Deel 4 van het verhaal over de periode rond mijn MS-diagnose. Hiervóór: in het gesprek met de neuroloog half januari was nog duidelijker gebleken dat ik MS had. Er was nog steeds niet gesproken over het bestaan van de goede medicijnen om de activiteit van de ziekte te remmen. Door de uitzichtloosheid en mijn steeds toenemende klachten, werd ik alleen maar depressiever. Ik ging verblijven bij mijn vader, wiens huis meer in de buurt van de ziekenhuizen was dan dat van mijn moeder.

De ontdekking van medicatie in de krant

Een tijdje gebeurde er weinig. Dagen gingen voorbij waarin ik bijna niets kon en vooral op de bank lag. Alles was teveel. Mijn MS-symptomen verergerden nog steeds. Het lopen ging bijvoorbeeld moeilijker, mijn rechterschouder was gespannen, ik kon dingen moeilijker vastpakken, mijn zicht was nog steeds beperkt, en ik was vreselijk moe. Het was eng.

Ergens in deze tijd, ik denk half maart, was een middag die ik me nog steeds levendig herinner. Ik was met mijn vader in de woonkamer. Hij zei ineens verbaasd dat ik dit krantenartikel moest horen. Ik kon nog niet lezen, hij zou voorlezen. Het was een interview met een ‘echte’ MS-neuroloog. Ondanks het heftige verloop van mijn ziekte, hadden we die nog niet mogen zien. Dat bleek wel. Deze arts vertelde hoe hij mensen tegenwoordig hun MS-diagnose gaf. En dat verschilde nogal van wat mij was verteld. Hij zei dat zijn insteek positief was: de laatste twintig jaar was er immers zóveel goede medicatie gekomen. Hij zei dat er tegenwoordig goed te leven is met de ziekte.

Ik wist niet wat ik hoorde.

Deze neuroloog zei dat de insteek tegenwoordig hoort te zijn dat er zo snel mogelijk medicatie wordt gegeven ter remming van de MS-activiteit. Ik stond versteld dat dit mógelijk was. Er bestond iets dat misschien dat helse proces in mijn lichaam zou kunnen stoppen.

Maar, waarom hadden ze me dat dan niet verteld?

Mijn omgeving zei dat ze vast binnenkort zouden beginnen spreken over de medicatie. Maar ik was er nu klaar mee. In november begonnen mijn klachten en nu was het maart! Ik ben toen alles gaan doen wat ik kon om een medicijn te krijgen. Dat was vooral aandringen, bij mijn omgeving. Of die wilden praten met de artsen. En bij die zoveel mogelijk druk zetten op wat ik wilde.

Ik ging alleen maar achteruit, en wat was ik bang dat ik zelfs in het ziekenhuis niet veilig was.

Zagen ze me niet? Hoorden ze me niet? Waren ze te druk met hun eigen agenda?

Mijn eerste infuus

Uiteindelijk stemde het ziekenhuis in met medicatie. Helaas wilden ze wel weer dat ik een nacht zou blijven. In een kamer met een (andere?) patiënt met hersenletsel, waar het onprettig rook. En waar ik weer die nare herinneringen had aan de vorige keren. Maar, nu vond ik het oké. Ik wist waarvoor ik het deed. Er moest ook weer een nieuwe MRI-scan gemaakt worden.

Natuurlijk hoor je voorlichting te krijgen over de mogelijke bijwerkingen van een medicijn. Die kreeg ik pas toen ik erom vroeg. Anders had ik geen gesprek met een behandelend arts gekregen. De mijne ‘was er niet’. Nu kreeg ik na zeuren vlak voor toediening van het medicijn een telefonisch gesprekje met een andere neuroloog. We hadden zelf maar vast wat bijwerkingen uitgezocht. Die arts had namelijk eigenlijk geen verstand van MS, was ons verteld. Achteraf bleek dan ook dat mijn medicijn nogal heftige bijwerkingen kan hebben. Waarom het zelfs een tijd van de markt is geweest. En dat het daarom goed moet worden overwogen of je de kans hierop wil aanvaarden. Ook andere vragen over het medicijn kon de arts niet beantwoorden. Het zou effect hebben op mijn immunsysteem, maar wat ik daarvan zou merken in mijn dagelijks leven, wist ze niet.

