In de medische wereld wordt patiënten vaak gemakkelijk geadviseerd contact te zoeken met anderen met dezelfde ziekte. Maar contact met lotgenoten is niet altijd nuttig of fijn. Zeker online vind je veel negatieve ervaringsverhalen. Dat kan te confronterend zijn, en onnodig bang maken. Prettig vind ik lotgenotencontact waarin het nare er mag zijn – maar waar nog meer aandacht is voor hoe ermee om te gaan op de meest positieve manier. Zo kan het namelijk ook, merkte ik toen ik een groepje leeftijdsgenoten met MS ontmoette. Tegelijk blijf ik voorzichtig in dergelijk contact; maar dat is normaal. Ik deel hier waarom en hoe.

Het oproepje voor lotgenoten van mijn leeftijd

In een e-mail voor patiënten stond een oproep voor jonge mensen met MS. Die wilden graag elkaar ontmoeten, omdat de meeste lotgenotengroepen vooral zouden bestaan uit patiënten meer op leeftijd. Daarin voelden jongeren minder herkenning en aansluiting.

Wat misschien eigenlijk ook gewoon logisch is. Op latere leeftijd is de kans groter dat MS ingrijpendere gezondheidsklachten geeft. Wat zeker speelt bij de groep mensen die nu ouder is dan ik: medicatie zoals de mijne bestaat pas zo kort, dat die voor ouderen nog geen optie was. Daarom zijn die mogelijk er op hun leeftijd mogelijk anders aan toe dan hoe dat bij mij gaat zijn; of bij mij nu is.

Ik besloot me op te geven. We gingen wat drinken in de stad met ongeveer tien mensen. Ik geloof dat ik bij de oudsten hoorde. Ik was nieuwsgierig hoe iedereen in het leven zou staan. En wie weet hadden we iets aan elkaar. Het begon al fijn in de appgroep waarin we iets planden: niemand vond het gek dat een andere vrouw en ik liever wat later in de middag afspraken, zodat we onze normale rustpauze konden nemen.

Toch vond ik de naderende ontmoeting spannend door mijn eerdere ervaringen met lotgenotencontact. Zou het echt gezellig kunnen worden?

Lotgenotencontact kan negatief zijn

Mijn lotgenotencontact tot dusver was vooral negatief. Het was voornamelijk online (met uitzondering van één kennis uit het dagelijks leven): in groepen op social media en internetforums. Ik las er uitgebreide beschrijvingen van heftige klachten en pijn en verdriet. Ik merkte dat ik dat vaak te confronterend vind, en er bang van word. Ik stopte met al die groepen, toen iemand die een bericht plaatste met een positieve blik op MS, onnodig bot werd afgewezen. Met zelfs een dreigement: haar MS zou nú misschien nog onschuldig voelen, maar ‘wacht maar af, jij gaat ook echt nog wel lijden, dát is MS’.

Berichten van anderen over hun klachten betrek ik vanzelf toch op mij. Wie weet krijg ik dat in de toekomst ook! Dat is niet nodig, dat weet ik. Ieders MS is anders. En toch kan ik dat vaak niet loslaten. Dat gold ook voor het gemene bericht hierboven. Het was natuurlijk onzin: je weet helemaal niet of je gaat lijden en hoeveel dan. Waarom werd de positieve instelling van de patiënte niet gewaardeerd, of op zijn minst in zijn waarde gelaten? En toch stond mijn angst voor de toekomst door die groep weer aan.

Ik denk dat artsen die lotgenotencontact zo makkelijk adviseren, niet weten wat er allemaal gebeurt in zulke groepen. Hoe moeilijk dit contact voor sommigen kan zijn (en daarmee ook juist eerder schadelijk voor de gezondheid dan heilzaam). Als artsen de patiënten willen helpen, zou ik er dus iets voorzichtiger mee zijn. (Of raden ze lotgenotencontact aan om zelf niet te hoeven omgaan met de menselijke kant?)

