Deel 2 van de periode met baarmoederhalskanker. Hiervoor: ik had telefonisch vlak voor het weekend van een assistent de diagnose ‘baarmoederhalskanker’ gekregen. Meer dan ‘u heeft kanker’, had hij me niet gezegd. Ik wist niet hoe erg het was, wat voor behandeling me wachtte, en hoe ik hiermee moest omgaan.

De vriendelijke gynaecoloog die het onderzoek bij me had gedaan, was op dinsdag na dat bizarre weekend terug van vakantie. Ik mocht langskomen.

Eindelijk meer duidelijkheid.

Wat uitleg over de diagnose

Mijn partner ging nu wel mee naar het ziekenhuis. In de wachtkamer vond ik het vreselijk. Ik was in mijn overleefstand, en voelde me tegelijk in een nachtmerrie. Dit kon niet de werkelijkheid zijn; ik kon geen kanker hebben. Ik wist niet meer, en nog niet, waar ik stond. De rij stoelen in die wachtkamer, en hoe die hele dag voelde, heeft nog lang in mijn hoofd gezeten. De mensen met kinderwagens op straat. De vrolijke stemming van de stad buiten door de zon, de zomerkleren overal. Ik merkte dat mijn eigen kleding veel te warm was, met het weer was ik niet meer verbonden.

De gynaecoloog was zichtbaar geschrokken door hoe mij was verteld dat ik kanker had. Hij bood zijn excuses aan. Dat vond ik fijn. Ik was rustig. Zei dat dit voor mensen in de toekomst ook niet fijn zou zijn, en dat ze het beter anders konden doen.

Hij zei meteen dat ik nu naar een ander ziekenhuis zou gaan om mijn verdere traject te bespreken. Dat was hierin het meest gespecialiseerde ziekenhuis in Nederland. Daar schrok ik van. Niet alleen was het weer nieuw en onbekend, maar dat dit nodig was, betekende ook dat mijn ziekte ernstig genoeg was. En, ondanks alles, mocht ik deze arts. Het stelde me ook gerust dat hij wilde dat ik op de plek zou komen waar de behandeling het best zou zijn.

Verder was hij kort over wat mijn kanker precies inhield en het stadium ervan. Ook over het verdere traject vertelde hij weinig. Hij noemde verschillende operaties en andere behandelopties, maar wat gekozen zou worden, was nog onduidelijk. Ik ging dus weg met weinig meer duidelijkheid en dat vond ik moeilijk. Ik moest afwachten tot het moment van de nieuwe afspraak.

In mijn overleefstand volhouden tot bij de gespecialiseerde arts

Het zou ‘enkele weken’ gaan duren tot de nieuwe afspraak. Ik moest de tijd doorkomen. Was soort van opgelucht dat ik nu in elk geval een heel duidelijke reden had om me ziek te melden op het werk. Ik ging nu weer terug mijn eigen ritme volgen. Contact hebben met andere mensen, vrienden, bekenden, familie, lukte me bijna niet. Het ging gewoon niet. Alsof ik al mijn energie nodig had om mezelf te kunnen handelen. Om te overleven. Ik liet aan mijn partner de communicatie met anderen over mijn situatie. Achteraf vind ik dit jammer, want ik denk dat ik wel iets aan het contact met anderen, kunnen hebben. Dat had misschien gezorgd dat ik mij minder alleen had gevoeld. Ook omdat ik niet weet of mijn partner wel met relevante anderen heeft gecommuniceerd.

Tegelijk kon ik niet anders dan terug naar mezelf gaan. Mijn overleefstand had zichzelf ingeschakeld en ik kon er niet uit. Ik besete dat ik hier alleen voor stond. Dit was mijn lichaam en mijn proces. Er was niemand die het voor me kon doen en niemand die iets kon zeggen om de kanker zomaar weg te nemen; die was een feit. Ik, alleen. Dit besef was eng, maar het gaf ook kracht. Tegelijk was het eenzaam en alleen op de wereld. Maar het was niet anders.

En het was oké. Ik voelde dat ik me volledig moest gaan focussen op mijn behandeling en beslissingen daarover. Het voelde niet dat de meeste mensen in mijn leven me daarbij konden helpen. Ik heb slechte herinneringen aan enkelen die ik wel heb ‘binnengelaten’ en die me advies gaven. Zeker daarna voelde het voor mij te onveilig om geen muur om mezelf te bouwen.