Ik kreeg nu ook eindelijk vitamine D voorgeschreven, waaraan nu pas bleek dat ik een ernstig gebrek had. Wat ook depressie tot gevolg kan hebben; en waarvan ook een verband met MS bekend is.

Het geven van het medicijn ging per infuus. Het proces rondom was stressvol. Ik was zo blij dat ik nu het medicijn zou krijgen, maar op het laatste moment zei men van niet: de thermometer zei namelijk dat ik koots had. Na het raadplegen van een andere thermometer, bleek dat de eerste kapot was… In het echt was mijn temperatuur maar 0,5 graad te hoog. Wat niet heel gek was, met alle ontstekingen in mijn hoofd. Juist dáárvoor was het infuus bestemd…

Na een paracetamolt, geloof ik, ging mijn temperatuur nét genoeg omlaag om het infuus te ‘mogen’. En dan te weten dat in andere ziekenhuizen de temperatuur niet eens wordt gemeten voor het krijgen van het medicijn… Wat een hectiek, weer. Wat was het vermoeiend, en stressvol.

Maar hoe blij was ik toen het infuus werd aangesloten. Eigenlijk vond ik naalden vreselijk, helemaal een slang in mijn arm. Maar nu wilde ik niets liever. Het voelde als officieel moment toen ik het infuus ging lopen. Het bleef natuurlijk spannend, want normaal gesproken heb ik álle mogelijke bijwerkingen van medicijnen. Gelukkig gebeurde er niets, en had ik nu eindelijk het medicijn in mijn lichaam.

Mijn zicht kwam terug

In het huis van mijn vader ging mijn trage verblijf verder. Met een belangrijk verschil; hoe slecht het lichamelijk ook ging, verder achteruit ging ik niet meer. Dat durfde ik natuurlijk lang niet te geloven. Vóóruitgang merken was al helemaal moeilijk. Of ik die mocht verwachten, betwijfelden we ook. De klachten had ik immers inmiddels al zo lang. Als ze normaal gesproken binnen enkele weken niet weg zijn, dan blijven ze, had men me verteld.

En toch gebeurde het. Langzaam, bijna onmerkbaar. Maar sóms merkte ik iets heel speciaals.

Zo zag ik een keer in de auto ineens dingen in de omgeving die ik niet herkende. ‘Een watermolen?’, vroeg ik aan mijn vader, die reed. Hij zei verbaasd dat die er toch altijd al stond?

Mijn zicht ging blijkbaar vooruit! Ik zag (of begreep) ook ineens ‘hoe de omgeving van hun huis in elkaar paste’. Ik zag meer ‘een geheel’, het grote verband. Ik zag ook woningen die ik niet kende, op grotere afstand dan ik dacht. De bollenvelden bleken ook dichtbij. Het tv-programma Rail Away hadden we vaak aan het eind van de middag aan staan. Ik was gewend daarnaar te luisteren. Maar ineens kon ik het zien… Wat was het bijzonder om die mooie omgevingen waar te nemen.

Vaak als ik iets nieuws zag, moest ik een beetje huilen. Ik had er niet meer op gerekend dit ooit nog te kunnen. Wat ben ik achteraf dankbaar dat ze het mis hadden toen ze me vertelden dat na enkele weken niets van mijn lichaam meer zou herstellen.

Het donkere kamertje en het felle licht

Terwijl mijn zicht herstelde, werd ik wel nog lichtgevoeliger. Zo erg, dat ik bang werd voor de zon. Dat overdrijf ik niet. Het is moeilijk uit te leggen, maar licht was lichamelijk niet te doen. Niet alleen fel, direct zonlicht in mijn ogen. Daglicht door dunne gordijnen heen was al teveel. Buiten moest ik bij elk weer een donkere zonnebril op; maar vaak moest ik alsnog binnen blijven vanwege het licht.

