Deel 6 van de periode rond mijn MS-diagnose. Voorafgaand: vanuit het huis van mijn moeder ging ik weer verblijven bij mijn partner. Daar vond ik het alleen nog moeilijker. Toch probeerde ik stappen te maken in mijn ‘revalidatie’.

Mijn vader hoorde in deze tijd dat hij ernstig ziek was. Sinds ik bij hem uit huis was gegaan, spraken we elkaar minder, ook nu ik weer in de buurt woonde. Ik kon nog moeilijk reizen. Hij kwam af en toe langs.

Ik vond het vreselijk om te horen over zijn ziekte en had moeite om dat een plek te geven. Er waren geen mensen met wie ik erover kon praten. Mijn moeder was met haar eigen gezondheid bezig en mijn vriendin met haar zwangerschap. Ook tot mijn partner zocht ik nog steeds toenadering. Maar die wees connectie af. Mij liet hij geen afstand nemen, of rust. Kreeg me zo waar hij me waarschijnlijk hebben wilde.

Het is niet gek dat ik weer een dieptepunt kreeg.

Crisis

Mijn partner had een nieuwe baan, die hij had geregeld zonder mij erbij te betrekken. Hij wilde ook niet dat ik erover praatte. Wel deelde hij waarom hij zo blij en trots was. Vlak voor hij van huis vertrok op zijn eerste werkdag, zei hij tegen me dat ik ‘geen kinderen meer verdiende; wie zou dat nou met jóu willen’. We hadden gesproken over draagmoederschap en adoptie.

Alles bij elkaar viel slecht bij mij. Het voelde als de ultieme vorm van afwijzing. Ik haatte mezelf. Niet hem, om hoe gemeen het was wat hij allemaal tegen me zei. Dat ben ik later pas gaan zien. Ik nam van hem over dat ik zo weinig waard was dat ik geen kind meer verdiende. Als híj dat kon zeggen, dan zou het wel zo zijn. Ook in hoe weinig ik hoorde van andere mensen, voelde ik die bevestiging. Als iedereen me zo zag, dan was ik ook niks waard.

Ik bereikte een nieuw dieptepunt. Ik stootte mezelf af in alles wat ik was.

(De details laat ik weg.)

Dat levensbelangrijke inzicht

Vanaf die bodem kreeg ik wel een inzicht. Die kristalheldere gedachte is mij altijd bijgebleven.

Als ik me door die mensen zó slecht kan voelen, dan zegt dit eerder iets over hen dan over mij.

Waarom zou ik me dan iets moeten aantrekken van wat zij van me vinden.

Zo slecht ben ik niet niet.

Hoe naar allemaal ook, ik had rust in mijn hoofd zoals ik die nog niet eerder had ervaren. Dit inzicht helpt me nog steeds.

Ik wist nog zekerder dat ik door wilde leven.

Revalideren, zelfzorg, regelen

De moeilijke tijd erna ben ik steeds beter voor mezelf gaan zorgen. Ik ging in bad. Wat kleine kerstvoorbereidingen treffen. Kocht een koptelefoon met omgevingsgeluid-demping (een van mijn beste aankopen ooit). Ik ging op YouTube psychologiekanalen luisteren. Vond houvast daarin; hoe te leven. Ik ging weer eens naar mijn vroegere favoriete winkel, Lush, en ik ging een pakket van Too good to go halen. De januari-yoga-uitdaging doen, hoewel ik er langer de tijd voor nam. Maar ik deed het wél.

Verder besteedde ik mijn beperkte energie aan afspraken met de instanties, zoals met de bedrijfsarts. Niet alleen liet mijn partner dit dus vooral aan mij, hoeveel moeite het me ook kostte. Maar ik nam steeds krachtiger initiatief om het zelf te doen. Zeker omdat hij zei dat het voor hem zo lastig was. Ik voelde me schuldig over wat ik nodig had, en wilde hem dit uit handen gaan nemen.

