Hiervóór: Ik kwam thuis bij mijn partner na de operatie en ging mijn tijd op de bank doorbrengen. Het herstel ging niet vlekkeloos en ik had confronterende klachten en nare controles. Steeds meer ging ik ook beseffen hoe anderen het leven waren blijven leiden dat ik had gewild.

Ongeveer anderhalve maand na de operatie, zouden mijn partner en ik een paar dagen weggaan, als verjaardagscadeau van hem. Ik vond het eng, omdat ik lichamelijk nog weinig aan kon. Ook was ik psychisch niet oké. Ik was angstig, sociaal nog steeds tot weinig in staat, ik worstelde met onze relatie. Ook de (achteraf gezien) MS-klachten, de overprikkeldheid, waren terug. Toch verheugde ik me op het uitje. Ik waardeerde het cadeau en voelde het als liefde. Hij wist dat ik voor de toekomst aan het denken was dat ik graag buiten de stad wilde wonen, liefst in een huisje in het bos. Hoewel hij niet over een gezamenlijke toekomst wilde praten, gingen we nu naar zo’n huisje.

Een affaire

Maar de dag van tevoren gebeurde iets onverwachts. Mijn partner was opvallend vaak op zijn telefoon aan het berichten. In de woonkamer. Normaal stuurde hij al zijn berichten op zijn slaap- en studeerkamer. Zijn telefoon lag al altijd buiten bereik. Maar nu dit. Wílde hij dat ik iets ontdekte? Ik vroeg hem wat hij deed, ik was nieuwsgierig. Hij zweeg.

En hij bleef zwijgen, ook toen ik doorvroeg. Toen werd ik ook stil. Ik werd benauwd. Ik vroeg hem nu nadrukkelijker wat hij deed. Hij wilde het niet zeggen. Vervolgens werd hij boos op me. Verweet me dat ik zo jaloers was dat ik hier iets over durfde te zeggen.

Ik weet niet meer wat ik toen deed. Te voelen dat hier écht iets niet klopte, was even teveel. Ik kon die werkelijkheid nog niet helemaal laten binnenkomen. Daarom ging ik maar mee met wat hij zei: ik voelde me schuldig, ik was gewoon jaloers.

Ik weet pas weer wat er gebeurde toen ik hem uren later weer sprak. Hij vertelde me dat hij berichten aan het sturen was met een vrouwelijke collega en ondergeschikte. Hij had inderdaad véél contact met haar de laatste tijd, vertelde hij. Maar, ‘onschuldig, hoor’ – maar hun berichten had hij allemaal verwijderd. ‘Geen echte reden voor.’

Ik vroeg natuurlijk door. Met in mijn hoofd dat hij mij jaren eerder ook iets met zo’n collega had gehad, terwijl hij een relatie had. Was dit net zoiets, vroeg ik? Hij reageerde boos. Ik moest niet zo moeilijk doen. We gingen toch net op vakantie.

Ik wist dat er iets heel erg niet klopte. Maar hij ontkende. Ik had geleerd om mee te gaan in zijn werkelijkheid, dus dat deed ik nu ook. Mijn omgeving vertelde ik ook wat er was gebeurd.

Naar het huisje in het bos

We gingen dus desondanks op vakantie. Het huisje was mooi. Ik hoopte dat we zouden kunnen praten over het gebeurde, wat een naaste me ook had aangeraden.

Ik worstelde met mijn energieverdeling. Daardoor waren ook mijn emoties ook heftiger dan anders. Tijdens een wandeling wilde ik praten. Hij niet. Hij werd boos. Terug in het huisje probeerde ik het bij te leggen. Ik wilde alles beter maken. Daarvoor was praten toch nodig. Hij voelde als een grote muur. Niet eens om zich heen; hij wás die muur.

We kregen het weer over trouwen. Zijn mening was niet veranderd.

Ik voelde me zo afgewezen, zo alleen. Dit was niet eerlijk, dit klopte niet. Maar tegelijk hoorde ik wat hij zei, en vond ook ik mezelf dom dat ik zulke dingen wilde bespreken. Hoe kón ik dat doen, ik wist toch zelf ook wel dat ik na mijn kanker minderwaardig aan hem was geworden. Dat ik het niet meer waard was om een toekomst mee op te bouwen. Hij leek alle narigheid te wijten aan mij. En ik ging geloven dat hij gelijk had.

Ik weet nu dat ik afstand had moeten nemen. Voor mezelf had moeten gaan. Dát ik niet stuk was. Dat ik meer verdiende.

Kanker kan relatieproblemen uitvergroten

Mijn gezondheid leek voor hem nog meer reden om mij als minder dan hij te bestempelen. Na mijn kanker wilde hij ineens niet meer die verdere stappen met me die hij vlak daarvoor nog expliciet met me had besproken. Ik kon dat eigenlijk niet geloven. Bleef bij mijn liefde voor hem.

