Dit is deel 1 van mijn verhaal over mijn periode met baarmoederhalskanker. Een halfjaar later zou ik andere gezondheidsklachten krijgen.

Maar nu was het mei. Rond de derde week op mijn nieuwe werk hoorde ik dat de uitslag van mijn uitstrijkje niet goed was. Onrustige cellen waren gevonden.

Een halfjaar eerder, tijdens mijn eerste controle in het het bevolkingsonderzoek, was het HPV-virus gevonden. Ze zeiden toen dat er verder niets aan de hand was.

Mijn voorgevoel eindelijk bevestigd

Ik was niet verbaasd dat de uitslag van het onderzoek nu minder goed was. Al jaren voelde ik ergens dat er iets niet klopte. Op mijn negentiende werd ik gek boos op mijn toenmalige vriend. Na een tijd bleek hij vóór mij met veel vrouwen het bed te hebben gedeeld. Hij had me dus blootgesteld aan een aanmerkelijke kans op dat virus. Natuurlijk hoefde dit echt niet te betekenen dat ik ooit kanker zou krijgen. Toch vond ik het opvallend erg. Ik verweet hem dat hij mij kans had laten lopen op kanker. Intuïtie?

Met dat onrustige gevoel ben ik al die jaren geleden naar de huisarts gegaan. Ik heb gevraagd om een test op onrustige cellen en liefst ook op dat virus. Ik kreeg de uitslag en die was ‘goed’. Logisch, eigenlijk, want afwijkingen ontstaan niet direct. Of ze op het virus hadden getest, kon de arts me niet vertellen. Rationeel heb ik mezelf toen gezegd me niet druk te maken. Dat mijn angst niet serieus genomen werd, zou vast betekenen dat ik dat ook niet hoefde. De jaren erna heb ik nooit meer overwogen om mijn voorgevoel te volgen. Ook niet toen ik vage klachten kreeg.

Piekeren over de oorzaak

Ik heb het lang moeilijk gevonden de oorzaken van mijn ziektes niet te weten. HPV wordt seksueel overgedragen. Was het dan mijn eigen schuld dat ik dat, en daarmee kanker kreeg? Had ik met teveel mensen seks gehad, of niet veilig genoeg? Had ik slecht voor mezelf gezorgd, waardoor de kanker een kans kreeg?  Ik heb mezelf de schuld gegeven. En, ik dacht dat vast ook anderen dit zouden doen.

Gelukkig weet ik nu dat ik gewoon pech heb gehad. De meeste mensen lopen seksuele risico’s, de meesten zijn minder zorgvuldig dan ik was qua veiligheid. En genoeg mensen hebben veel meer partners dan ik. Leven ongezonder. En toch krijgen de meesten geen baarmoederhalskanker.

Mijn immuunsysteem en de kanker

Míjn immuunsysteem heeft het virus blijkbaar gewoon niet kunnen verslaan. Daarbij zijn mijn onrustige cellen te laat ontdekt.

Mijn immuunsysteem heb ik nooit zo vertrouwd. Vanaf mijn jeugd was ik veel ziek. Astma, allergieën. Ook ziektes die de meeste kinderen niet krijgen, zoals longontsteking op de middelbare school, veel blaasontstekingen, schimmelinfecties, etc. Tijdens mijn studententijd was ik weinig ziek; wat was dat een leuke tijd, met veel vrijheid. Toen ik fulltime ging werken, werd ik weer zo vaak ziek.

Langdurige stress, gevoelens van onveiligheid, en nare gebeurtenissen kunnen invloed hebben op de werking van je immuunsysteem. Er wordt steeds meer bekend over de grotere kans op kanker en auto-immuunziektes (zoals MS) bij zulke omstandigheden.

Info van artsen over een oorzaak?

Artsen hebben me over oorzaken niet verteld. Ik was enorm zoekende daarnaar, maar ze wilden niet erop ingaan. Ik denk dat ze vinden dat het er niet toe doet; dat het gaat om ‘beter maken’, een behandeling. Gedane zaken nemen geen keer. Niet alleen betwijfel ik dat. Maar mij als patiënt, als mens, had het ook geholpen om erover te praten. Het had mijn gevoelens van onrechtvaardigheid en machteloosheid verminderd. At ik te ongezond? Prima, dan kon ik nu zelf iets doen door gezonder te eten. Teveel stress? Oké, dan ga ik die proberen te verminderen. En, was het mijn eigen schuld? Dan had ik mijn ziekte ook meer geaccepteerd.

