Deel 5 van het verhaal rond mijn MS-diagnose. In deel 4: Na een tijd gelogeerd te hebben bij mijn vader, verbleef ik in het huis van mijn moeder. Ik was veel alleen. Kwam mijn partner, dan had ik het nog moeilijker.

Van dag tot dag maakte ik kleine stappen om ‘te herstellen’. Ik deed wat mijn lichaam aankon. Zo kon ik steeds wat meer. Mijn eerste bezoek aan een supermarkt, vlakbij het huis van mijn moeder, weet ik nog goed. Het prikkeloverschot… Ik vond het zo eng… Maar wat was ik blij dat het me lukte. Ik ging wat langer wandelen. Wat online lezen. Zulke kleine dingen waren zo groot.

Het antidepressivum hielp vast bij deze stappen. Kort na de start daarvan bleek volledig onverwachts dat ik minder lichtgevoelig werd. Ik ben op mijn knieën gevallen van dankbaarheid. Ben vervolgens de tuin ingestapt, en in de zon gaan staan. Dat gíng. Ik dacht dat het misschien een tijdelijke bijwerking was – maar het is gebleven. ‘Waarom heeft niemand me verteld dat dit mogelijk is…’

Teveel tijd om te denken en te voelen

En toen kreeg mijn moeder ineens voor de tweede keer de diagnose borstkanker. Ze appte me dit vanuit het ziekenhuis. Ze trok zich nog meer terug.

Ik had tijd om na te denken, en te voelen. Zoveel tijd voor mezelf, had ik. Ik overwoog mijn hele leven. Dat ik me nu alleen voelde, was niet nieuw. Ik had verdriet.

Ook de broers van mijn moeder zeiden dat het lastig was dat ik daar in huis was. Ik voelde me weer die last.

Welkom zijn bij mijn partner

Mijn partner zei dat ik bij hem welkom was. Hij zou een groter appartement huren. Mijn moeder zei dat ik ook wat eigen ruimte nodig had, zodat ik niet meer op de bank zou slapen. Een huis kopen met mij wilde hij nog steeds niet meer. De nieuwe huurwoning was vlakbij de oude, op een van de druktste plaatsen in een van de drukste steden in de Randstad. Het was een nieuwe ‘uitdaging’ voor mijn prikkelgevoeligheid. Maar ik was blij dat ik mocht komen.

Ik denk dat ik weer bij mijn partner woonde vanaf september 2019 tot mei 2020. Ook dit werd een moeilijk en gevaarlijk deel van mijn MS-diagnosetijd.

Even was het weer fijn om terug daar te wonen. Mijn partner gaf me wat aandacht, zei blij te zijn dat ik er was.

Over mijn grenzen, om te leven

Dat zou niet lang duren. En, de leefomstandigheden daar waren voor mij niet oké. Ik kon nog steeds weinig, maar het leek alsof hij dat was vergeten. Hij liet me dingen doen die eigenlijk nog te zwaar waren. Liet mij de verhuisdozen uitpakken; hij moest immers werken. De gordijnen moest ik ook regelen. Die had ik nodig, vanwege het nog steeds voor mij te felle licht. Ik stond voor de keuze: of mijn lichamelijk en daarmee emotionele grenzen overgaan op de ene manier, of mijn grenzen laten overgaan op de andere manier.

Sociaal contact was nog steeds zwaar. Eerder had ik door de MS een tijd moeite met ‘executief’ denken. Zo kon ik toen niet mijn eigen weekendtas inpakken, omdat ik niet kon bedenken wat erin moest. Dan raakte ik eerst in de war, en vervolgens in paniek. Deze ‘beperking’ was aan het herstellen, maar ik was er nog niet. Ook lezen was nog moeilijk en vermoeiend.

Nu moest ik bijna wel. Ik moest mijn uitkering regelen, de regels uitzoeken, en contact hebben met de instanties. Het was belangrijk; het ging om mijn inkomen. Mijn partner zei dat hij niet wilde dat ik me er druk over maakte. En hij verdiende immers toch genoeg, dus hij stelde voor om het te laten gaan. Tóen ging mijn intuïtie opspelen, en ging ik het dan maar zelf proberen.