Het was juni. Ik ging weer wandelen. Kan me nog een dag herinneren dat ik zomers gekleed, een lange blauwgroene jurk, in het bos was. Er kwamen donkere wolken, het was benauwd. Ineens barstte het onweer los; het ging stortregenen. Ik vond het niet erg. Ik voelde mij zo één met de natuur.

Mijn leven was onzeker. Ik wist niets over mijn behandeling, ik wist niet of ik het zou overleven. Mijn leven voelde als aan een zijden draad. De regen maakte me nat tot ver onder mijn kleren, ik voelde de energie, de kracht van de natuur. Ik voelde dat ik samen was, niet alleen, nooit alleen, ik voelde de steun uit het bos. Ik voelde het leven en gaf me over.

In het gespecialiseerde ziekenhuis

In het ziekenhuis waar de beste artsen zouden werken, kon ik na wat weken terecht. Het wachten was niet meegevallen.

De arts was een vrouw. Ze voelde voor mij als complete chaos. De keren dat ik haar zag, kreeg ik nog steeds geen duidelijkheid over hoe het er nu voor mij uitzag. Ik wist nog steeds niet wat ik kon verwachten. Ik wist niet hoe erg ik ziek was. Welke operatie ik zou krijgen. De eerste keer zei ze dat mijn baarmoeder weg moest. Dat was natuurlijk een nieuwe schok. De volgende afspraak zei ze dat er maar een klein stukje weefsel weggenomen hoefde te worden. En uiteindelijk bleek dat mijn baarmoeder toch weg moest om veilig te zijn.

Het voelde of ik door die wisselingen en onduidelijkheid kapot ging. Extreem verdriet, dan opluchting, toen weer onduidelijkheid, en toen bevestiging van dat hele erge.

Tussen de afspraken bij haar door had ik andere afspraken in dat ziekenhuis. Later hoorde ik dat deze  door haar onlogisch waren vastgesteld. Er leek niet goed over nagedacht en bepaalde dingen was ze vergeten. Ze had bijvoorbeeld geen afspraak gemaakt voor een scan om de grootte van de tumor te bepalen.

In de wachtkamers probeerde ik zoveel mogelijk rust te bewaren door de focus op mijn ademhaling, die yoga me had geleerd. Hierdoor kon ik me wat afsluiten, focussen, en rustiger worden.

Traumatisch onderzoek

Het ergste onderzoek werd gedaan door drie personen samen. Nu ik er probeer over te schrijven, blokkeer ik, mijn geest dwaalt automatisch naar andere onderwerpen. Ik maak spelfouten, mijn adem probeert te stoppen, druk op mijn borst. Aarzeling, zal ik doorgaan of niet. De pijn in mijn rug groeit. Ik deel dit omdat ik wil dat je een idee krijgt van hoe het voor mij was.

Van deze drie mensen was één de chaotische gynaecoloog, die ook zei dat zij niet genoeg wist om dit alleen te doen. Dit droeg niet bepaald bij aan mijn vertrouwen in haar. Ook was er een oncoloog bij, wat ik eng vond omdat het de ernst van mijn situatie leek weer te geven. En een student; een jonge jongen die ook in mijn vagina en anus wilde kijken en voelen.

Ik heb altijd spijt gehad dat ik toestemming heb gegeven dat hij mocht meedoen. Ik voelde me als een onderzoeksobject, van iemand die geen idee had van wat hij zag. Ik had er weinig aan dat hij meedeed. Het voelde alsof hij er in de kroeg over zou gaan vertellen. Uit mijn eigen studententijd wist ik dat geneeskundestudenten zulke dingen doen. Sinds deze dag weiger ik altijd als men vraagt of een student mag meekijken. Een vriendin leerde me dat dit mijn goed recht is.

Ze gingen inwendig bij me onderzoeken hoe de kanker aanvoelde. Zo konden ze beter inschatten hoe ernstig het was. Dat de grootte van het plekje dat was besmet al was vastgesteld, en er een scan zou komen, vonden ze onvoldoende. Waarom, konden ze mij niet zeggen. En ook toen ik al eerder had gevraagd hoe groot dit plekje precies was, kreeg ik een vaag antwoord. De arts begreep zelf niet hoe de afmetingen precies waren opgeschreven. Door dat alles voelde ik me nog onveiliger.