Medische afspraken en mijn partner

Ook hoe hij zich voor en bij zulke afspraken kon gedragen, vond ik moeilijk. In de aanloop voelde ik niet zijn steun, maar eerder hoe hij mijn zorgen en moeilijke gevoelens nog stimuleerde. Er kwam ook steeds ruzie. Tijdens een eerdere controle na mijn kanker, die ik elke paar maanden had, was er ook iets vreemds voorgevallen. Daar had hij me op een manier staan bekijken die ik lastig vond. De blik in zijn ogen kan ik niet vergeten. Koud, hard. Hij bleef zo dicht mogelijk bij me in de buurt, toen ik me uitkleedde en op de controlebank ging liggen. Ik schaamde me. Het was ongepast. Mijn partner wilde al jaren niet intiem met me zijn. Toen de arts begon, bleef hij intens naar me kijken. Het voelde vernederend. Toen de arts hem aankeek, leek er een onuitgesproken strijd in de blikken van de twee.

Ook voorafgaand aan de volgende controle deed mijn partner weer ingewikkeld. Hij was immers zo druk met werk, dat hij zei dat dit wel heel veel gevraagd was van hem. Prima, dacht ik nu. ‘Ik ga wel in mijn eentje.’ Ik vond die controles toen doodeng, voelde altijd de dreiging dat de kanker weer terug zou zijn, nu met waarschijnlijk nog ergere gevolgen. Ook dat nog, bij de MS. Regelmatig was er iets afwijkends te zien en was extra onderzoek nodig. Daarbij was dit ziekenhuis niet in de stad waar we woonden, maar in die ernaast.

Ik ben inderdaad alleen gegaan. En het is gelukt. Wat was ik trots. En wat dacht ik mijn partner blij te maken: nu hoefde hij niet mee. Maar: hij was boos, en beledigd.

Bedenk dat ik nu, jaren later, nog steeds niet in staat ben om terug te gaan naar de stad van dat ziekenhuis zonder nachten wakker te liggen, huilbuien onderweg, en paniekaanvallen ter plekke te krijgen. Maar tóen ging ik erheen.

Mijn partner ging nog eens mee naar de bedrijfsarts. Wat hij daar vertelde over mijn situatie, vond ik vreemd. Het klopte niet. Zo zei hij dat ‘mijn herstel staakte’. Dat vond ik moeilijk, want ik voelde het zo anders. Mijn herstel staakte helemáál niet. Ik maakte stappen, ik ging vooruit. Zag hij dat niet? Wilde hij het niet zien? Of had hij gelijk, en herstelde ik niet? Mijn hoofd kwam enorm in conflict. Ik was gewend om te leven in andermans werkelijkheid. Als iemand zei dat iets zo was, dan was het zo. Mijn eigen werkelijkheid durfde ik nog niet te geloven.

Hulpvragen

Op mijn hulpvragen aan degenen met wie ik contact had, vanwege mijn woonsituatie, werd niet gereageerd.

Mijn partner zei tegen mij dat hij hulp ging zoeken omdat hij zich psychisch niet goed voelde. Dat vond ik goed. Ik vond het erg dat dit zo was bij hem. Niet gek in deze periode, maar toch wist ik zijn gevoel niet. Hij had me daarover nog niet verteld. Ik wilde hem steunen, maar merkte dat hij me niet zag als zijn partner of vriendin, maar als de oorzaak van dat het slecht met hem ging. Hij maakte een tegenstelling tussen ons, waar ik juist uitging van onze relatie.

Het verbaasde me. Hij bleek dit al aan andere mensen op deze manier te hebben verteld. Hij vertelde de buitenwereld dat hij goed voor me zorgde, praktisch en emotioneel. Dat dit hem teveel werd. En dat ik hem ondanks alles wat hij voor me deed geen rust gaf. Op basis van de situatie die hij schetste aan de buitenwereld, kreeg hij van hen bevestiging dat hij het allemaal goed deed – en ik slecht. Mij vertelde hij dat de buitenwereld hem dus gelijk gaf.

Ik denk dat mijn ergotherapeute vreemde vermoedens kreeg over onze relatie. Ik betrapte mezelf erop dat ik fluisterde tegen haar in de woonkamer, zodat mijn partner ons niet zou horen.