Hij wilde ook dat ik bij de reparaties in huis was. Die waren veel nodig; en de monteurs kwamen meestal niet opdagen of te laat. Dat was lastig voor mijn hoofd dat voorspelbaarheid en rust zocht. Hij drong er ook op aan dat ik weer dagelijks ging koken, volgens de recepten in zijn lijst. Dit heb ik nog geweigerd.

Het voelde als een soort gedwongen revalidatie.

Precies wat ik moeilijk vond

Mijn partner was bijna altijd weg. Als hij om zeven uur thuis was voor het eten, mocht ik blij zijn. Werd boos als ik zei niet later dan half acht te willen avondeten. Hij had geen interesse in wat ik deed op een dag of hoe het met me ging. Hij stelde geen vragen en stopte me als ik praatte. Tijdens het avondeten wilde hij namelijk bijvoorbeeld ‘bijkomen van werk’.

Vroeger wilde hij dat ik tijdens het ontbijt stil was. Dan deed hij oordopjes in en ging hij naar zijn iPad luisteren. Ontweek mij in de ochtend ook verder zoveel mogelijk. Ik verbaasde me dat terwijl ik tegenwoordig in de ochtend het minst kon hebben, hij juist in zijn ochtendvoorkeuren was omgeslagen. Tijdens het ontbijt eiste hij nu met me te praten. Als ik in de keuken was, wilde hij daar ook net zijn.

Het ging ver. Met tips van mijn ergotherapeute en psychotherapeute had ik hem vriendelijk gezegd wat ik nodig had op een dag door mijn MS. Wat ik hem expliciet had gezegd niet te willen, deed hij vervolgens juist wel. Dat voelde zo vreemd, dat ik het bijna niet kon geloven. Hij zei toch dat hij het goed bedoelde? Dicht achter me langs lopen, bijvoorbeeld, zeker in de vroege ochtend. Me storen als ik aan het rusten was, overprikkeld of moe. Ik had zelfs een schema meegekregen van therapie, waaraan mijn partner had beloofd te zullen meewerken. Er stond letterlijk wat hij zou doen en laten als ik een crisis had; en hij deed standaard het tegenovergestelde.

Het schema was bedoeld om me veilig te houden.

Het voelde alsof hij me wilde uitlokken, uitdagen, tot het uiterste drijven. Maar ik zei tegen mezelf dat dit niet waar kon zijn.

Het was gevaarlijk.

Ik verloor mezelf steeds meer

Mijn afkeer van mezelf groeide; ‘want hij zou wel zijn redenen hebben om zo tegen me te doen’. Lief zijn voor mezelf werd steeds moeilijker. Ik was niet veilig bij mij. Het is gekmakend als iemand je niet met rust laat, zeker als je hersens het al moeilijk hebben. Mijn partner ging me bijvoorbeeld aanraken, terwijl in mijn schema stond om dan absoluut niet te doen. Hij wist dat ik kon doordraaien als hij het deed als ik overprikkeld was. Dat ik uiteindelijk ging schreeuwen. In het dagelijks leven raakte hij me dan weer nooit aan, waar ik snakte naar affectie en nabijheid.

Alsof hij het opzocht. Het was eng. Het maakte me soms bijna tot een dier, in de hoek gedreven, wanhopig. Het voelde zo erg, dat ik hem een paar keer wegduwde of sloeg toen hij te dichtbij kwam; ik kwam uiteindelijk in vechtstand om te overleven.

Mijn gedrag gebruikte hij vervolgens om aan anderen te beschrijven dat ík het probleem was. Zijn familie, collega’s, en zelfs mijn huisarts. Die me belde om te zeggen dat ik mijn partner ‘met rust moest laten’. Ik kende ook hier nog niet het woord gaslighting. Toch voelde ik vanuit diep vanbinnen dat dít niet klopte. Ik heb in ieder geval een andere huisarts gekozen.