Voor ze begonnen, vroegen ze of ik deze onderzoeken ‘oké’ vond. Ik kon niet anders dan ja zeggen, natuurlijk. Ik lag daar met kanker, dan voel je je wel bijna gedwongen om mee te werken met wat dan ook. De gynaecoloog begon met de lymfeklieren. Alleen dat al vond ik eng, want als daar iets mis mee was, wist ik dat de kanker uitgezaaid was en dat de kans om te sterven nog groter was. Daarna voelde ze vaginaal, niet heel vriendelijk, het deed pijn. En toen anaal, ze zei dat dit wel ‘raar’ zou voelen. Het deed pijn en ik voelde mij alsof ik werd verkracht. Vervolgens deed de oncoloog hetzelfde. En toen nog de student.

Onder de ogen van mijn partner, wat alleen maar zorgde dat ik me nog kleiner voelde. Hij deed niets om me te steunen of te beschermen. Keek alleen maar droog toe. (Het gevoel dat ik bij zijn blik had, had voor mij genoeg kunnen zijn om te snappen dat deze relatie helemaal niet goed zat.)

Ze zeiden dat het ‘goed voelde’.

Dat zei mij helemaal niets. Ik wilde weg.

Een andere behandelaar

Ik besloot nu dat ik weg wilde bij deze arts. Ook de chaos was ik beu. Ik vond het alarmerend dat ik na elke afspraak ruzie met mijn partner kreeg, omdat we allebei iets anders hadden gehoord. (Blijkbaar had ik dat nodig om naar mijn eigen gevoel te luisteren dat ik bij deze arts helemaal niet goed zat.) Ik vond dat dit zo niet kon. Mijn partner wilde me niet helpen en zei dat ik niet moest klagen. Zelf besloot ik echter dus om te gaan praten. Niet met de arts, dat had geen zin. Ik koos een vriendelijke vrouw die ik óók had gesproken, hoe kort ook: de verpleegkundige op deze afdeling. Zij luisterde naar mijn verhaal over de gynaecoloog en voelde direct mee. Ze regelde meteen dat ik terecht kon bij een andere gynaecoloog, waarvan zij het vertrouwen had dat hij voor mij een betere match zou zijn.

En, dat was hij. Ik mocht hem meteen. We kwamen binnen en hij begon het gesprek rustig: ‘Je hebt dus baarmoederhalskanker.’ Wachtte mijn reactie af. Ik knikte. En toen gaf hij een glasheldere uitleg over hoe erg het was, en wat dan de gebruikelijke behandelingen zouden gaan zijn.

De komende behandeling

Ik kreeg een operatie. Chemotherapie en bestraling waren ‘op dat moment nog’ niet nodig. Hij zei dat ik een goede kans had om te overleven. Precieze getallen gaf hij niet en ik was met hem eens dat dit ook eigenlijk te weinig zei. Op internet had ik wel daarover gelezen, en vrolijk werd ik er niet van, maar ik zag hoe relatief het was.

Ook over de operaties had ik al gelezen, hoewel bewust weinig. Hij zei dat als de kanker na de operatie zou terugkomen, ‘we nog veel opties hadden’, dus dan kon ik nog op andere manieren worden behandeld. Hoe eng ook om te beseffen dat de operatie mogelijk niet zou ‘werken’, de opties stelden me redelijk gerust. Ik voelde dat ik in goede handen was. Ik voelde me gezien als mens, als vrouw. Dat betekent dan zoveel. De gynaecoloog vertelde dat hij mee zou doen met de operatie en ik zei direct dat ik dit graag zou willen. Over wanneer, kon hij geen duidelijkheid geven. Dat was oké. Ik had nu in ieder geval tijd om na te denken.

De onmenselijke keuze

Ik ‘mocht’ namelijk zelf beslissen welke operatie het zou worden. Het veiligst was het – ik zou de grootste overlevingskans hebben – als mijn baarmoeder zou worden weggehaald. Maar er was tegenwoordig ‘ook wel’ een nieuwe operatie mogelijk, waarbij ik de baarmoeder zou kunnen houden. Maar daarvan was niet bekend hoe veilig die was. Ik blijf erbij dat ik dit nog steeds een keuze vind die je een patiënt bijna niet kunt laten maken. Ik weet niet of ik dat ethisch vind. Maar ja, ik begrijp dat het wel aan mij was om over mijn lichaam te beslissen. En dit maakte ook dat ik me minder machteloos voelde.