Weer een inzicht dat mij verder bracht

Begin 2020 heb ik de de misschien belangrijkste zoekwoorden op YouTube voor mij ooit ingetoetst: ‘emotional connection relationship’. Ik ontdekte wat narcisme was. Heb een week niet met mijn partner gepraat, mijn iPad voor hem verborgen en niet in mijn dagboek geschreven. Ik wilde niet dat hij ontdekte dat ik hem ‘door had’, zoals ik dat toen voelde. Ineens begreep ik de relatie. Ik hoorde dat als mijn veronderstellingen klopten, hij een ernstig psychologisch probleem had. En als ik de signalen mocht geloven, dan was ik in gevaar.

Het was eigenlijk het inzicht dat de problemen tussen ons níet vooral aan mij lagen. Het draaide mijn beeld om van onze relatie, maakte mijn zelfbeeld minder slecht, en liet me eindelijk twijfelen aan zijn goede bedoelingen.

Ik heb me teruggetrokken en wist dat ik weg moest, als dit voor mij enigszins lichamelijk mogelijk was. Ik heb tegen hem gedaan of er niks aan de hand was. Ik kon het ook zelf nog niet helemaal geloven.  Ik wilde proberen, testen of het niet tóch onzin was allemaal, maar ik kreeg alleen maar bevestiging. Ik hoorde ook dat voor de veiligheid ik hem niet moest confronteren, en vriendelijk uit elkaar moest gaan. Wat ben ik dankbaar dat ik het zo heb gedaan.

Verhuizen, uitkering

In overleg met hem hebben we besloten dat ik ‘in ieder geval doordeweeks’ apart zou gaan wonen. Ik weet niet of het ooit zijn bedoeling is geweest om de relatie aan te houden. De mijne was het dat ondanks alles wel.

Nu moest ik dus een woning zoeken. Het was vreselijk stressvol. Lichamelijk kon ik zo weinig, was afhankelijk geweest van anderen, en nu zou ik alleen gaan wonen. Het was bijna onmogelijk om de hoogte van mijn toekomstige uitkering uit te vinden. Zelfs het UWV bleek dit héél moeilijk te kunnen uitleggen.

Het kostte al mijn energie. Een onzeker inkomen en alleen staan in mijn situatie voelde heftig. Eerst ging ik uit van bijstandsniveau en daarbij een passende woning vinden. De wachtlijsten voor sociale huur waren vreselijk en in aanmerking voor een spoedwoning kwam ik ook niet – ik had geen kind. Paniek.

Vervolgens bleek dat de uitkering toch hoger zou gaan zijn; toen toch weer lager. Ik vind het niet oké dat het allemaal zo ingewikkeld moet zijn en/of dat er zo weinig hulp is voor zulke dingen. En dan nog niet gesproken over de manier waarop wordt gekeurd of je de uitkering terecht krijgt, en je moet bewijzen dat het echt zo slecht met je gaat.

De keuze van een woning

Toen kreeg ik het soort duidelijk en ging ik concreet bezichtigen. Corona was net begonnen toen we een woning in een eigenlijk willekeurige stad gingen zien. Waar ik niets en niemand kende, en de woning was te duur. Mijn partner bleef er sterk op aansturen dat ik er zou gaan wonen. Suggereerde eerst zelfs om mee te betalen (maar toen ik concrete toezeggingen wilde, trok hij dat terug).

Ik had bíjna naar hem geluisterd. Toch besloot ik uiteindelijk mijn gevoel te volgen, dat ‘nee’ zei – schreeuwde. Ik moet er niet aan denken dat ik dáár terecht was gekomen, tussen al het beton, in de vreemde stad, zó alleen. En dan te weinig geld om te leven.

Ik heb uiteindelijk ‘het Universum’ hulp gevraagd. ‘God’, hoe je het wil noemen. In wanhoop doe ik blijkbaar zulke dingen. Diezelfde avond reageerde ik op een woning. In een stad die ik al kende, rustiger en minder hectisch ook. En… enkele dagen later had ik deze woning. Eindelijk was dat ‘lot uit de loterij’ eens góed (anders dan die superkleine kans op kanker én MS, waar ik ook ‘de gelukkige’ voor was).