Ik begrijp dat er ook patiënten zijn die liever niet weten van oorzaken. Dat artsen bang zijn misschien mensen pijn te doen, terwijl ze dat voor een oplossing niet nodig vinden. Zo vond ik het heftig om te horen welke rol je jeugd en moeilijke gebeurtenissen kunnen spelen in je gezondheid. Confronterend. Doordat ik ziek werd, ben ik me gaan verdiepen in mijn verleden, en dat was niet makkelijk. Maar voor mij was het belangrijk om verder te kunnen gaan met leven.

Ik ben blij dat ik me verdiept heb in mogelijke oorzaken. Ik vind het een goed idee om met de patiënt daaraan behoefte laat blijken, wel erop in te gaan. Zeker als gedragsverandering kan helpen bij het herstel, of ter preventie van nieuwe ziekte.

Ook voeding lijkt nog een taboe in de medische wereld. Omdat men vindt dat dit aan de patiënt is? Terwijl ook daar steeds meer wetenschappelijk bewijs komt dat het ziek of gezond kan maken. (Zelf leerde ik later in mijn proces van Michael Greger’s boek How not to die, en ben ik veel meer plantaardig gaan eten).

Mijn visie was toen ik zo ziek was, álles om mijn gezondheid te verbeteren. Ik wilde niet dood en ik wilde een kind kunnen krijgen. En ik wilde niet in een rolstoel, en ik wilde kunnen nadenken. Het had me meer een gevoel van controle gegeven om zelf iets te kunnen doen of een mogelijke oorzaak te kennen.

Ik ging mensen dingen kwalijk nemen

In en door deze periode rondom mijn kanker, ben ik ook mensen dingen gaan verwijten (voornamelijk in mijn hoofd). Dat doe ik inmiddels veel minder. Dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan. Fouten maken is menselijk, hoe pijnlijk ook, en hoe verwijtbaar ook. Kwalijk nemen heeft geen zin. Maar in bepaalde periodes kon ik niet anders.

Dat die huisarts vanaf mijn negentiende bijvoorbeeld nooit meer heeft gevraagd of ik nog een onderzoek wilde. Waarschijnlijk niet naar HPV heeft gekeken. Niet aan me doorvroeg waarom ik me zorgen maakte. Ik verweet het ook de huisarts die mijn eerste uitstrijkje afnam. Ze was onervaren. Het onderzoek deed onnodig veel pijn, en ik voelde me vies omdat ze de ramen onbedekt had en de deur niet op slot. Uit die test kwam dat mijn cellen rustig waren. Volgens de gynaecologen die mijn kanker een halfjaar later constateerden, was dat simpelweg onmogelijk. Was die test wél goed gegaan, dan had ik mogelijk geen kanker gehad, of had ik mijn baarmoeder veilig kunnen houden.

Ex-vriendjes heb ik minder verweten, maar ik heb me er wel over verbaasd dat ik van geen van hen van hen iets zei als: ‘hee, ik hoop niet dat dit virus van mij uit kwam, of je stress tussen ons heeft bijgedragen’.

Ziekenhuisonderzoek plannen voor de onrustige cellen

Mijn huisarts belde me met de uitslag van de onrustige cellen. Ze zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Dit hoefde niet erg te zijn. Maar, ik moest wel zo snel mogelijk verder onderzoek laten doen in het ziekenhuis. Toen ik zei dat dit lastig was door mijn nieuwe baan, zei ze me serieus dít prioriteit te geven. Ik schrok, en deed dat dus maar. Ik moest de afspraak plannen tijdens de werkdag. Door de grote drukte en druk daar had ik eigenlijk geen ruimte ervoor.

Ik moest elke dag de hele dag aanwezig zijn. Ik zat op een kamer met twee drukke collega’s die maar al te graag meeluisterden met wat ik deed, en die over me roddelden. Ik had geen plaats om even comfortabel alleen te zijn. Dit medische ding lag voor mij zo gevoelig dat ik dat nog even niet wilde delen. Waar het moest, belde ik dus in het trappenhuis. Ik voelde wel dat het nu nodig was.

Het ziekenhuis wilde dat ik het onderzoek plande op de dag die mijn werk het minst uitkwam. Maar ik hoorde al steeds meer dat er nu spoed bij was, overlegde het met mijn leidinggevende, en het kon.

