Weer ‘thuis’ na de operatie (4)

Dit is deel 4 van mijn periode met baarmoederhalskanker. Wat voorafging: na grote beslissingen en veel voorbereiding was de dag van de operatie aangebroken. Het was doodeng. Het bijkomen vlak na de operatie was heftig en de week in het ziekenhuis erna moeilijk. Toen ik enigszins hersteld was, mocht ik naar huis.

Mijn partner kwam me halen met zijn auto. Ik was blij. Weer een stapje. Hij was vooral gespannen. Toen ik de gordel niet omdeed vanwege de pijn aan mijn buik, zei hij kortaf dat ik moest. We zouden een boete krijgen en het alarm van de auto zou afgaan. Ik moest ‘gewoon normaal doen’. Ik schrok van zijn reactie. Hij werd meteen weer boos op me. 

Liever liggen

Ook met de gordel in mijn rug deed het pijn om zo’n tijd te zitten. Ik was het niet meer gewend. Maar, het ging. In het appartement ging ik naar de bank. Ik zou de komende periode hier gaan doorbrengen. Het was een vertrouwde plek voor me.

Pijnstillers mocht/moest ik stipt nemen, paracetamol en ibuprofen. Die waren dan voldoende. In het ziekenhuis had ik geleerd om mezelf een injectie te geven. Dagelijks moest dit nu, ik geloof tegen trombose, met een bloedverdunner. Alternatief waren bezoekjes van een verpleegkundige geweest, maar dat wilde ik liever niet steeds, in mijn vertrouwde omgeving. Ik haatte naalden en had vroeger nooit gedacht dat ik mezelf een spuit zou geven, maar daarvoor koos ik nu. Ook mijn partner deed het wel eens. Ik deed het in mijn bovenbenen. Wat een vreemd gevoel; alsof je hard met een vork door een vel plastic over een nieuwe pindakaaspot steekt. Elke dag… Over de risico’s van trombose, en andere gevaren na de operatie, weigerde ik na te denken.

Alsof mijn vliezen braken

Ik mocht niet meer dan een kilo tillen (het gewicht van een melkpak). Ik ben me nooit erg bewust geweest van gewicht. Ik wilde Beefje wassen. Mijn knuffel was nog vies van (mij in) het ziekenhuisbed. Alles uit het ziekenhuis wilde ik achter me laten, dus deed ik hem in een badje in de wastafel. Hij was natuurlijk te kwetsbaar voor de wasmachine. Veel te benauwd voor een bever.

Toen was hij zwaar van het water en kneep ik hem zoveel mogelijk uit. Het was nogal een inspanning voor me. Ineens besefte ik dat hij nu vast meer woog dan een kilo.

Of het hierdoor komt, weet ik niet, maar ik kreeg vervolgens klachten die ik heel naar vond. Mijn buik was enorm deze dagen; vocht had zich erin verzameld. Door de wonden van de operatie misschien, waarschijnlijk ook doordat daar veel lymfeklieren waren weggehaald. Ik voelde mij vreselijk opgezwollen.

Over mijn angst voor lymfoedeem en andere mogelijke bijwerkingen van de operatie:

Nou, dát vocht begon nu eruit te komen. Plotseling, alsof steeds weer mijn vliezen braken. Ironisch, na een baarmoederverwijdering.

Ik vond het eng. Wist niet wat er gebeurde.

Het ziekenhuis aan de telefoon zei dat het ook urine kon zijn, kon ook bijwerking van de operatie zijn. Doordat geur en kleur ontbraken, wist ik vrij zeker dat dit niet zo was. Het was vreselijk onhandig, zeker de zeldzame keren dat ik naar buiten ging.

Lopen ging nog slecht, dus dat oefende ik door korte stukjes lopen. Ik ging bijvoorbeeld tien minuten wandelen naar de apotheek in het centrum van de drukke stad. Daar moest ik lang wachten in de rij. Gelukkig bleek er een zitplaats vrij, want zo lang staan lukte nog niet. Ik voelde ondertussen hoe het water uit me liep. Ik hoopte dat mijn maandverband het zou volhouden. Ook dát was confronterend: ik kocht maandverband terwijl ik nooit meer ongesteld zou worden.