Het voelde alsof het hem om mijn gezonde lichaam was gegaan. Om dat dit kinderen voor hem kon produceren. De persoon die ín dat lichaam zat, was blijkbaar niet degene van wie hij hield. Of zo.

Dat hij eerder me had afgewezen toen ik concreet aan de kinderen wilde gaan ‘werken’, en sowieso niet meer geïnteresseerd was in seks met me, waardoor er waarschijnlijk helemaal geen kinderen waren gekomen, noemde hij maar niet. Mijn kanker was waarschijnlijk een betere reden om zijn gebrek aan kinderen te rechtvaardigen – naar de buitenwereld, zijn familie, en zichzelf.

Ik was volgens hem nu een geval om medelijden mee te hebben, en voelde me niets méér dan dat. Vond het vreselijk dat mijn partner anderen ook steeds meer ging vertellen over dat het psychisch niet goed met me ging. Dat dit voor het grootste deel kwam door onze relatie, verzweeg hij.

Ik ben er steeds meer van overtuigd dat je erge medische dingen goed aankunt, als je maar een prettige sociale omgeving hebt. Hoe alleen ik me heb gevoeld in mijn moeilijkste gezondheidsperiodes, vind ik misschien nog erger dan de feitelijke gezondheidsproblemen.

Maar, hij kreeg wat hij wilde. Sympathie van velen. En ik ging me alleen maar kleiner voelen. Ik schaamde me en voelde me steeds waardelozer.

Een vriendin kwam op bezoek

Direct vanuit het vakantiehuisje heeft hij me naar mijn moeder op het platteland gereden. Ik had dit zelf bedacht en gevraagd. Het ging niet meer bij hem. Hoewel ik eigenlijk vond dat ik me aanstelde.

Prettig aan het verblijf bij mijn moeder was dat ik haar huis goed kende, ik had er al vaker gelogeerd, ook alleen. Ik hield van de rust, en de tuin. Het weer was natuurlijk weer zonnig en warm. Van die warmte had ik last, maar het voelde of ik me aanstelde als ik daarover iets zei. De eerste vriendin sinds mijn kankerdiagnose kwam op bezoek. In de stad had ze niet willen komen, dat was te ver. Ik kende haar al meer dan tien jaar. Ze voelde voor mij als één van mijn beste vriendinnen.

Achteraf zei ze dat ze dagen had moeten bijkomen van het mij zien, het had haar zo geraakt. Ze zei dat dit haar eigenlijk teveel energie had gekost. Weer voelde ik me schuldig. Er ging nog geen belletje bij me rinkelen, dat zei: ík heb het zwaar, dat zij steunt zou vanzelfsprekend moeten zijn.

Ook bij mijn moeder thuis voelde ik me depressief, snel overprikkeld, alles was teveel. Ik had last van angsten en flashbacks naar de ziekenhuistijd. Ik kon er eigenlijk met niemand over praten. Voelde me alleen.

Uiteindelijk zag ik geen andere optie dan naar mijn partner in de grote stad terug te gaan. Mijn omgeving vond dat prima. Er werd niet gesproken over dat het misschien te erg was wat hij had gedaan, of hoe hij tegen me deed. Ik was blijkbaar nog niet in staat om hierin voor mezelf te zorgen.

Ik geloofde zijn woorden dus maar: die andere vrouw had hij nódig gehad, toen ik in het ziekenhuis lag. Ik zou geen tijd voor hem hebben gehad. (Dat ik weinig liever had gewild dan meer contact met hem en er voor hem mogen zijn, vergat ik.) Hij zei dat hij geen ‘seks’ met haar had gehad, maar weigerde over details te praten. Ik dacht: ik leer nu hoe het hoort, ik moet niet klagen, zo werkt de wereld. Mijn gevoel maakt niet uit, ík ben hier raar.

Tussen kanker en MS

Terug naar de stad. Terug naar hem. De eenzaamheid.

Ik probeerde zoveel mogelijk mijn routine weer op te pakken. De yoga bouwde ik langzaam weer op, net als de wandelingen in het ‘mijn’ bos. Om aan te komen, ging ik af en toe een gebakje halen bij de supermarkt vlakbij en genoot daarvan. De relatie met mijn partner was heel alleen op zijn best, en met vreselijke ruzies en wanhoopsgedachten van mij (over mezelf) op zijn slechtst. Ik voelde me steeds depressiever.

Het hielp niet dat mijn contacten met naasten zeldzaam of niet goed waren. Een lieve vriendin uit de stad waar ik lang had gewerkt kwam op bezoek, dat vond ik geweldig. Ik vond het wel erg voor haar dat ik nog weinig kon, niet lang lopen en dat ik de afspraak relatief kort moest houden. Ik vond het daarom extra bijzonder hoe ver ze voor me had gereisd.