Naar het onderzoek

Ik kreeg een beschrijving thuisgestuurd van het komende onderzoek. Misschien; want pas op de dag zelf zou worden beslist wat precies, aan de hand van wat ze zouden zien. Die onzekerheid vond ik moeilijk. Ook dat niemand het me even uitlegde. Een menselijke stem had ik makkelijker gevonden.

Het lukte me ook niet om mezelf gerust te stellen. Ik heb medische dingen altijd moeilijk gevonden. Eng, en naar om mensen zo dichtbij te laten komen. De uitstrijkjes hadden me een extra onveilig gevoel gegeven over deze komende intieme onderzoeken. De folder zei ook dat ze mogelijk pijnlijk waren. In dat ziekenhuis was ik verder nooit geweest en ik kende de arts niet.

En, ik was doodsbang voor kanker, die ik nu misschien had.

Mijn partner ging niet mee naar de afspraak. Hij moest werken. De weken ervoor hadden we samen over kinderen krijgen gepraat, over trouwen en een huis kopen. Hij had me gesteund toen ik een baan koos bij hem in de stad. Hij had al jaren daar gewoond en gewerkt, voelde zich er comfortabeler dan ik.

Alleen al de reis naar het ziekenhuis vond ik eng. In de vroege ochtend met het openbaar vervoer ging ik. Daarna had ik een zoektocht in een nog verlaten ziekenhuis.

Het onderzoek was naar, pijnlijker dan verwacht. Alle ‘mogelijke onderzoeksopties’ uit de brief werden gedaan. Dat vond ik een slecht teken. Gelukkig was de arts prettig, vriendelijk en duidelijk. Zijn oprechte compassie, toen al, staat me nog bij. Hij zei aan het eind dat de cellen erger onrustig leken dan uit de eerdere test was gebleken. In zijn ogen was onrust.

Dat vond ik erg, maar het drong nog niet helemaal door. Direct ging ik terug naar het werk, zonder mezelf even tijd te gunnen om bij te komen.

Ik bloedde. Op het toilet daar verving ik steeds mijn maandverband. Ik vond het confronterend. Door de minipil voor mijn migraine was ik al een tijd niet meer ongesteld. Nu ging het erom of ik überhaupt kinderen zou kunnen krijgen, en nú ging ik bloeden.

Dat ging door, dagen, weken. Ook dit leek me een slecht teken. Maar ik werkte door.

Wachten op de uitslag

De werksituatie ging me zwaarder en zwaarder vallen. Ik dacht enkele weken geleden te zijn begonnen met mijn droombaan. Voorafgaand aan mijn sollicitatie had ik met goed resultaat mijn vorige werk kunnen afronden. Dat was niet vanzelfsprekend geweest. Het waren zware jaren, waarin ik naar ik nu weet hoogstwaarschijnlijk al verschillende MS-aanvallen had.

De omschakeling naar nieuw werk was dan ook moeilijk. Waarschijnlijk maakte ook de MS dat ik al minder energie had, en prikkelgevoeliger was. Ik vond het steeds moeilijker om te dealen met stress. Angstaanvallen had ik ook wel eens. Maar ja, dat het MS was, wist ik toen nog helemaal niet. En wie weet wat de kanker toen al met mijn lichaam deed.

Het werk viel me dus tegen. Mijn lichaam werkte niet zoals vroeger. Het jaar ervoor was ik weliswaar gestart met beter voor mezelf zorgen: genoeg tijd om te onspannen, te rusten, te bewegen, goed te eten, en te genieten. Maar toen ik dit werk startte, voelde het alsof alles daar dit probeerde te veranderen. Ik worstelde om bij mezelf te blijven.

Ik bleef dagelijks even door ‘mijn’ bos lopen, waar ik al een tijd zo graag wandelde, mijn yoga doen, en ik gaf nog steeds aandacht aan mijn eten. Maar aan de prikkels op het werk kon ik niet onsnappen. De werkdruk, meteen nu al, en lange werktijden, had ik ook vroeger al moeilijk gevonden. Het benauwde me. Ik was teleurgesteld.

Krampachtig probeerde ik om te blijven luisteren naar mijn innerlijke stem. Naar mijn lichaam. Het grotere te blijven zien, zoals dat me door de jaren ervoor had gedragen. De bloemen in het bos, de zonnestralen die het groen nog groener maakten. Het nut van alles. Het vertrouwen dat ondanks alles, dingen zijn zoals ze moeten zijn. Hoe zweverig dat nu ook klinkt; ik voelde me dichtbij mezelf.