Extra controles

Ik kreeg verschillende extra controles. Dat was niet leuk. Het was intiem en confronterend. Zeker omdat het niet bij mijn eigen gynaecoloog kon komen in eerste instantie. Bij hem voelde me inmiddels vertrouwd, en bij vreemde zo’n controle is niet mijn ding. Hoe fijn dat ik weer bij hem mocht, hoe druk hij ook was.

De eerste keer dat hij me zag, was hij blij over hoe ik er al aan toe was na de zware operatie. Dat vond ik fijn om te horen. Uit de controles bleek niets vreemds, gelukkig. Mijn extreem dikke buik was ‘normaal’. Ik dacht daar anders over, maar goed. Misschien kwam het door mijn eigen gedrag, dacht ik.

Leren lopen

Ik moest zoveel mogelijk lopen, zeiden ze steeds. Ik oefende eerst in het appartementencomplex door de lange gangen rond te lopen. Ik kwam bijna niemand tegen, dat was fijn. Dat waren de afstanden die ik de eerste dagen liep. Het zou nog wel even gaan duren tot mijn boswandelingen weer mogelijk waren.

In de loop van de weken liep ik steeds wat langer. Ik genoot toen ik weer naar de supermarkt kon, die (voor een gemiddeld persoon) op vijf minuten lopen was. Dat ik dít kon, en een gebakje halen, voelde luxe. Elke stap vooruit was super. Nog een mijlpaal was de trap op komen bij een plein waar ik wel vaker liep, een fijne rustige plaats middenin de stad.

Liever dichtbij

Mijn partner werkte hard door en was weinig thuis. In de weekends ontbeten we wel eens op het kleine balkon boven de stadsdrukte. Zulke momenten koesterde ik. Ik had het moeilijk met de afstand tussen ons. Samen het WK voetbal kijken was ook fijn. Ik liggend op de bank, hij op een stoel.

Ik ging in deze tijd denken over wat ik wilde in de toekomst, zeker nu ik geen kinderen van mezelf zou kunnen krijgen. Ik keerde terug naar de plannen die mijn partner en ik hadden gemaakt vlak voor mijn diagnose: een huis kopen, trouwen, en kinderen krijgen. Ik wilde graag alles zoveel mogelijk laten doorgaan. Dat leek me eigenlijk ook vanzelfsprekend – want ik was nog ik, en hij was nog hij. Wij waren toch nog wij.

Alleen de kinderen zouden nu op een andere manier dan verwacht moeten, met een draagmoeder of door adoptie. Mijn gedachten over dit alles had ik met hem besproken voor ik de operatie inging. Mij was niet opgevallen dat hij niet erg inhoudelijk reageerde, terwijl hij wel mijn beeld liet bestaan.

Ik dacht dat ook hij nog steeds droomde van dit alles. Dat hij in het ziekenhuis elke dag even bij me was geweest, had ik als bevestiging gezien. Het voor mijn gevoel beperkte contact had ik als vanzelf geaccepteerd.

Een ‘huwelijksaanzoek

In het ziekenhuis was me steeds gevraagd of ik getrouwd was. Ik moest antwoorden: nee, hij is mijn vriend. Dat ging steeds meer pijn doen. Voor mij betekende hij mij méér dan ‘een vriendje’, ik wilde dat hij mijn partner was, liever nog: mijn man.

Het ging langzamerhand voelen alsof ik niet goed genoeg was om getrouwd te mogen zijn. Ik was vijf jaar met hem samen. De relatie was ik ingegaan met dat ik wilde trouwen. Toen, zei hij dat ook hij dat wilde. Na mijn operatie was ik bezig met wat voor mij belangrijk was in het leven. Trouwen, dus, met de man van wie ik zoveel hield. Het leek mij een superidee om hem ten huwelijk te vragen.

Ik wist dat hij niet hield van grote romantische gebaren, dus dat deed ik niet. Ik vroeg hem ‘gewoon’, heel nuchter, of hij met me wilde trouwen, met al mijn redenen daarvoor.

En – hij wees me af. Zei zelfs dat het een heel raar idee van me was om dit nu te vragen. Er was zoveel gebeurd. Ik zei dat ik het juist daarom vroeg. We konden nu kiezen voor wat we echt belangrijk vonden. ‘Ik dacht dat jij dit net zo graag wilde.’