De gynaecoloog zal hebben gemerkt dat het tussen mij en mijn partner niet goed zat. Hij had gevraagd naar ‘onze’ kinderwens. Mijn partner had me die pas recentelijk verteld, dus het verraste me nogal dat hij zei dat het nu een enorme wens van hem was, die hij volgens hem altijd al had gehad. Zelf was het nooit mijn grootste verlangen geweest en ik had er nog veel te weinig bij stilgestaan om te weten wat ik wilde.

Ik was dus in overleefstand deze tijd. Ik weet niet of dat de juiste modus is om te kiezen voor zulke levensveranderende operaties. Zonder overigens psychologische bijstand, die ze me ook niet aanraadden of aanboden.

Advies van naasten

Enkele naasten gaven me ‘advies’ en daarvan heb ik jaren last gehad. De ene zei me dat zelf geen kinderen kunnen dragen helemaal geen probleem is, omdat er draagmoeders en adopties mogelijk zijn. Nou, dat bleek later helemaal niet makkelijk. Ook bleek mijn partner ná de operatie ‘eigenlijk toch niet’ deze dingen te willen. Verder hebben velen ná mijn operatie pas gezegd hoe erg ik het moest vinden dat mijn baarmoeder weg was – sommigen toevoegend dat ik nu één van de belangrijkste dingen in mijn leven miste.

De tweede persoon die me advies gaf, stuurde een kaart geadresseerd aan mijn partner, waarop ze ‘ons’ succes wenste met ‘onze’ keuze. En mijn partner wenste ze succes met zijn kinderwens. Dat voelde heel alleen. Hoorde dit zo? Was er niet eerst ruimte voor míjn pijn? Hoorde ik mijn partners wensen voor te laten gaan op mijn overleefkansen? Verdiende hij evenveel of meer medeleven dan ik?

Ik had toch kanker? Ik kon toch doodgaan?

Wat voelde ik me onveilig. Met mijn partner kon ik hierover niet praten. Niet alleen wees hij me af in hoe ik me bij dit alles voelde, maar hij gaf die naaste expliciet gelijk. Ik schermde mezelf dus een stap extra af. Trok me in mezelf terug om in mij te voelen wat de juiste beslissing zou zijn over mijn baarmoeder. Mijn gezondheid. Mijn leven. Het mogelijke kind uit mijn lichaam.

Ik weet niet meer hoe ik deze weken ben doorgekomen.

Ik heb lijstjes gemaakt. Deze laten bezinken. Verder gegaan met overleven. En gewacht op duidelijkheid in mij over een oplossing, een keuze. Ik ben de weken doorgekomen.

Concrete voorbereidingen operatie

Uiteindelijk wist ik het. Intuïtief had ik duidelijkheid. Ik voelde sterk, ik wist, dat het om te overleven noodzakelijk was om mijn baarmoeder te laten weghalen. Alsof dit van diep uit mijn binnenste mij werd ingefluisterd. Het voelde alsof er armen om me heen werden geslagen, door iets groters, dat zorgde voor mijn afzondering, focus, en helderheid.

Enkele dagen later werd ik gebeld dat mijn operatie onverwachts nu al kon. Ik schrok, maar mijn beslissing stond vast, en dit ging gebeuren. Bevestigd werd dat de fijne gynaecoloog de operatie zou leiden.

Ik moest als voorbereiding op de operatie naar de afdeling anaestesie en dat vond ik ontzettend eng. Ze zouden gaan bekijken hoe ze me zouden gaan verdoven voor de operatie. Zo de controle uit handen geven, maakte me bang. Net als de verhalen over mensen die ondanks de verdoving een operatie tóch meemaakten. Ik had geen keuze. Ze vroegen naar mijn conditie. Trots vertelde ik de dag ervoor nog veertien trappen op te hebben geklommen, dat was vast goed. Ik was luchtig. Ik bevond me duidelijk in de overlevingsfase. Achteraf raar, maar ik deed bijna vrolijk.