Binnen moesten om te kunnen functioneren eigenlijk de gordijnen dicht voor me. Mijn vader en zijn vrouw wilden dit eigenlijk niet en zeiden dat ze dit vervelend vonden. Wat heb ik me schuldig gevoeld. Maar ik kon er niets aan doen. Toen de gordijnen dus open bleven, heb ik me zoveel mogelijk teruggetrokken op mijn kleine logeerkamertje boven. Daar kon ik het donker maken.

Noodgedwongen ging ik mijn dagen daar doorbrengen. Het was nauwelijks groter dan mijn bed, met de rolluiken omlaag. De piepkleine streepjes licht die ik erdoorheen liet om niet in het pikdonker te hoeven zijn, herinner ik me nog levendig. Ik lag de hele dag in bed, ook vanwege de kou. Luisterde Radio 1. Met soms mijn korte wandelstukjes door de betonnen buurt, als het niet te licht was.  Hoe je dan een hekel krijgt aan weerberichten die zeggen dat het ‘mooi weer wordt’ bij geen wolkje voor de zon…

Een dag die ik nog weet, was de aanslag in de tram in Utrecht Kanaleneiland. Ik heb alles gevolgd. Zo had ik tenminste iets buiten me wat beangstigend en onwerkelijk was. Ik voelde me opgesloten. Dit was geen leven.

Ik probeerde wel een beetje in beweging te blijven; wat lichte aerobics-oefeningen. Mijn moeder had me dat aan de telefoon aangeraden. Ik sprak haar soms. Mijn vader probeerde in de avonden even met me te gaan lopen. Goed om even buiten te zijn, wel vond ik het eng, was het donker buiten niet meer gewend. Ik weet nog hoe het voelde om daar door de buurt te lopen, waar het leven van anderen gewoon doorging. Dat ze geen idee hadden van mij en mijn kamertje. De basisschool dichtbij het huis kon ik nu ook beter zien. Dan had ik verdriet; kinderen.

De dagen gingen langzaam. Bewegen was vermoeiend, zwaar, maar ik wist dat het goed was. Erna ging ik verder met luisteren. Contacten met anderen waren nog steeds te vermoeiend, en ook zeldzaam. Alleen het bekende contact met mijn partner ging, maar dat was dus maar beperkt. Ik voelde me alleen. Het voelde alsof ik er niet toe deed. En dat begreep ik. Zeker om hoe lastig ik was.

Eigen ‘revalidatiepogingen’

Ik kon echt heel weinig doen. Daarom weet ik wel nog nog het havermout maken voor mijn ontbijt. Dat deed ik vaak nog (afgewisseld met dagen dat ik crackers at, omdat ik de energie niet had). De jaren ervoor, sinds mijn gezondheidsklachten begonnen, was ik bewust met mijn dieet bezig geweest. Het was echt mijn hobby geworden. Nu had ik er de energie niet meer. Leuk vond ik het ook niet meer. Ik vond eigenlijk niets meer leuk. Maar al helemaal dit niet; wat een onzin, als ik ondanks mijn gezonde eten zó ziek kon worden. Van eten genoot ik ook niet meer. Het hoorde bij mijn oude leven, en dat was weg.

Mee-eten met mijn vader en zijn vrouw was nog enigszins fijn omdat zijn maaltijden me aan vroeger deden denken. Ik denk dat ik daaruit altijd het gevoel van wat liefde heb gehaald.

Eerst maakte mijn vader mijn havermout. Maar het kostte hem moeite, en daarover voelde ik me weer schuldig. Daarom ging ik het zelf doen. Dat was goed voor me, een beetje mezelf uitdagen. Ik was altijd draaierig, kon maar kort staan. Later in het te felle licht, eerder bijna zonder zicht, fabriceerde ik mijn voedzame mengsel. Dít voelde soort van goed. Ik zorgde voor mezelf, hoe beperkt ook. En het was een piepklein beetje iets van mijn oude ik.