Mijn moeder was bezig met haar eigen ziekte, dus er was geen contact.

Het begon me op te vallen dat mijn partner het steeds aanmoedigde om rustgevende medicatie te nemen. Als het slecht met me ging, kon ik volgens hem het best de dosering van mijn antidepressivum ophogen. Ik werd dan rustiger. Ik volgde die aanmoedigingen wel eens, want wat moest ik anders?

Ik weet niet of de medicijnen toen erger hebben voorkomen, of dat ze me juist afleidden van mijn revalidatie, en erger: van mijzelf. Ik ben blij dat ik nooit volledig heb toegegeven aan wat mijn partner daarin wilde. Maar hij probéérde wel steeds meer controle daarover te krijgen, en ik héb naar hem geluisterd.

Stiekem, maar altijd aanwezig

’s Avonds om tien uur betrapte ik hem eens toen hij op het balkon stond te bellen, ‘met een collega’. Hij wilde niet uitleggen met wie of binnen verder bellen. Toen ik in het ziekenhuis lag om te herstellen van de kanker-operatie, had hij een affaire met een andere vrouw, wat hij later (beperkt) toegaf.

De situatie nu leek verdacht veel daarop. (Een paar maanden nadat ik veel later was verhuisd, zag ik op Facebook dat er een andere vrouw in dat huis bij hem was komen wonen. Nog geen halfjaar later hadden ze samen een huis gekocht.)

Waar hij eerst altijd weg was, was hij nu steeds meer aan het werk vanuit huis. Hij maakte geen connectie met me, weerde me af als ik contact wilde. Maar gaf me ook nooit rust. Zeker toen corona kwam, was hij meer thuis. Hij weigerde overigens rekening te houden met mijn gezondheid en de corona-beperkingen. Waardoor, inderdaad, we meteen in het begin ziek werden. Daarvan vermoedden we toen dat dit voor mij gevaarlijk was gezien mijn MS-medicatie.

Uit mijn kleine kamer

Hij had een studeerkamer en de grote slaapkamer. Ik had een klein kamertje met alleen een eenpersoonsbed/slaapbank die ik zelf had gekocht. Daar sliep ik, en bracht ik de dagen door. Het licht in de woonkamer, met enorme ramen, hoog in het gebouw, was te fel. Ik had constant last van het lawaai van de stad en de snelweg.

Een zekere nacht was mijn partner eens niet thuis (hij zei bij zijn ouders te zijn). Hij nam zijn telefoon niet op toen de elektriciteit was uitgevallen en ik niet wist wat ik moest. Wat voelde ik me weer lastig dat ik hem belde. Om me toch een beetje bij hem te voelen, en omdat ik niet wist wat ik moest, ben ik in zijn bed gaan slapen. Ik wist niet wat ik hoorde… Hier was het stil! Je hoorde niets van buiten.

Het raam in mijn kamer bleek kapot te zijn, waardoor het niet geluiddicht was. Ik, met mijn prikkelgevoeligheid. En ik had al zo’n last van de muziek van de bovenburen. Daar ben ik zelf maar verschillende keren gaan vragen of het wat minder mocht. Mijn partner zei immers dat ik me aanstelde of negeerde me als ik erover sprak.

Op dit punt waren voor mij de rapen gaar. Ik heb dus gezegd dat ik zijn slaapkamer wilde, als kamer voor overdag en om te slapen. Mijn partner kon dan het kleine kamertje hebben om te slapen (want hij sliep tóch al met het raam open zonder last te hebben van geluid). Hij had immers ook nog zijn werkkamer. Én ik was altijd thuis, en hij niet. Eigenhandig heb ik alle spullen verhuisd. Heb zelfs een kleine bank besteld, zodat ik niet de hele dag in of op mijn bed hoefde te zijn.

Ik wilde toch verder

Iets in mij was ‘aan’ gegaan. Het wilde me laten overleven. Ik ben steeds wat meer voor mezelf gaan opkomen. Hield me vast aan de cavia’s. Voor hen wilde ik leven.

Ondanks alle ellende maakte ik stappen vooruit, hoe klein ook.

