Ernstig of langdurig ziek kun je je anders gaan voelen dan de mensen om je heen. Heel erg anders. Een vreemde eend in de bijt. Het leven van degenen om je heen blijft zoals het was. Het jouwe verandert enorm.

Ineens kun jij niet meer wat je eerder vanzelfsprekend vond. De anderen gaan er gewoon mee door. Jij beseft dat het leven niet voor zich spreekt. Zij leven luchtig door. Jij denkt misschien dieper over dingen na. Maakt je meer zorgen. Of geniet juist meer. Zij doen simpelweg de dagelijkse dingetjes. Die voor jou niet meer zo dagelijks zijn.

Je mist hoe je leven was toen je nog gezond was. Voelt je minder verbonden met de mensen om je heen. Vinder minder aansluiting. Kunt gevoelens hebben van jaloezie, afgunst. En daarom dan ook nog slecht over jezelf denken daarom, misschien. Maar je snapt het ook niet. Waarom moet jíj dit meemaken. En waarom kunnen anderen doorgaan alsof de wereld nog hetzelfde is. Die was toch even gestopt met draaien.

Hoe moet je omgaan met het gevoel er niet meer bij te horen door je ziekte?

Een wandeling door de wijk rond etenstijd

In mijn zwaarste ziekteperiode, een grote MS-aanval waardoor ik weinig anders kon dan liggen op de bank, maakte ik met mijn vader wel eens een wandelingetje door de wijk. Overdag was het licht te fel voor mijn ogen, dus we deden dat liever als het donker was. Niet te laat, want aan het eind van de dag was ik extra moe.

Het was bij mijn vader in de wijk. Allemaal nieuwe huizen, de gordijnen open, jonge gezinnen woonden er vooral. (Of dacht ik dat maar, omdat ik die eigenlijk had willen zijn.) Elk huis twee auto’s op de oprit. Iedereen net thuis van een lange werkdag. Kinderen, misschien. Het eten op het vuur. Bijpraten van partners, ‘hoe was je dag’.

Tot een jaar eerder was ik een carrièrevrouw, net samenwonend, alles open om met mijn geliefde een gezin te starten. Mijn werk was mijn leven. Daardoor had ik weliswaar steeds minder sociale contacten, en ook leuke activiteiten, passies en sporten werden steeds minder. Maar mijn leven had nut, vond ik zelf. En ik had wensen voor de toekomst. Leven ‘zoals het hoort’.

Nu wandelde ik met mijn donkere bril, na een dag liggen op de bank, moeilijk lopend een klein eindje en voelde alles bedreigend. Ik kon niet alleen, dan raakte ik de weg kwijt. Dat snapte mijn hoofd niet. Ik was niet meer zoals die mensen in die knusse huiskamers, en ik dacht ook nooit meer zoals zij te kunnen worden.

Dat gevoel verdwijnt nooit helemaal

Nog steeds heb ik wel eens dat gevoel. Dat ik anders ben dan iedereen om me heen. Ik leid niet het leven dat ik had verwacht.

Inmiddels ben ik meestal hartstikke oké daarmee. Ik ben superdankbaar dat ik na die grote aanval toch weer zo hersteld ben, dat ik alleen kan wonen. Dat ik mensen kan zien. Kan wandelen. Mijn passies meer uitoefen dan ooit hiervoor. Dat ik geniet van alle kleine dingetjes. En zelfs nog grote durf te ontdekken.

Dat ik nog leef. Dat de MS me niet nog meer stuk heeft gemaakt. En dat de kanker mij niet heeft meegenomen.

De mensen in mijn omgeving kennen mijn geschiedenis en gezondheid en zijn er aan gewend. Maar nieuwe mensen niet. Die moet ik uitleggen waarom ik leef hoe ik leef. Dat confronteert mezelf weer met hoe anders ik dat doe dan zij. Hun verbaasde, geschrokken of onbegrijpende blikken benadrukken de verschillen tussen ons.

Of, ze vertellen over hun leven, en soms denk ik nog steeds wel eens: dat had ik kunnen zijn, zonder mijn ziektes. Heeft geen zin dat ik dat denk. En meestal kan ik het snel naast me neerleggen. Maar soms geeft het wel nog een steek. ‘Waarm ik.’

Nóg zeldzamer is dat ik me iets aantrek van medelijden in de blik van de ander die me ineens alleen nog ziet als patiënt. Maar dát gevoel blijft bij mij jammer genoeg nog steeds wel eens een paar dagen hangen.

Schijn bedriegt

Die nette buren, die het allemaal zo perfect voor elkaar lijken te hebben? Vorig jaar getrouwd, een kind en de tweede op komst. Allebei werk, ze zeggen dat het leuk is. Mooi huis. Altijd leuke plannen voor het weekend en geweldige barbecues met hun hippe vrienden.

Maar. Hoe meer mensen ik spreek, des te meer ik heb geleerd dat achter de mooiste verhalen altijd een werkelijkheid zit die anders is. Mensen laten de moeilijke kanten van hun leven maar beperkt zien aan de buitenwereld. Weet alleen al dat veertig procent van de huwelijken in een scheiding eindigt… Alleen al daaraan gaat zoveel ellende vooraf. En dan nog daarna – zeker als er kinderen zijn.

