Ik lees wel eens dat MS angst met zich kan meebrengen. Dat herken ik. Maar niet alleen hoe je dat zou verwachten: voor de directe gezondheidsklachten. Die kunnen inderdaad vreselijk zijn (zoals ik ook al heb ervaren). Ook dat je nooit weet wanneer je waarvan last zult krijgen, is reden genoeg om er bang voor te zijn.

Maar wat voor mij minstens net zo erg is: de angst om er alleen mee te zijn.

Mijn naarste ziekteperiode was lichamelijk zo erg dat ik niet meer wist waar ik zou uitkomen. Maar waarvan ik nu nog steeds wakker kan liggen, waardoor ik huilbuien kan krijgen, waardoor ik mijn leven kan laten leiden, is hoe alleen ik me heb gevoeld toen.

Ik miste een arm om me heen. En kus op mijn voorhoofd als ik weer zo’n nacht in ging waaruit ik niet wist hoe ik zou wakker worden.

Ik miste een vraag hoe het met me ging. De interesse in mijn antwoord; de echte waarheid. Ik miste iemand die me wilde geruststellen.

Die zei dat ik niet alleen was. Dat ik er nooit alleen voor zou komen te staan. Die zei dat er hoe dan ook een oplossing zou komen.

Ik miste vrienden die bij me langskwamen, hoe ze ook niks aan me hadden omdat ik alleen maar kon liggen en niet tegen prikkels kon. Vrienden die lieve berichtjes stuurden, of een kaartje. Die zeiden dat ze er voor me waren.

Ik miste collega’s die me lieten merken dat ik er iets toe deed, ook al kon ik niet meer met ze werken.

Ik miste mensen bij wie ik midden in de nacht kon aankloppen om te zeggen dat ik zo bang was. Die bij me kwamen zitten zonder dat ik het vroeg. Dat graag deden. Mijn schuldgevoel wegnamen. Die me voorlazen, zodat ik weer rustig werd.

Iemand die naast me sliep om me te beschermen tegen de spoken.

Ik miste iemand bij wie ik kon huilen. Schreeuwen. Ik miste iemand bij wie ik me vrij voelde in mijn gevangenis van de MS.

Ik miste iemand die mijn hand vasthield.

Iemand die zei dat ik nog steeds leuk was, lief, waardevol. Dat ik niet gebrekkig was of mislukt, maar ziek, en dat ik daar niks aan kon doen. Ik miste iemand die me hielp ook al wilde ik dat niet. Ik miste iemand die zei dat het oké was dat ik hulp nodig had. Dat ik daar niks aan kon doen. En dat ik het waard was om die te krijgen.

Ik miste iemand die met me meedacht over hoe ik het best kon leven. Iemand die voor mij telefoontjes pleegde. Iemand die voor me opkwam toen het nodig was.

Ik miste iemand die graag bij me thuis kwam. Die het fijn vond dat ik er was. Die blij was met mijn gezelschap. Omdat ik nog steeds ik was.

Ik miste begrip voor mijn wanhoop, verdriet, boosheid. Omdat het allemaal zo niet eerlijk was. Ik miste iemand die zei dat ik mocht voelen wat ik voelde. Ik miste het dat ik voelde dat ik niet altijd perfect hoefde te zijn. Ik miste het dat ik niet voor de anderen goed moest doen.

Ik miste het dat iemand me blij wilde maken, ook al kon dat helemaal niet.

Ik miste iemand die me liet blijken dat ik niet alleen was.

…

Ik heb nu andere mensen in mijn omgeving en dat kan me soort van wel geruststellen. Maar de mensen van toen bedoelden het ook niet verkeerd, toch. Dus ik weet niet hoe mensen het een volgende keer zullen doen. Ik ben beschadigd. En kun je je eigenlijk wel níet alleen voelen als je zoiets heftigs doormaakt dat alleen jouw lichaam ervaart.

Angst voor mijn MS is voor mij bang zijn dat ik me weer zo ga voelen als toen.

…