Daaraan heb ik in mijn verdere proces rond de kanker veel gehad. Voor en na de operatie; tot ik depressief werd, en de grote MS-aanval kwam. Dat stralende allesoverheersende gevoel maakte dat ik het kon.

Grip door voeding, de natuur

Ik hield me vast aan mijn maaltijden. Zoals ik denk ik al van jongsafaan heb gedaan; bepaalde vaste momenten op de dag waar ik voor mezelf zorgde. Nu at ik ook zoveel mogelijk gezond. Het was een stukje van mezelf dat ik niet plande om op te geven. Ik ontbeet met havermout van chocolade uit de oven met mijn lievelingspindakaas en banaan. Zorgvuldig ingepakte bakjes fruit en noten gingen mee. Het hield me staande.

In deze weekends was het stralend weer en ging ik met mijn partner wandelen. We praatten over onze toekomst. Hij wilde een huis met me kopen, en een auto groot genoeg voor onze kinderen. We noemden ze ‘babycaven’, want over cavia’s durfde ik wél te praten. Ik kocht een ring met een steen die me aantrok. Die bleek te zijn gericht op vruchtbaarheid.

In de derde week van mijn werk ging het niet meer. Op woensdag na de werkdag ben ik ingestort. Wat er precies was gebeurd, weet ik niet meer, maar ik kon niet meer. Ik besloot me ziek te melden. Ik wist nog niet hoe het verder zou gaan; misschien was het een voorgevoel.

De donderdag wilde ik wel bewegen en naar het bos. Ik verlangde zo naar mijn persoonlijke meditatieve wandelingen en de natuur om me heen, wat vrijheid daar in de stad. Maar ik was ziek, dus dat kon niet. Om me toch gezonder te voelen, liep ik maar trappen op en af naar ‘onze’ veertiende verdieping. Alsof ik al voelde dat mijn lichaam gezond behandel worden nodig had.

De uitslag: kanker door de telefoon

Vrijdag aan het eind van de middag zou ik gebeld worden met de uitslag van het onderzoek. Ik was blij niet op het werk te zijn. Mijn partner was gaan werken. De schoonmaakster was er. (Mijn partner weigerde schoon te maken. Ik werkte nu ook weer fulltime én mijn energie was beperkt. Dus ik had ingestemd met een ander die kwam.)

Het moment brak eindelijk aan. Ik was behoorlijk rustig (hoewel ik nu nog flashbacks heb naar de enorme spanning van toen). De dag erna zou ik met de trein naar mijn familie aan de andere kant van het land reizen voor een begrafenis. Mijn jurkje had ik uitgezocht en via foto’s met mijn moeder afgestemd. Ik zag op tegen de lange reis. Na de dag wachten, belde een assistent me. Mijn gynaecoloog was op vakantie, vertelde hij. Verder kon hij alleen uitbrengen: ‘het is niet goed’. Geschrokken vroeg ik natuurlijk: ‘Waarom niet? Wat is er dan?’ Hij zei: ‘dat kan ik niet zeggen’. Hij wilde dat ik wachtte, tot een onbekende dag. Dat kon ik niet. Het was niet goed, hoezo dan niet, hoe slecht was het dan? Hij zei: ‘U heeft kanker.’

Ik wilde meer uitleg, maar die ga hij niet. ‘Meer kan ik u niet zeggen. U wordt komende week gebeld.’ Het was vrijdag, eind van de middag. Hij wenste me een ‘fijn weekend’. Echt.

Paniek

Toen voelde het alsof ik gek werd. Ik raakte direct, volledig, in paniek. Dit kon toch niet waar zijn? Dit was teveel. Ik was stil. Ik schreeuwde. Ik wist niet wat dit betekende. Kanker? Ik? Zou ik doodgaan? Wie kon mij meer vertellen? Kreeg ik een afspraak? En wanneer dan? Het was nu weekend. Een weekend vol zon. Ik had werk, waar ik weer eens naar terug moest. Mijn problemen daarmee verdwenen volledig naar mijn achtergrond.

Zou ik doodgaan? Hoe zou dit verder gaan? Ging ik dood, en hoe dan? Moest ik chemo en bestraling, zou het pijn doen? Kon ik nog kinderen krijgen, hoe moest dat dan? De dood, hoe dichtbij was die?

Wat was er bezig te gebeuren in mijn lichaam, dat lieve lichaam, waaraan ik sinds dit jaar zoveel meer aandacht en liefde had gegeven. In dát lichaam groeide iets. Geen kind. Kanker. Hoe groot zou het zijn? Mij viel ineens op hoe vaak ik al jaren zonder te weten waarom mijn hand zacht op mijn onderbuik legde. Als ik had gelúisterd, had ik meer kunnen weten, dacht ik.