Welke kinderen trouwens blijkbaar ook al die scheidingen niet voorkomen. En die vaak net zoveel problemen met zich brengen als dat ze zin geven aan het leven van de ouders. Besef verder hoeveel mensen in een burn-out terecht komen, een carrièreswitch gaan maken, of gezondheidsklachten van de werkstress hebben. En ken de strubbelingen die vaak verbonden zijn aan ‘vriendschappen’; en vraag je af hoeveel van die vrienden van de barbecues er nog zijn als het écht een tijd slecht met iemand gaat.

Ook zijn er natuurlijk genoeg mensen die over een paar jaar misschien ook zo’n nare ziekte hebben. En die ook zullen ervaren dat hun leven totaal moet gaan veranderen. Tot een halt komt. Mijn gezondheidsklachten bleven ook jaren verborgen.

Ook ik was zo’n vrouw die voor de buitenwereld vast het perfecte leventje leek te leiden.

Geluk en verdriet kunnen bestaan onafhankelijk van de omstandigheden

Genoeg mensen leiden feitelijk misschien dat ‘perfecte leven’, maar zijn in de praktijk eigenlijk helemaal niet gelukkig. Enorm veel mensen slikken antidepressiva. Gevoelens van angst en depressie, zelfs zelfmoordgedachten, komen ontzettend veel voor. Dat terwijl objectief we welvarender zijn dan ooit. Er heel veel werkgelegenheid is. Mensen veel ‘leuke dingen doen’, nieuwe producten kopen. Met elkaar ‘verbonden zijn’ via social media en dergelijke.

Maar ondanks al die dingen, zijn mensen mogelijk ongelukkiger dan ooit.

Dat zag ik niet op die wandeling in de vroege avond toen. Daar wilde ik alleen de warme lichten zien en het eten dat net werd opgeschept voor alle gezinsleden.

Als je ziek bent, lijkt gelukkig zijn misschien lastiger. En in bepaalde periodes heb ik dat ook zéker zo ervaren. Dat kon gewoon even niet anders. Maar voor mij heeft het ook ‘voordelen’ gehad. Van elk klein ding ken ik nu de waarde zoveel beter dan vroeger. Ik ben dichterbij mezelf, zorg beter voor mij, en kies bewuster ik belangrijk vind in het leven. Ik ben echt gelukkiger dan ooit.

Ondanks mijn MS. Ondanks mijn kanker. En ondanks wat die allemaal hebben verpest of voorkomen. Levensgeluk ondanks objectief nare omstandigheden.

Ieder wordt gelukkig én ongelukkig door andere omstandigheden. Voor sommigen is migraine levensbedervend. Of, ongesteldheidskramp. Van een vriendin met kanker leerde ik dat elke pijn het waard is om zo serieus genomen te worden als degene met de pijn die ervaart.

Ik leefde vroeger een beetje zoals de mensen op wie ik jaloers was tijdens die wandeling. Maar nu, jaren later, besef ik hoeveel ongeluk er schuilgaat achter hun voordeuren.

Leren van iemand die ook anders is

Opkrabbelend na mijn grote MS-aanval en de diagnose, probeerde ik vrede te krijgen met dat mijn carrière is gestopt. Het voelde of ik hierin helemaal alleen stond. Want de meesten om me heen werkten gewoon. Ik voelde me anders. Ik voelde me slecht, mislukt. En toen raakte ik aan de praat met een kunstenaar. Hij was vijftig, of zo. Hij vertelde dat hij werk altijd al moeilijk had gevonde. ‘Het is gewoon niks voor mij.’

Toen ik doorvroeg, bleek dat hij worstelde met depressies. Die leidden zijn leven. Een baan ging niet samen. Van zijn ouders had hij geleerd dat dat niet erg was. Het was oké. Het was belangrijker dat hij gelukkig was, en zichzelf, en als werken daarmee niet samenging, dan was dat zo.

Hij ervaarde zijn leven als zinvol. Was dichtbij zichzelf. Vond zichzelf goed hoe hij was. Had werk genoeg aan het omgaan met zichzelf, zeker in bepaalde periodes. Maar hij redde het en daarvoor was hij dankbaar. Juist hij zag de schoonheid in het leven. Hij zei me dat het zonde was om je tijd in werk te inversteren. Dat er zoveel meer moois is. Dat ook ik simpelweg mag leven. Dat werken helemaal niet belangrijk is.

Omdat hij sprak vanuit zoveel levenservering en gevoel, kwam hij bij me binnen. Van hem leerde ik dat het oké was als ik accepteerde dat ik niet werkte, en leef zoals ik doe. Dat maakt me misschien anders dan velen. Maar ook zoals ik zijn er blijkbaar genoeg mensen. Ik ben niet alleen.

In de kern zijn we allemaal hetzelfde

Het leven is niet een standaardplaatje. We doen allemaal maar wat. Life’s a mess.

Wees niet zomaar jaloers op het gras van de buren. Je kent hun werkelijkheid niet.

Levensgeluk hoeft niet af te hangen van feiten. Net als lijden, is geluk subjectief.