Ik belde ook regelmatig met een oud-collega met wie ik eerder nooit veel contact had gehad. Sinds ik weg was, was voor mij ons contact bijzonder prettig. We waren onszelf. Onze gesprekken werden steeds dieper. Zij had darmkanker gehad en was daarvan hersteld na chemotherapie en bestraling. We konden nu goed praten over kanker. Ik heb zoveel van haar mogen leren, alleen al over hoe je te gedragen in een ziekenhuis zodat je krijgt wat je nodig hebt.

Afspreken was lastig door mijn beperkingen. Toch ontmoetten we elkaar in november eindelijk weer eens, in een stad tussen ons in. Het was intensief voor me, omdat de MS in deze tijd ongemerkt steeds meer ging spelen. Maar ik vond het heerlijk om haar te zien, en we praatten uren, in een gezellig café. We aten taart omdat mijn eerdere werk net die dag een prijs had gekregen. Ik verwijt mezelf nog steeds dat ik niet heb aangeboden om daarom alles te betalen, om het te vieren. Ik heb er niet eens aan gedacht.

Ik miste aansluiting

In deze tijd ging ik me ook steeds meer realiseren dat ik connectie met familie miste. Daarover heb ik proberen te praten, maar dat was zwaar. Ik miste ook meer vriendinnen die dichterbij me stonden (fysiek en emotioneel). Ik wist zeker nu niet hoe het aan te pakken om het beter te maken.

Het voelde alsof iedereen doorging met leven, maar mij niet meer betrok daarbij. Omdat ik kanker had gehad. Ik was teleurgesteld in mensen, maar verweet het vooral mezelf. Zoals ook anderen deden.

Emotionele pijn stimuleerde mijn nog onbekende MS

Mijn lichaam had last van hoe het emotioneel met mij ging. Ik wist het nog niet, maar het was aan het opbouwen naar de grote MS-aanval die ik in de herfst zou krijgen.

Ik had sterke last van mijn vermoeidheidsklachten. Ze zeiden dat dit kon horen bij de kanker die ik had gehad, ook al had ik alleen een operatie gehad. Niemand zag dat mijn vermoeidheid zó sterk was, samen met overprikkeldheid etc., dat daar beter eens serieus naar gekeken kon worden. Ik zocht manieren om wel fijne dingen te doen, maar mezelf niet uit te putten. Yoga was super, maar wel inspannend. Ik probeerde nieuwe dingen als kleurplaten en een legpuzzel. Dat gíng, hoewel ik het nutteloos vond. Na mijn jarenlange uitdagende werk, was dit nu mijn leven…

Ik had er ook last van dat de dagen korter werden, en dat ik vond dat ik te weinig licht had om goed te kunnen kleuren. Mijn oogklachten begonnen.

Een psycholoog zoeken probeerde ik. Ik had enkele sessies bij iemand speciaal gericht op kanker, maar we bleven hangen in het diagnosticeren. Toen verwees ze me door naar een meer gespecialiseerde instantie, maar dat duurde weer verschillende sessies. Ik had graag aandacht voor mijn angsten en flashbacks gehad. Toen ze op mijn vraag testte op PTSS, constateerde ze dat inderdaad. Daarna had ik enkele sessies bij een maatschappelijk werkster in het ziekenhuis van mijn operatie. Zij was goed, maar had ineens een andere baan. Ik voelde me in de steek gelaten. Ik probeerde het een keer bij een ander.

Een wanhopige vraag werd afgewezen

Ik raakte in een diep dal. Ik was namelijk ineens een stuk minder gaan zien, en ik was zo bang en wanhopig. Werd ook bang voor mezelf, en waartoe ik in staat was. Met moeite belde ik de afdeling van de maatschappelijk werkster. Ze zou me ‘over een paar dagen’ bellen, werd me verteld.

Ik wist dat ik eerder een luisterend oor nodig had. Ik belde vanuit het bos nogmaals met de afdeling. Ze verwezen me door naar de afdeling psychiatrie van het ziekenhuis. En ze hingen op.

Mijn partner vertelde ik alles. Hij zei de handelwijze van het ziekenhuis ‘belachelijk’ te vinden. Maar ook bij hem vond ik geen troost of steun. Hij gebruikte dit voorval naar de buitenwereld om te beschrijven dat ik gestoord was. Ik werd steeds wanhopiger door zijn emotionele afwijzingen, en hoe alleen en machteloos ik me voelde.

Ik kan herinner me goed dat ik eenmaal in mijn eentje op mijn knieën ben gevallen, en ‘iets hogers’ smeekte om me alsjeblieft te laten zien wat er in hemelsnaam mis was in mijn leven. Er wás iets, en ik wilde het weten.

Het bleek MS, zoals een enorme aanval en de latere diagnose me klip en klaar zouden gaan laten zien. Alles werd nog veel moeilijker.