoe weinig dat ook was, en ik ook kon. Ik vond het lief dat hij kookte en het huishouden deed. Ik ben zo min mogelijk kritisch geweest naar hem, hen. Ik was te dankbaar dat ik bij hen in huis mocht zijn en voor hun gezelschap. Maar soms ging het voor mij gewoon niet meer.

Mijn ‘liefdesrelatie’

Mijn ‘verloofde’ liet weinig van zich horen. Meestal sprak hij een berichtje in van enkele seconden, aan het eind van zijn dag, of belde hij kort en oppervlakkig. Was geheimzinnig over zijn eigen leven. Hoe het met mij ging, wilde hij niet horen. Mijn vader zei regelmatig: ‘Jij bent nou eenmaal een last voor hem, dat snap je toch wel. Voor ons allemaal, dat weet je.’ Kwam mijn partner me halen voor het weekend, dan moedigde mijn vader me aan om veel directer naar hem toe te lopen om hem een knuffel te geven. ‘Doe toch eens aardig tegen hem.’ Het huis van mijn partner, dat ook het mijne was geweest (‘welkom thuis’ stond er op het kaartje dat hij me gaf toen ik er introk), noemden ze zijn woning. Terwijl ik ook nog eens meer dan genoeg meebetaalde.

De autoritten kostten me veel energie, en misselijkheid. Ook de verandering in mijn slaapplek elke week voelde immens. Ik merkte op de zaterdag dan ook vaak dat mijn MS-klachten dubbel zo erg waren als de dag ervoor. Ook mijn partner vertelde me steeds dat hij het zo moeilijk had door mij.

In januari had mijn vader gezegd te willen voorkomen dat ik me door deze weekends ging voelen als een ding waarmee heen en weer werd gesleept. Maar dat werd precies wat er gebeurde. Een geliefde, dochter, vrouw, voelde ik me niet meer. Mijn vader vertelde me uiteindelijk dat zijn vrouw er teveel moeite mee had dat ik daar woonde. Hij gaf haar gelijk.

Waardeloos voelen

Ik ben me in deze tijd nog onwaardiger gaan voelen; ik was een mislukking. Vroeger probeerde ik me goed genoeg te voelen door een baan waardoor mensen trots op me zouden zijn. Dat was al nooit helemaal gelukt; ik werd steeds vergeleken met anderen die het beter deden. Objectief, achteraf, is dit echt onzin.

Met deze herinneringen en de gedachte dat ik waarschijnlijk ook nooit meer zou kunnen werken, was ik nu werkloos thuis. Kinderen kon ik ook al niet krijgen. Nu ik ook nog te gevoelig was, wat had ik dan wél waardoor ik nog waarde had, vroeg ik me af? Ik verplaatste me automatisch in de gedachten en meningen van anderen en nam die over.

In de weekends kreeg ik van mijn partner dezelfde verhalen.

Ik miste aanrakingen, en emotionele aandacht. Misschien hadden ze medelijden; maar medeleven miste ik. Mijn depressie maakte alles nog zwarter.

In mijn gezicht zei mijn partner dat het gedrag van mijn vader en zijn vrouw niet door de beugel kon. Maar in de praktijk deed hij weinig. Op mijn vragen of ik niet toch weer in ‘ons’ huis kon gaan verblijven, antwoordde hij altijd afwijzend. Zogenaamd omdat ik dat niet zou durven. Ik werd onzeker over onze relatie van zijn gedrag. Hij uitte geen liefde meer. Voordat ik ziek werd, zouden we voor een koophuis gaan kijken. Dachten we over een kind (hoewel ik betwijfel of hij dat toen wilde). Maar dat leek voorbij. En dat vond ik zo moeilijk.

Crisis

Een keer moest ik van mijn vader een dag langer bij mijn partner blijven. Dat ik weer niet welkom was, deed pijn. Toen ging ik met mijn partner het gesprek aan. Ik verwees naar wat hij eerder zei over een huis, een (adoptie-)kind, en trouwen. Hoe zag hij die nu dan? Toen werd hij boos en kortaf. Zei dat het belachelijk was dat ik dit nog durfde te vragen. Zoals hij eerder die zomer, na mijn operatie, eigenlijk ook al had gezegd. Maar later had hij me toch ten huwelijk gevraagd, en met me naar koophuizen gekeken? Hij wilde geen huis meer met me. Over adoptie wilde hij niet praten. Met mij trouwen, wilde hij ook niet meer, zei hij.

En toen ben ik in een crisis gekomen. Ik was wanhopig, als dat het juiste woord is voor hele grote gevoelens.

Niet goed genoeg te zijn. Alleen gelaten worden. Niet meer te kunnen waardoor ik voor anderen wel waarde zou krijgen. Ik zag geen uitweg om alleen verder te gaan. Niet door mijn lichamelijke toestand, maar ik zag het niet eens als reële mogelijkheid. Ik wilde alleen maar dichterbij mijn geliefden zijn.

Na deze expliciete afwijzing, nadat ik me al weggeduwd voelde door mijn vader, bij wie ik toch al niet echt welkom was, ben naar het balkon gegaan, op de veertiende verdieping. Ik wilde proberen of ik ondanks mijn lichaam over de railing kon klimmen. Ik stond er minutenlang te kijken, daar in de vroege ochtend, laat in de nacht. Maar, toen ik wilde proberen, kwam er een politieauto aanrijden. Die stopte. Zag mij, denk ik. Ik schrok, en ging naar binnen.

Connectie

Kort daarna probeerde ik mijn partners aandacht te vangen. Ik zei dat het slecht met me ging, en hóe slecht. Maar hij negeerde me. En ik werd nog wanhopiger. Ik werd zo neerslachtig als ik nog niet was geweest.

Uiteindelijk is mijn vader gekomen. Is bij me gaan zitten. Heeft zijn hand op mijn arm gelegd. Lichamelijke aanraking van hem was zo zeldzaam. Het deed me veel. Zo veel dat hij er was, zelfs emotioneel.

Maar vooral, schaamde ik me. Ik voelde me extra waardeloos, voelde me schuldig omdat hij me zo moest zien.

Hij praatte tegen me maar ik kon mezelf niet meer openen, ik had in deze crisis een muur opgetrokken die keihard en dik was, omdat ik positiviteit niet meer vond te verdienen. Ik reageerde cynisch, sarcastisch. Hij haatte dat; achteraf denk ik dat hij het van zichzelf herkende.

Uiteindelijk zei ik dat hij me beter kon laten. Hij begreep me toch niet. Wat ik nu meemaakte en voelde, was te ver van zijn bed. Maar toen werd hij stil. Het verdriet in zijn ogen zal ik nooit vergeten. ‘Wees daar maar niet te zeker van,’ zei hij. Het raakte me zo om zijn verdriet te voelen, om eindelijk dichtbij hem te mogen zijn. Dát had ik altijd gezocht. Hij was er nu voor me, en liet ook nog zichzelf zien. Eindelijk kalmeerde ik en werd ik stil. Moest huilen, ik brak.