MS maakt je toekomst onzeker, net als andere chronische ziektes die je gezondheid onvoorspelbaar kunnen gaan beïnvloeden. Je weet niet wanneer je misschien achteruit zult gaan, en hoeveel. Misschien kun je minder goed bewegen of heb je daarvoor meer ruimte nodig, of andere aanpassingen of hulpmiddelen. Maar je weet niet waarvan je last zult krijgen. En of dit over vijftig jaar is – of morgen. Hoe kies je dan een nieuwe woning, die ook in de toekomst nog bij je gaat passen?

Waaraan moet je nieuwe huis voldoen?

Ik was op huizenjacht. Eindelijk durfde ik te besluiten waar ik voor langere tijd wil wonen. Ik was jaren gelukkig in de woning waar ik na mijn grote MS-aanval naartoe verhuisde om veilig te kunnen gaan opkrabbelen. Maar daar was nu schimmel, en mijn astma leek daardoor terug. En vooral: ik was klaar voor een volgende stap in mijn leven. Iets met ‘volwassen worden’.

De huizenmarkt is niet makkelijk: weinig aanbod, en nog minder wat aanspreekt. Ik wil foto’s zien van een huis en meteen gefascineerd zijn. Ik wil er naar binnen stappen bij de eerste bezichtiging, en voelen dat het goed zit. Veilig, rustig, knus.

Zo’n huis had ik nu dus gevonden. Vóór 1900 gebouwd, duidelijk door een vrouw hip opgeknapt, en alles paste er precies in. Een kleine binnenplaats, beschut, en in één van de leukste wijken. Op de foto’s was het perfect. En toen ik er rondliep, werd mijn glimlach alleen maar groter. Ik werd een beetje verliefd.

MS kan leiden tot andere woonwensen

Maar thuisgekomen ging ik twijfelen. Het was klein. De deuren, gangen, waren smal. In de woonkamer te weinig plaats voor mijn grote bank. Slaapkamers verdeeld over twee verdiepingen.

Ik zou veel trappen moeten gaan lopen, of toch al beperkte ruimte niet gebruiken. En de badkamer plus toilet waren beneden. Elke nacht de trap af, waar ik mijn hoofd bij de bezichtiging al stootte.

Traplopen gaat nu nog perfect. Ik ben nu eigenlijk gek op bewegen, en mijn lichaam in de meest onmogelijke houdingen wringen (yoga, en zo). Dus, nú had ik nog niet al te veel last van het huis. Maar hoe zal dat over een aantal jaar zijn, dacht ik? Hoe gaat de MS mijn lichaam veranderen over twintig jaar – of over vijf, of morgen? De ziekte is gewoon onvoorspelbaar. En ondanks geweldige medicatie die mijn MRI-scans nu al een tijd stabiel houdt, kan ik achteruit gaan.

Niemand weet alleen of. Wanneer. Hoeveel. En hoe.

Tegenwoordig komen niet meer alle MS-patiënten in een rolstoel, zo zei ook de MS-verpleegkundige die ik vroeg naar wat nou slim was in mijn nieuwe huis. Kon ik het het best helemaal gelijkvloers houden, zonder trappen, bijvoorbeeld? Mijn huidige woning net na die grote aanval, had ik eigenlijk willen afwijzen vanwege de trap.

Onzekerheid geeft behoefte aan controle

Nu ben ik dus zo’n meisje dat alles graag op safe speelt. Altijd al zo geweest. Ik ga goed op veiligheid. Onvoorspelbaarheid bestrijd ik met controle. Ik hou van genoeg eten in de voorraadkast, sociale plannen voor de komende weken in plaats van last-minute, en noodnummers in mijn telefoon die ik nog nooit gebruikt heb, maar voor het geval dat. Onzekerheid voor de toekomst heb ik altijd gehaat. Ik wilde plannen uitstippelen, op alles voorbereid zijn.

En dan krijg je dus MS. Alsof het universum een lolletje met je wil uithalen.

‘Jij kunt niet tegen onvoorspelbaarheid? Ha. Ik zal het je leren.’

De levensles van MS

Ik heb dus een periode enorm geworsteld heb met die ingewikkeldheid van MS. Maar uiteindelijk ben ik me steeds minder gaan verzetten tegen alle onzekerheid. Heb ik mijn opstandigheid op een wat lager pitje gezet; geaccepteerd hoe het nou eenmaal is. Gerespecteerd dat er dingen zijn groter dan mezelf, die mijn controle afpakken.