Ik kon beter weggaan

De vogels rondom hun huis herinner ik me. Ik luisterde elke week op de radio Vroege Vogels. Probeerde vogelgeluiden te herkennen. Achter het huis was een sloot, zoals ik steeds beter zag. Daar hoorde ik ganzen. Daardoor én door de weekends bij mijn partner, kreeg ik steeds meer heimwee naar het bos waar ik dagelijks wandelde toen ik bij hem woonde. Ik dacht aan de donkerroze springbalsemien daar. Aan mijn wandelingen tijdens periodes dat ik me minder had gevoeld (bijvoorbeeld in mijn eerste grote MS-aanval, toen ik nog niet wist wat er aan de hand was). Hoe ik daar de vrijheid voelde die ik mezelf al jaren had ontzegd. Om dichtbij de natuur te zijn. Hoe ik zo voor mijzelf zorgde, door te bewegen.

Daar in dat huis van mijn vader, in mijn donker, in mijn moedeloosheid, had ik door de vogels een hele kleine connectie met ‘het grotere geheel’. Met het ‘alles’, dat voor mij toen zo ver weg leek.

Mijn vader en zijn vrouw zeiden steeds vaker dat ze het vervelend vonden dat ik daar in huis was. Ze noemden me een ‘last’. Dat begreep ik. Ik voelde druk om nog minder aanwezig te lijken dan ik al was.

Heel soms kreeg ik bezoek. Ongeveer anderhalf uur kon ik twee mensen bij me hebben. Meer prikkels waren teveel. Hoe graag ik ook had gewild dat ik meer contact had met mensen, ik stond nog niet sterk genoeg om te kunnen uitleggen wat voor mij mogelijk was. En, wat ik graag wilde. Dat ik me zo alleen voelde. Ik denk dat mensen het niet begrepen. Maar of ze het geprobeerd hebben, weet ik ook niet. Ik voelde me opgegeven.

Uiteindelijk wist ik het niet meer, en ben ik maar een tijd bij mijn moeder gaan verblijven. Die woonde wel veel verder van de ziekenhuizen, waarvoor ik afhankelijk was van anderen. Mijn afhankelijk vond ik in alles een kwelling.

In het huis van mijn moeder

In het dorp van mijn moeder voelde ik meer rust. Er was meer stilte, meer natuur. Ik kende de omgeving beter. Ik voelde me er ook vrijer. Langaam ging ik steeds wat verder lopen. We kochten een home-trainer op Marktplaats, om te bewegen als het licht buiten te fel was. De gordijnen daar mochten ook wat meer dicht. Dat was fijn, ik voelde me meer op mijn gemak. Mijn moeder hielp me ook met het zoeken van een goede zonnebril, wat voor mij toen een enorm project was. Ik kon internet slecht lezen, en het kostte me zoveel energie.

Mijn moeder zag ik wel minder dan mijn vader. We ontbeten en lunchten niet samen, dronken geen koffie. Ze was veel van huis en veel buiten in de grote tuin. In de weekends ging ze altijd weg. Ging dan graag met haar vriend op korte vakanties. Op mijn wandelingetjes ging ze niet mee. Ze zei dat mijn ziekte te confronterend voor haar was. Dat begreep ik.

Het antidepressivum: een geschenk

Mijn depressieve klachten groeiden. Eerder hadden we een poging gewaagd om aan antidepressiva te beginnen, maar mijn lichaam trok de bijwerkingen niet. Ik bleek een bepaald gen te missen, waardoor sommige antidepressiva echt niet kunnen. Toch werd ik op een dag wakker na een droom, en ineens wist ik welk antidepressivum ik aan mijn huisarts moest vragen. En vooral: dat dit het moment was. Het was nodig. Ik was te wanhopig.  