In een oververhitte woningmarkt met een ingewikkelde uitkering had ik nu het voor mij, voor nu perfecte huisje. Ik keek mijn ogen uit, net uit dat drukke centrum in de Randstad, nu naar een plek waar de auto overal geparkeerd mocht, waar de ramen open konden. Betaalbaar. Uitzicht op een grote tuin. Van de hoge plafonds en ongezellig grote kamers, naar knus en net passend voor één. Het voelde veilig en ontspannen. En dat had ik zo nodig.

De praktische zaken rond de verhuizing

Hoewel ik niet om die reden deze stad koos, had ik wel de stille hoop dat de band met mijn moeder zou verbeteren omdat ik nu dichterbij woonde. Met wat praktische dingen heeft ze me geholpen, dat vond ik fijn.

Ik regelde een verhuisbedrijf. Ik pakte al mijn spullen in, die ik een paar maanden daarvoor nog had uitgepakt. Ik haalde uit de kelder in het hoge complex weer alle dozen terug (draaierig en wel, gelukkig gaf de ergotherapeute me tips), en met volop ligpauzes. Wat een ‘revalidatieproces’. Maar mijn partner wilde alleen ‘misschien’ in het allerlaatste weekend wat helpen – en dat vond ik te laat en te vaag.

Mijn nieuwe woning had al een vloer, was al geverfd. Van de vorige bewoners nam ik tegen (teveel) betaling de gordijnen over, dan was het er al wat veiliger dan in de woning bij mijn partner. Hoewel uiteindelijk bleek dat de gordijnen voor mij te weinig licht tegenhielden, en ik extra bestelde, maakte en ophing. Ik wist toch al hoe dat moest.

Mijn moeder en haar vriend hielpen me met wat praktische dingen. Hingen de extra gordijnen op, zetten mijn bed klaar. Gelukkig hoefde er verder weinig te gebeuren. De dag van de verhuizing was zwaar voor me, dat weet ik nog. Ik weet niet meer hoe we het verder hebben geregeld. Wel nog dat ik in mijn nieuwe huis koffie had gemaakt voor de verhuizers. Met ze kletste, alsof ik ‘een normale vrouw’ was. Ik voelde me ongemakkelijk, had het idee dat ze aan me konden aflezen dat ik helemaal niet oké was. Maar ik wist dat ze geen idee hadden waar ik vandaan kwam.

Het duurde lang om door het reusachtige appartementencomplex al mijn spullen te brengen, zeker omdat ze die ook de smalle trap naar mijn tweede verdieping moesten slepen. Ze waren langer bezig dan ingeschat en waren een beetje chagrijnig. Maar ik kon er ook niks aan doen, en wat waren ze daar aardig over.

Ik was veilig

De dagen erna heb ik uitgepakt. De cavia’s waren er, en ik. In een stad waar we niemand kenden. Verder weer ik niets meer van toen. Wel dat het goed was dat we er waren.

Het was toen mei 2020. Misschien snap je dat ik in de corona-periode niet zo goed begreep waarover mensen zich druk maakten. Ze waren toch gezond? Hadden een leven? Ze wisten toch dat dit maar voor even was? Ze hadden toch nog werk. Hun vrienden. Hun partner. Liefde. Zij waren niet alleen.

Een moeilijke tijd

Ook na mijn verhuizing was het niet makkelijk. Ik had nachtmerries. Werd regelmatig schreeuwend wakker. Heel veel nare herinneringen, die er eigenlijk steeds waren. Verdriet, geen idee van de toekomst. Gepieker. Geen doel, weinig hoop. Het was overleven.

Het was genieten van elk klein dingetje dat ik kon. Simpel, leven. Wat totaal niet simpel was. Wat was ik dankbaar dat ik er was.

Ik ging door.

…

Ik sluit hierbij mijn verslag van deze periode af.