-
Gesprek met de neuroloog, en depressie (3)
Deel 3 van het proces rond mijn MS-diagnose. Na een maand waarin ik achteruit ging met alarmerende verschijnselen, kreeg ik nog steeds geen medicijn om de ziekte te stoppen. Verblijvend bij naasten voelde ik mij alleen. Ik kwam terecht in een depressie.
-
Nieuwe dieptepunten, en alleen voelen (2)
Deel 2 over de periode rond mijn MS-diagnose. Ik wist dat ik mogelijk MS had, en ik kreeg elke dag nieuwe symptomen. Ik moest een maand wachten op een afspraak over een definitieve diagnose en een gesprek met iemand die er verstand van had. Het wachten was heel moeilijk, machteloosheid en onzekerheid heersten. Ik voelde mij niet gehoord als ik aan de bel trok vanwege alarmerende klachten. Had ik eerder medicatie gekregen, dan was veel waarschijnlijk voorkomen.
-
Wanhoop en gestuntel naar de MS-diagnose (1)
Deel 1 van mijn proces van niets meer kunnen zien, en een chaotische tijd van onderzoek en opname in het ziekenhuis, tot de uiteindelijke diagnose MS, begon voor Kerst. Ik voelde mij machteloos en wanhopig.
-
Worstelen met lotgenotencontact
Ze raden mensen met een chronische of ernstige ziekte als kanker of MS vaak aan om lotgenoten te gaan spreken. Dat leek mij eerst ook een goed idee. Maar inmiddels heb ik er zulke vervelende ervaringen mee, dat ik twijfel of dat voor mij werkt. Sites en social media-groepen van zieken gaan vaak over de symptomen van een ziekte en de behandeling, ervaringen daarmee, genezingsverhalen. Ik mis daarin een bredere blik op het leven als patiënt; we zijn meer dan onze ziekte. Verhalen waaruit worstelingen blijken, maar ook hoe er wordt doorgegaan met leven. En, gelukkig zijn.
-
De heftigheid van controles
Regelmatige medische controles kunnen confronterend zijn. Een persoonlijk verhaal over een periode waarin ze er weer eens allemaal tegelijk waren, en waardoor ik worstelde. Ervaringen uit mijn naarste ziekteperiode kwamen terug, en mijn angst voor de toekomst was er ook weer. Hoe het was, en hoe ik ermee omging, schrijf ik hier.