Prettig contact met andere ‘patiënten’

Maar wat werd het een (toch écht) gezellige, vrolijke, maar ook fijn-serieuze middag. Ik vond ook herkenning. Dat begon meteen. Waar ik mezelf in mijn dagelijks leven simpelweg zie als een vrouw van in de dertig bij wie je helemaal niet denkt aan MS als je het niet weet, zag ik dit ook bij de andere aanwezigen. We leken eerder een vriendengroepje dat zich verzamelt voor de borrel op de zaterdag. Gewoon mensen, niet patiënten.

Tegelijk vond ik het treffend hoe onze MS er gewoon mocht zijn. Zoals ik er zelf ook vaak over praat tegen andere mensen: gewoon als een feit. Gezondheidsklachten als dingetjes waarmee je rekening moet houden, ‘wat irritant’. Maar niet per se als wereldschokkend. ‘Hè, wat doet mijn been vandaag moeilijk.’ In plaats van een geschokte blik en een angstige stilte die ik gewend ben, kwamen nu hoofdknikken met begrijpende opmerkingen: ‘Ja, het is ook echt te warm, hè, dat voel je in je lichaam, superirritant.’ Er was volop ruimte voor al dat gedoe van MS dat we in ons dagelijk leven merken, én voor grapjes erover.

Medeleven, geen medelijden

Afgewisseld, trouwens, met wél zware verhalen. Het was fijn eens te merken dat anderen dúrven vragen naar hoe MS precies voor mij is. Die hun eigen heftige ervaringen graag kwijt willen. Zodat we ons verbonden kunnen voelen. Mensen die juist willen weten wat voor last ik ervan heb. Niet bang zijn om te willen weten hoe het bij mij begon. En die knikken bij alle heftige klachten die ik ze vertelden. Blikken van medeleven, niet medelijden. Zo fijn. Begrepen worden, gezien.

Delen, luisteren en tips

Mensen deelden over onderwerpen die ze graag wilden bespreken. Dat waren heel verschillende dingen rondom de ziekte, zowel medisch, over behandelplekken, als ook veel uit het dagelijks leven. We konden zelf ons ei kwijt; en gaven anderen het gevoel gehoord te worden. Eindelijk gewoon eens heel vanzelfsprekend praten over wat MS allemaal met je doet.

We konden elkaar tips geven. Over specifieke ziekenhuizen. Regeldingen. YouTube-kanalen. Boeken, Netflix-series. Over de ziekte, ja; maar ook over andere dingen. Wel gelinkt, maar op wat meer afstand, zoals over familieopstellingen, en hoe ziekte aan stress gelinkt kan zijn.

Een positieve instelling

Ik weet niet hoe het komt (en het zal ook echt wel eens anders zijn), maar ik vond deze mensen opvallend positief. Niet dat ze ontkenden dat MS heftig kan zijn. Helemaal niet. Juist niet, misschien. Maar ze accepteerden het als een feit. En leken simpelweg het beste van hun leven te willen maken. Worstelden met de normale dingen van het leven, maar dan met een MS-tintje, vond ik. Dat voelde wel passend bij hoe ik ben.

Het voelde welkom, alsof ik erbij hoorde. Welk gevoel ik wel eens mis bij mensen die geen MS hebben, door hoe onze levens verschillen. Ik vond dit wel een warm bad. En de bitterballen waren ook goed.

Na een paar uur waren de prikkels genoeg voor de meesten. Dat werd ook echt uigesproken. Daar was ik blij mee; ik had het zelf wel gedacht, maar nog niet durven zeggen. We sloten af met wat geklaag over de rekening en een groepsfoto buiten, onder veel gegiechel. En ‘dat we alle namen vast weer zouden vergeten, zoals ‘echte MS-patiënten’, dus we moesten maar snel even de namen invoegen bij de foto. Een vrouw zei me dat als ik eens wat nodig had, ik gewoon een berichtje mocht sturen, we woonden toch bij elkaar in de stad.