Ik ging weer schrijven in mijn dagboek. Dagelijks, eerst kort, later langer. Wat ik meemaakte. Ik ging ook eindelijk weer naar ‘mijn’ bos. Weer yoga doen. Uiteindelijk naar een sportschool, vlak voor corona begon. Dit heeft allemaal dus wel geduurd van zeker september tot mei. Het ging traag en wat had ik het moeilijk. Maar het ging. Ik vond stukjes van mijzelf terug.

Ik ging eindelijk weer YouTube luisteren. De band met de wereld die ik zo had doorgeknipt, omdat mijn leven té anders was, ging ik langzaam weer aantrekken. Luisteren over gezond eten, en ik probeerde dat zelfs wat in de praktijk te brengen. Ging weer koken voor hem, zijn maaltijden, maar aangepast aan mijn gezonde normen. Waarover hij steeds klaagde.

Rusten bleef mijn ‘normale stand’, en ‘dingen doen’ was pauzes van mijn liggen – maar ik ging wel steeds meer doen.

Om moeilijke herinneringen te verwerken, startte ik met EMDR. Ik vond het fijn dat ik zo iets kon doen om me in de loop van de tijd beter te gaan voelen. Deze therapie is wetenschappelijk bewezen werkzaam, dus dat voelde goed. Alleen, de praktijk was nog moeilijker dan gedacht. De therapeute had er weinig ervaring mee, zeker in de online-vorm die door corona nodig werd. Bovendien werd ik regelmatig met haar kinderen geconfroneerd. Dan viel haar beeld weg, en het volgende beeld dat terugkwam was van haar met haar twee kinderen op schoot. In deze tijd vond ik het onderwerp kinderen ontzettend lastig, verdrietig over mijn eigen ‘gebrek’ daarin.

Hoe mensen zijn

Eén van de weinige vriendinnen met wie ik nog contact had, bleek ineens zwanger. Ik had geen idee dat ze überhaupt kinderen wilde. In deze periode ben ik ook langzaam weer wat contact gaan zoeken met bekenden met wie het contact was gestopt toen ik ziek werd. Ik dacht nu dat dit aan mij lag en wilde het herstellen. Het kon toch niet dat ik niets naars had gedaan, en ze mij dan alleen lieten als ik ziek werd? Het waren mensen die ik als vrienden had gezien, verschillenden jaren. Maar ze konden me niet vertellen wat ik verkeerd had gedaan.

Ik dacht hen te begrijpen: door mijn ziekte wás ik ook niet meer zo leuk als vroeger om contact mee te hebben. Ik praatte het voor mezelf goed dat ze mij niet hadden opgezocht, of hadden geprobeerd om er voor me te zijn. Maar het ging me opvallen dat ze mijn pogingen tot contact niet leken te waarderen. Dat ze eigenlijk niet eens de wens hadden om te horen hoe het met mij ging. Wat er was gebeurd. Ze konden zich niet in me inleven. Dat snapte ik; maar ze leken het niet eens te willen.

Een ex, die altijd had gezegd dat hij me nooit zou vergeten, dat ik geweldig was, zei me dat ik door het missen van mijn baarmoeder ‘niet meer vrouwelijk’ was. ‘Wat erg is dat voor je.’

Het voelde alsof ik er voor oude ‘vrienden’ niet toe deed. Dat zag ik toen niet als iets wat toonde wie zíj waren. Ik draaide het om: ze zouden alleen maar zo doen, als ik er inderdaad niet toe deed. En dat voelde ik toch al zo.

Ik vind het jammer hoe het gegaan is. Het was moeilijk om me zo alleen te voelen. Een tijd heb ik dit (in mijn hoofd) deze mensen verweten, toen ik ging beseffen dat ik meer waard was dan hoe zij met me zijn omgegaan. Maar verwijten zijn misschien niet terecht, en hebben geen zin. Ik vind het nu vooral verdrietig dat het in deze wereld blijkbaar zo werkt; dat mensen zo zijn. Ik heb daarmee soort van vrede. Het is zoals het is.