Mijn huisarts in de Randstad keek raar op toen ik van het platteland belde met het expliciete verzoek om dit specifieke middel. Een collega van hem had het me eerder voorgeschreven om beter te kunnen slapen. Het bleek toen te heftig. Nu zei iets in mij dat ik het móest proberen. Dus, ik vroeg om de lichtst mogelijke opbouw. Vroeg ook rustgevende medicatie voor bij waarschijnlijke bijwerkingen de eerste dagen – dat ik me nog naarder zou gaan voelen. Dat zou gevaarlijk zijn. Hoewel ik het antidepressivum vier keer trager ben gaan opbouwen dan is voorgeschreven, kreeg ik de heftige bijwerkingen inderdaad.

Maar, al snel werd mijn hoofd zowaar wat rustiger… De rampgedachten, vreselijke narigheid, die elk moment van de dag al maanden bij me was, werden kalmer. Weg gingen ze niet, maar dit was genoeg. Ik overdrijf niet als ik denk dat dit mijn redding is geweest. Het was een voorbeeld van hoe waardevol intuïtie kan zijn.

Mijn cavia’s waren ook in het huis van mijn moeder. Wat had ik ze gemist, hoe schuldig ik me ook voelde dat ik niet voor ze kon zorgen. Als ‘revalidatiepoging’ ben ik ze steeds vaker op schoot gaan nemen. Toen zelfs de kooi gaan verschonen, terwijl dat eigenlijk nog niet lukte. Ik wilde het per se zelf doen. Ik genoot van hun aanwezigheid. Ik leefde vooral voor hen.

De inbreng van mijn partner

Mijn relatie was een negatieve invloed. In deze periode probeerde mijn partner me ervan te overtuigen dat ik door mijn MS al jaren de wereld om me heen niet meer begreep. Hij verwees dan naar voorbeelden van dingen die ik lang daarvoor moeilijk had gevonden. Die ‘snapte je gewoon niet’. Bijvoorbeeld, een Kerst bij zijn familie, waar mensen niet met me hadden gepraat, en ik dat lastig had gevonden. Dat was volgens hem niet waar; mijn MS had me dat wijsgemaakt.

Ik zat nu zo diep, dat ik hem geloofde. Ik kreeg na dit voorval een zware migraine. Later leerde ik dat dit een schreeuw van mijn intuïtie kan zijn om me duidelijk te maken dat ik mijn werkelijkheid geweld aandoe.

Mijn partner zag ik als mijn moeder in de weekends wegging. Hij had immers zijn eigen leven. Van hem was ik afhankelijk voor de ziekenhuisbezoeken in de Randstad. Omdat hij zei dat hij dit zwaar vond, begreep ik het dat hij weinig contact met me wilde. Wanneer hij wel bij me was, was zijn gedrag dan weer tegengesteld. Zei ik graag even alleen te willen zijn, dan weigerde hij uit mijn buurt te gaan. Hij bleef in dezelfde kamer, liefst fysiek zo dichtbij mogelijk. Wilde hij praten, dan moest ik meedoen. Maar wilde ik praten, dan negeerde hij me. Zei ik rust nodig te hebben, dan liet hij me die niet.

Ik kon dan in paniek raken. Raakte wel eens in crisis. Ging soms roepen dat hij weg moest. Maar hij bleef. Ik schrok steeds meer van mezelf en hoe ik op zijn aanwezigheid reageerde. Gedwongen nabijheid was zo tegenstrijdig met de afstand waarop hij me doorgaans hield. Ik werd wanhopig van de machteloosheid. Werd bang van mezelf. Voelde me niet veilig. En kreeg een steeds grotere hekel aan mezelf.

Aan mezelf, ja.

Mensen reageerde niet op mijn berichtjes in weekends. Ik kon met niemand praten over wat er gebeurde. Ik begreep het; ik was immers de last.

En ik hield nog steeds van hem.