Het brak mijn hart dat hij nee zei, maar ik slikte ook dit. Eigenlijk vond ik het ook maar een domme vraag van me. Dat ik durfde. Ik was dit niet waard.

Anderhalf jaar later werd een therapeute stil toen ik dit verhaal vertelde. Ze zei dat het heel erg was. Toen ineens kwam dat ook bij mij binnen. Mijn lichaam had het onderdrukt.

Proberen opnieuw in de wereld te passen

Ik at nog steeds anders dan vroeger. Had weinig trek, wat ik vroeger niet kende. Alles wat me op gewicht kon brengen en energie gaf om te overleven, at ik. Het duurde een tijd voor ik bepaalde dingen weer lustte. Als ontbijt at ik hartig, raar voor mij. Het bakken van brood, wat ik eerst heerlijk vond, wilde ik niet.

Het was warm en zonnig. Dat blijft vreemd voelen. Deze periode zal altijd in mijn hoofd blijven als zomers. Ik miste mijn cavia’s. Ik bedacht ik dat de tweede vast niet voor niets was overleden kort voor mijn kankerdiagnose. Alsof ze aanvoelde dat het zwaar zou worden, en niet teveel wilde zijn. Het was stil zonder dieren, daar in die woning in de grote stad.

Ik vond het ingrijpend te merken hoe anders mijn leven was dan dat van verreweg de meesten die ik daar op straat zag. Hun leven was doorgegaan. Een goede baan, een druk leven, kinderen. Als ik op straat liep, deed me dat pijn. Ik voelde me minderwaardig. Ik was mislukt. Ik had mijn leven zoals het hunne gewild.

Mijn nieuwe lichaam

Mijn buik bleef dik en opgezwollen en dat vond ik vreselijk. Ik was altijd slank geweest. Nu pasten mijn panty’s niet meer. Maat XXL moest ik aan de voorkant openknippen om ze enigszins gemakkelijk te laten zitten. Broeken waren al helemaal geen optie. 

Ik vond ook de herstellende wond lelijk, confronterend. Het liet voor mij mijn gebreken zien. Ik voelde me beschadigd, schaamde me. (Ook tijdens latere medische onderzoeken, voor de MS, zou dit me enorm in de weg zitten.) In het zwembad, waar ik later even ben geweest, durfde ik geen bikini aan. Ook omdat een therapeute zei dat ik nu een badpak ‘moest’ dragen.

Tegelijk lag mijn focus bij het overleven. Daarvoor hoef ik nooit meer aantrekkelijk te zijn.

Lieve ik van toen

Wat zou ik graag tegen mezelf toen kunnen praten vanuit het nu. Haar zeggen dat ze nog steeds een prachtige vrouw was. Dat velen hiermee zouden instemmen, als ik ze mij liet zien. En dat littekens me alleen maar meer mij maken.

Had ik toen maar geweten dat ik jaren later een fotoshoot zou doen, met een fotograaf die zijn ogen niet van me kon afhouden. Hij vond me zo mooi. Net als degenen die de foto’s zagen, bekenden en onbekenden. Juist om mijn uiterlijk willen mensen dichtbij me zijn.

Wist ik toen maar al dat ik weer ben gaan dansen. Dat ik me zoveel meer vrouw voel dan vroeger, ook zonder baarmoeder. Dat ik meer van mijn lichaam houd dan ooit. En dat ik me er ook veel vrijer bij voel om het aan anderen te laten zien. Om hen me te laten bewonderen.

‘Litteken? Ik had het niet eens gezien. Vocht in een been, of in je buik? Wat bedoel je?’ zeggen mensen.

Wist ik in die ellendige periode maar dat mijn toekomst gelukkiger zou zijn dan mijn verleden. Ik had nog meer ellende te gaan – maar tóch. Kanker kan je zo laten groeien.

En/of: wat ben ik trots dat ik ben gekomen waar ik uiteindelijk naartoe ben gegaan.

Dit is deel 4 van mijn periode met baarmoederhalskanker. Het volgende en laatste deel lees je hier:

Onderwerp

Wil je meer van dit soort posts lezen? Klik dan op één van de categorieën:

, ,