Had ik eerder niets gemerkt?

Waren er geen andere voortekenen dat er iets niet klopte in mijn baarmoederhals? Tegen de artsen toen zei ik van niet. Het was sowieso moeilijk voor me om op die beladen momenten de juiste informatie te geven, na te denken, en al helemaal te voelen. Dat kan ik nog steeds niet goed. Later, soms na jaren pas, viel me in dat ik inderdaad klachten had gehad. Dat ik er zelfs mee naar artsen ben geweest. Naar naasten. ‘Maak je niet druk, er is vast niks aan de hand’.

Alsof ik er niet zo toe deed.

Toen ik een spiraaltje had genomen, bloedde ik vaak, tijdens ongesteld erg. Zo erg, dat het bloed vaak uit me druppelde. Er was geen houden aan. Een vriendin aan wie ik het aarzelend vertelde, vond het vies dat ik het, en maakte me duidelijk dat ik het bij haar niet kwijt kon. Ik schaamde me. Ik heb het aan meer naasten verteld, maar ik voelde mij niet serieus genomen in mijn gevoel dat er iets niet klopte. Achteraf verweet ik het mezelf dat ik niet goed genoeg heb geluisterd. Ik heb niet volgehouden voor verder onderzoek, aangedrongen dat er iets niet klopte. Te weinig naar mijn gevoel geluisterd. Te weinig voor mezelf gezorgd.

Ik weet nu dat ik gedaan heb wat ik kon. Goed genoeg, is goed genoeg. Ik weet het. Maar toch.

De huisarts verwijderde op mijn aandringen uiteindelijk het ding. Met moeite. Was dat ook een teken dat er iets mis was? Verder luisterde ze niet naar mijn klachten over ongesteldheid. Ze leek blij dat ik naar huis ging. Ik ging ook naar een gynaecoloog in die tijd, die ook niets heeft opgemerkt. Ik ging voor migraines, die vaak samenhingen met mijn menstruatie. Ik kan het me niet meer goed herinneren, ook dit waren nare afspraken. Maar ik geloof niet dat ze me hebben getest op HPV. Hadden ze dat voor de volledigheid van een gynaecologisch onderzoek niet horen te doen? Ze keken namelijk ook naar hoe mijn baarmoedermond eruitzag, en zagen ‘niets bijzonders’… Ook niet jaren later de huisartsen die de uitstrijkjes afnamen, zeiden dat het er ‘perfect’ uitzag. Dit vind ik simpelweg nalatig. Heb je er geen verstand van, zeg dan niets. En luister naar klachten en zorgen van een patiënt.

Tijdens seks heb ik lang geen problemen gehad die konden wijzen op onrustige cellen. Een keer vond ik het pijn doen, maar ik maakte me er verder niet druk over, en mijn partner ook niet. Er was ook te weinig seks om klachten te merken. Niet alleen de kanker de reden dat er geen baby kwam…

Wat ik deed na de telefonische diagnose

Na dat telefoontje bleek mijn partner telefonisch onbereikbaar. Ik was in paniek. Ik belde mijn moeder en die schrok ook hevig. Toen belde mijn partner me terug. Mijn moeder zei dat ik nu met hem moest praten. Hij kwam vervolgens thuis van zijn werk. Stuurde de schoonmaakster weg. Ik voelde me schuldig. Ik voelde me eigenlijk al schuldig om hem te bellen. Ik mocht niet lastig zijn.

Een dag later gingen we samen wandelen in dat zonovergoten weekend. Een pannenkoek eten, ergens in de buurt van het bos. Het was mei, het weer was zo mooi, zoveel zon, het voelde luchtig buiten. Ik focuste me daarop en op de natuur en ik hield het vol. Ik was in ontkenning, maar het gaf me moed en kracht om door te gaan.

Het lukte me alleen niet meer om mee te praten met mijn partner over zijn nieuwe auto, want hij vertelde dat hij er plaats in wilde voor onze kinderen. Ik was me er nu van bewust dat dit toekomstbeeld nóg onzekerder was geworden. Hij reageerde geïrriteerd.

Een dag later ging ik naar de kapper. Alles om mijn gedachten af te leiden van waarom het écht ging. Mijn moeder is geloof ik nog gekomen. We gingen even naar het bos. Ik kon wel tegen haar praten. De week, weken erna bleef ik ziekgemeld.