MS laat zien dat je je nooit helemaal kunt voorbereiden op de toekomst. En eigenlijk is niet alleen MS onvoorspelbaar – maar heel veel in het leven. Je weet niet eens of je morgen nog leeft: misschien kom je onder een auto of stopt je hart ineens. Je kunt zoveel ziektes krijgen de komende jaren. Of misschien is er bijvoorbeeld ineens een middel dat MS direct geneest. Of wil je niet meer in je eentje in een huis.

Je weet het gewoon niet. De toekomst is altijd, voor iedereen, onzeker.

Voorbereiden op alles wat mogelijk is

Je kunt je proberen voor te bereiden op alle mogelijke scenario’s en levensgebeurtenissen. Al je geld sparen. Geen nieuwe mensen meer leren kennen vanwege de kans dat ze toch weer uit je leven verdwijnen. Niet meer verliefd worden omdat dat toch ooit pijn kan doen.

Je kunt je nieuwe huis erop uitkiezen dat het nog begaanbaar is als je jezelf helemaal niet meer kunt bewegen. Want wie weet, ooit, en zo.

Dat kan.

Maar dan mis je wel dingen. Zoals dat droomhuis uit 1890 met rozen op de binnenplaats.

Laat MS niet de controle overnemen als dat nog niet hoeft

Ik lag dus wakker van dat huis. Juist dan, in het donker, zegt die innerlijke stem dat ik mijn angsten moet volgen. Dat ik moet gaan voor zekerheid en veiligheid. ‘Dat huis kan echt niet. Je moet iets waarin een rolstoel kan’.

In de ochtend vroeg ik wat bekenden advies. In hoeverre moet ik mijn woningkeuze laten bepalen door de mogelijke toekomst? In hoeverre mag mijn MS beslissen waar ik nu ga wonen? Ik kwam er echt even niet meer uit.

Een goede vriendin reageerde bijna meteen in een voicebericht (‘ik hoorde de urgentie in je stem’). Haar advies raakte me precies daar waar ik het nodig had.

‘Je kunt álles laten bepalen door ‘wat als’. Maar weet: niks is zeker. Je weet niet óf ‘het komt’. Als je met alle mogelijke scenario’s rekening houdt, vind je nooit een woning. Komt ‘het’, dan zijn veel aanpassingen in een huis mogelijk. De gemeente helpt vaak zelfs. Was ook bij mijn moeder. Een traplift, drempels weggehaald, handgrepen op de badkamer, een inloopdouche.

Dit huis van jou ziet er piekfijn uit, heeft een goede prijs, is op een mooie locatie. En belangrijker nog: je bent er verliefd op. Ik zou zeggen: doen, voor je te laat bent. Laat alsjeblieft niet die ziekte dit voor jou verpesten. Volle kracht ervoor gaan.’

Geniet van wat er nú kan

MS maakt dingen al moeilijk genoeg. Kun je nú prima leven in een bepaald huis, en zijn aanpassingen mogelijk, dan is het zonde om verder vooruit te lopen op een mógelijke toekomst door in het heden mooie dingen aan je neus voorbij te laten gaan. MS verpest al genoeg. Geef die niet de macht om nog meer in de weg te staan.

Mijn vriendin stuurde met een knipoog een songtekst mee. Voor de liefhebbers: Eminem, Lose yourself:

‘Look, if you had one shot or one opportunity. To seize everything you ever wanted in one moment. Woud you capture it, or just let it slip?’

Denken over de toekomst kan het heden te weinig ruimte laten

Na nóg een nacht piekeren besloot ik dat ik het eens was met mijn vriendin. MS ging mij niet weghouden van een liefdesaffaire met dat huis.

Nu had ik vrede met mijn beslissing over de toekomst. En toen – pas – kreeg ik ruimte voor een goede afweging van het ‘nu’. Door teveel na te denken over hoe het ooit kan gaan zijn, kun je belangrijke dingen in het heden te weinig ruimte geven.

Hoe zou het nú voelen om er te wonen? Dáár kan het maar beter om gaan.

En dan voelt het ook nu al éigenlijk niet goed om te moeten bukken om door de deuren te lopen. Om niet vrij door mijn huis te kunnen bewegen door de beperkte ruimte. En al helemaal niet om in de nacht van de trap te vallen om te gaan plassen. En toen pas besefte ik dat deze woning eigenlijk nu al niet goed voor me was. Net zoals ik wel eens bij mannen heb: een crush kan plotseling komen en intens zijn, maar een periode aan elkaar wennen en er rustig over nadenken zegt veel meer.  

Wat maakt me nu echt blij – in het heden. En wat kan met me meegroeien in de toekomst.

Verder voorbereiden op het onvoorspelbare is gewoon zonde van de tijd. Die kun je wel beter besteden.