‘… maar die is nu dood.’

Vertel je iemand dat je ziek bent, dan krijg je wel eens een verhaal terug over diens bekende die toevallig hetzelfde heeft. Ziektes verlopen bij iedereen anders; zeker MS. Het kan dus goed dat je hoort over iemand met (nog) meer last dan jij. Dat kan confronterend zijn. Maar je kunt het ook zien als kans om bewust dankbaar te zijn.

Luchtig

Een zomerse vrijdagavond, ik was met een groepje bekenden en minder bekenden gezellig wat aan het drinken in de stad. Vrolijk, luchtige gesprekken, je kent het wel. Iemand die ik nog niet eerder had gesproken, verzuchtte dat ze zo’n last had van de prikkels; ‘al die mensen hier!’ Ik beaamde dat. Ze noemde haar ADHD en autisme als oorzaken; ik vertelde over mijn MS.

Ik zag haar schrikken. Haar blik ging over mijn lichaam. Kon je het ‘al’ zien? Ze vroeg hoe lang ik mijn diagnose al had. Jaren, zei ik. ‘Wat fijn voor je,’ antwoordde ze. ‘Dat je hier kunt zijn. Een goede vriendin van me overleed vorig jaar aan MS. Ze wist dat een jaar. Het was meteen progressief en medicatie hielp niet.’

Erg voor de ander

Zulke verhalen vind ík dan altijd weer schrikken. Zeker omdat ik ze eigenlijk nooit zie aankomen. Ook voor degenen die me hun ervaringsverhalen met MS vertellen, is het vaak niet makkelijk dat ik ze onverwachts met de ziekte confronteer. Deze vrouw huilde toen ze begon te vertellen. Ik vond het naar dat ik haar dit had laten herinneren. Wist me ook niet goed een houding te geven. Een knuffel geven leek me niet gepast? Wat moet het lastig zijn geweest om een geliefde te verliezen aan deze ziekte.

Zulke verhalen gaan natuurlijk ook niet alleen maar over de mensen aan wie MS echt het leven heeft gekost. De ziekte wordt tegenwoordig niet meer gezien als dodelij . De verhalen die ik heftig kan vinden gaan ook over ernstig gehandicapt raken; of ‘gewoon’ over nare MS-ervaringen. Over hoe levens zijn veranderd. Hoe onverwacht het allemaal was, en hoe oneerlijk. Heftig genoeg.

Ik verplaats me in de ander, in de pijn  door dezelfde ziekte als de mijne. Ik probeer even los te stappen uit mijn eigen verhaal. Ruimte te maken voor het hare. 

Confronterend voor mezelf

Ik kan het niet helpen dat ik ook voel: ‘dat had ik kunnen zijn’. Die jaren geleden, in mijn grote aanval, toen ik nog maar weinig kon en achteruit bleef gaan, had het ook met mij die kant op kunnen gaan. Ik ging met de dag achteruit, het duurde weken, maanden. Medicatie had men mij nog niet eens genoemd. Mijn scans waren alarmerend. Uitzichten en hoop had ik simpelweg niet.

Maar ík kreeg uiteindelijk medicatie die aansloeg. Die zorgde dat er geen nieuwe ontstekingen in mijn hoofd meer bij kwamen. Die mijn lichaam de ruimte en rust liet om heel langzaam weer te gaan opkrabbelen. In maanden; jaren; en ik werd nooit meer zoals ik was. Maar ik ben er wel nog. En goed ook.

Waar ik nu sta, was niet vanzelfsprekend. Ik heb geluk gehad. Anderen hadden of hebben dat geluk niet. En ik had ook één van hen kunnen zijn.

Dat is eng. Ik was terecht bang, al die jaren geleden.

Dat sprak ook uit de ogen van de vrouw met wie ik sprak. ‘Hoeveel jaar geleden was dat precies? Hoe veilig is je medicatie?’

Kans voor dankbaarheid

Ik ben echt oké, zei ik. Je weet het inderdaad nooit met MS. Daarin is niets zeker. Maar ik ben niet in de situatie van je vriendin.

‘Wat fijn voor je,’ zei ze gemeend, het verdriet nog in haar blik. Ik bedankte haar.

‘Ik ben ook heel erg blij dat ik nu hier met jou kan praten,’ zei ik. ‘Kan staan praten, zelfs. Dat had ik niet gedacht.’

Ze zei: ‘Je zult morgen wel moe zijn, van alle prikkels.’

‘Jij ook,’ zei ik. ‘Maar vanavond is het waard, vind je niet? We kunnen het best maar simpelweg genieten. En dankbaar zijn. Dat wij hier kunnen zijn.’

Besef waar jij geluk had

De dag erna typ ik dit. Maar een paar uur geslapen. Niet omdat ik zo laat thuis was met veel drank, of zo – dat trekt mijn MS niet. Wat uren sociaal doen met chocomel is meer dan genoeg voor genoeg drukte in mijn hoofd, moeheid, en gekke klachten die weer opduiken.

Even alleentijd vandaag.

Terugkijken. Beseffen. Gelukkig zijn.

Dingen kunnen doen – leven – is niet vanzelfsprekend. Alle keren dat het voor jou de goede kant op gaat, gaat het voor een ander in tegengestelde richting. Soms heb je geluk. Het is goed om daaraan af en toe herinnerd te worden.