Ik kreeg weer een scan. Mogelijke uitzaaiingen, die ik verschrikkelijk vond om over na te denken, zouden misschien zo zichtbaar zijn. Maar zo niet, dan zei dat niet dat ze er níet waren… Voor het eerst in mijn leven kreeg ik, onverwachts, een infuus, aan de bovenkant van mijn hand. Ik gaf mijn angst voor naalden aan en dat dit mijn eerste infuus was. De jongen knikte medelijdend, en ging even standvastig en snel door.

Later, in mijn MS-tijd, heb ik kunnen wennen aan een infuus. Maar in mijn hand heb ik het sindsdien altijd geweigerd.

Na weer wachten, volgde de uitslag van de scan. Die was zo goed als kon; geen uitzaaiingen waren zichtbaar.

Beperkt contact met anderen

Sociaal contact bleef lastig. Deze ziekte maakte me zo duidelijk dat niemand kon helpen. Op mezelf focussen bleek mijn overlevingsstand. Daarbij zag ik in deze stad al bijna niemand, omdat mijn bekenden er niet woonden. En door de prikkelgevoeligheid van de jaren ervoor had ik ook weinig gereisd en had ik minder mensen gezien.

Van de meesten in mijn vrienden-, kennissen-, familie- en collegakring, hoorde ik weinig tot niets. Wat zich herhaalde een halfjaar later, rond de MS-diagnose. Van sommigen hoorde ik achteraf dat ze niet wisten wat ze moesten zeggen. Dat begreep ik, soort van; maar íets horen had ik zoveel liever gehad, hoe onhandig misschien ook. Ik had nu het idee dat het, ik, hen niet interesseerde. Dat deed pijn. Het raakte een oude wond van emotioneel verlaten worden op de moeilijkste momenten.

Verschillende mensen van wie ik dacht dat vrienden waren, zeiden geen tijd te hebben om bij me langs te komen. Werk, familie, reistijd. Dat ging voor op mij en mijn mogelijk dodelijke ziekte.

In het moment voelde het als dat ik niet goed genoeg was. Na een tijd ging dat over in verwijten aan de mensen. En na jaren lukte het me om te accepteren dat het was zoals het was. Blijkbaar zijn mensen zo.

Poppenhuis

Mijn vader vroeg wat ik met mijn oude poppenhuis wilde. Hij wilde dat opruimen, en wilde dat niet uitstellen. Hij wist dat ik het misschien voor mijn kinderen had willen hebben en dat het me ook gewoon dierbaar was. Hij begreep niet dat ik nu niet kon beslissen. Toen ik zei dat deze vraag moeilijk voor me was nu, reageerde hij geïrriteerd. Ik hield vol: ik weigerde nu te beslissen. Hij werd boos. Zei dat ik me aanstelde, zoals ik mijn hele leven volgens hem al deed. ‘Hypergevoelig’, noemde hij me.

Dat kwam aan. Door mijn overleefstand vond ik eindelijk de kracht om een grens te stellen. Daaraan waren mensen bij mij niet gewend. Ik heb afstand van mijn vader genomen, hoeveel behoefte ik ook had aan fijn contact met hem.

Het was ook weer een reden voor me om sociaal contact verde te gaan vermijden. Ik kon niet riskeren dat ik me zo slecht ging voelen door anderen. Ik had mijn kracht nodig om te overleven.

Kon ik straks nog boven de wc hangen?

Van kort voor de operatie herinner ik mij nog het bezoek van mijn partner en mij aan het Griekse restaurant. Grieks is altijd mijn lievelingseten geweest. Ik was nog geen drie toen ik met mijn ouders naar Kreta ging, en daar olijven en feta at. Sinds mijn jeugd aten we met mijn ouders bij de meeste feestelijke gelegenheden uit deze keuken.

Ook met mijn partner had ik een favoriete Griek, en daar gingen we nu heen. Ik genoot, in het volle besef dat dingen zouden gaan veranderen. Ik weet nog dat ik op het toilet was, en ruim boven de pot ging hangen zodat ik de bril niet zou hoeven raken. Vies! Ik dacht: dit kan ik straks mogelijk niet meer. Het deed me schrikken, maar direct voelde ik: dit hoort erbij, bij de operatie om te kunnen léven.

Het is goed zo, wees niet bang.

Ik kan dankbaar schrijven: ik hang nog steeds.