Het was fijn.

Om te bewaken in lotgenotencontact

Mijn oude aarzelingen om lotgenotencontact op te zoeken, blijven trouwens wel staan voor de toekomst. Niet voor dit clubje; daar is genoet positiviteit om voor mij veilig te voelen. Ze hebben een prettige invloed op mijn leven. Maar over online contact met anderen blijf ik hetzelfde denken. Daar blijf ik heel voorzichtig. En ik denk eigenlijk dat een bepaalde voorzichtigheid nooit verkeerd is, zeker als MS je energie toch al beperkt.

Dus stel dat ik in een enorm drukke groep terecht zou komen, waar alleen maar negatieve verhalen worden gedeeld, dan zou ik nog meer aarzelen.

Of, als ik merk dat er juist geen rekening wordt gehouden met bepaalde medische beperkingen van sommige deelnemers aan de groepsapp. Het delen van (veel) babyfoto’s of zwangerschapsperikelen mag men best doen natuurlijk, maar zelf ben ik daarmee liever niet steeds bezig. Deze dingen gelden echter voor elk social media-groepje. Als je medische dingen deelt, is het misschien wel logischer om met die van de anderen rekening te houden. Maar makkelijk is dat niet altijd.

Ik waak ook bij mezelf welke invloed dit soort contact heeft op mijn energie en stemming. Ervaringsverhalen van mensen die vergelijkbaar in het leven staan, vind in in prinipe heel fijn om te horen. Fijn ook om er te kunnen zijn voor de ander. En om er iets van te leren. Maar zou ik merken dat dit voor mij te zwaar zou gaan worden in verhouding tot wat het me oplevert, dan zou ik een stap terug doen. Dat is (eerst) aftasten, en (dan) afwachten hoe het gaat voelen.

Daarin speelt voor mij of ik de mensen in de groep persoonlijk ervaar als mensen met wie ik graag tijd doorbreng. Probeert iemand niet teveel de overhand te hebben in gesprekken? Teveel heftigheid steeds weer te delen? Wordt iedereen gehoord en erkend? Vinden we elkaar aardig, hebbben we het leuk? Ieder mag zijn zoals hij is. Maar of ik er dan tijd mee wil doorbrengen, is een tweede.

Ik ben ook voorzichtig met welke informatie over mezelf ik deel in dergelijk contact. Ik weet nog niet of iedereen te vertrouwen is, en wat er gaat gebeuren met wat we vertellen. Hiervan werd ik me bewust toen ik een tijd na deze bijeenkomst een mail kreeg aan een groep MS-patiënten met een verslag van de bijeenkomst. Zonder onze namen, maar wel met gespreksonderwerpen en de plaats waar we bijeenkwamen (geloof ik). Toen dacht ik wel even: oeps, heb ik niks gevoeligs gedeeld?

Het zijn net mensen, mét een stukje extra

Eigenlijk is het nuttig om in contact met lotgenoten net zo ‘voorzichtig’ te zijn als in contact met andere mensen. Om misschien op nét andere dingen letten die je lastig vindt. Maar veel wat lastig kan zijn, lijkt ook gewoon vergelijkbaar met sociaal contact met niet-lotgenoten.

Lotgenotencontact kan gelukkig ook voordelen hebben, en extra waardevol zijn, heb ik gemerkt. Misschien hoef je minder uit te leggen wat je nodig hebt door je gezondheid. Krijg je zowaar een tip die je écht nuttig vindt. Word je gemakkelijker begrepen. Merk je dat mensen beter met je kunnen meeleven – in plaats van dat ze je behandelen als ‘zielig’. Mogelijk kun je beter samen lachen over je ziekte. Is jouw verhaal meer welkom. Voel je dat je er gewoon bijhoort.