Deel 3 van mijn periode met baarmoederhalskanker. Hiervoor: uiteindelijk had ik een arts met wie ik klikte. Hij gaf me duidelijkheid over mijn diagnose en het behandeltraject – en was nog aardig ook. Het was nu wachten op de operatie. Ik was in overlevingsstand. Sociaal contact ging ik nog verder afhouden, ter zelfbescherming. Wanneer het moment van de operatie bekend zou worden, moest ik een operatie kiezen.

Ik bereidde me nu voor op de operatie en de mogelijke gevolgen ervan. Ik las ervaringen van anderen op lotgenotensites. Dat vond ik heftig. Ik ben er niet lang mee doorgegaan. Blijkbaar kon er zoveel naars gebeuren, dat ik niets meer wilde weten.

De mogelijke rampscenario’s

Wat ik las kwam zo hard binnen, dat ik het nu nog weet. Ik las over buiken die ‘verschrikkelijk lelijk’ waren geworden door al het vocht dat het lichaam niet meer kon afvoeren. Ik las over benen die kilo’s zwaarder waren door lymfoedeem, en moeilijk mee te dragen waren. (Ik las dat een vrouw dat op de weegschaal had gewogen. Zij werkte trouwens ook in een crèche en kon nu zelf geen kinderen meer krijgen. Ook de psychische gevolgen van de operatie kwamen uitgebreid aan bod.)

Het was goed mogelijk dat ook ik oedeem zou krijgen. Standaard werden namelijk bij de een operatie als de mijne de klieren in de buik weggehaald. Ook daarin zou kanker kunnen zitten. Dat wilden ze zien, en om een tweede operatie te voorkomen, direct weghalen.

Wel mocht ik deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek. Bekeken werd de veiligheid en het nut van het laten zitten van de lymfeklieren. Ik aarzelde vanwege het experimentele karakter, maar mijn arts was zo zeker dat dit oké was, dat ik graag deelnam. Een loting zou beslissen of ik mijn klieren in de buik mocht houden. Hoe groot dus mijn kans op oedeem ging zijn – en hoe ‘veilig’ mijn operatie.

Achteraf voelt het onethisch dat een loting zoiets groots bepaalt.

Uiteindelijk had ik ‘pech’: de klieren gingen eruit. Ik troostte mezelf dat dit in ieder geval bewezen veilig was.

Voorbereiding op een week in bed

Vlak vantevoren hoorde ik dat de operatie doorging. Het was eerder dan verwacht, en wat vond ik het eng. Maar, het was oké. Ik had definitief de hysterectomie gekozen: mijn baarmoeder werd weggehaald. Ik voelde me zeker. Ik vertrouwde. Ik bereidde me voor op de week in het ziekenhuis die ik moest blijven. Er zou een snee worden gemaakt van mijn navel tot onder en dat was een grote operatie. Zo kon ook goed in de buik gekeken worden of de kanker niet elders zichtbaar was. De wond zou groot zijn, van buiten en vanbinnen. Door mijn spieren heen zou het gaan, en mijn darmen zouden aan de kant worden gelegd. Het herstel zou een tijd duren.

Er waren allerlei risico’s aan verbonden. Die las ik een keer – en toen wilde ik er weer niet meer van weten. De operatie was nodig, ik wist het. Ik zou het gaan zien.

Ik downloadde series op Netflix. Liefst non-fictie, met zo min mogelijk emoties. Project Catwalk. Lezen lukte al een tijd moeilijk (waarschijnlijk ook door de mij nog onbekende MS). Ik vond uiteindelijk een fijne luisterboeken-app. Eén van mijn beste abonnementen ooit: Storytel, met oneindig veel boeken en hoorcolleges. (In mijn latere ziekteperiode overleefde ik erop. Ook nu gebruik ik het dagelijks, als ik rust.)

Ik legde eigen eten klaar om mee te nemen (zoals havermout, die ik in aparte bakjes meenam voor elke dag in de week). Van de komende misselijkheid wist ik gelukkig nog niet.

Mijn MS kende ik dus nog niet, maar klachten ervan had ik al een tijd. Mijn prikkelgevoeligheid, zeker door sociaal contact, zou in het ziekenhuis vast lastig zijn. Ook was ik bang voor mijn afhankelijkheid van anderen na de operatie, en dat ik vrijheid zou missen.

Mijn grootste angst was op de kamer te komen met een zwangere vrouw. In de wachtkamer voor mijn arts, die bij gynaecologie werkte, werden zwangeren apart gehouden van de patiënten die daar juist waren omdat ze dat niet konden worden. Ik vreesde dat hier nu niet aan zou worden gedacht. Ik was opgelucht toen de aardige verpleegkundige me een kamer alleen gaf. Dat was standaard bij heftige operaties als de mijne, zei ze.

Aankomst in mijn kamer voor deze week

De ochtend van de operatie vertrokken we om 5.30 uur. Om half acht zouden de operaties beginnen en ik stond bovenaan ‘de lijst’. Maar, alles kon op het laatste moment veranderen; ergere gevallen konden tussendoor komen. Lastig, die onzekerheid, maar het was niet anders.

Ik mocht niet eten die ochtend. Dat vond ik niet makkelijk. Om zeven uur, dus in de auto, moest ik een halve liter drinken van iets dat me na de operatie beter zou laten herstellen. Het smaakte zoet en chemisch. We reden langs mijn bos, naar dat grote ziekenhuis in een andere grote stad.

Ik was onzeker toen we uit de parkeergarage naar de afdeling liepen. Het was zo stil, en vroeg. De verpleegkundige die ons ontving, kende ik niet. Ze was van middelbare leeftijd, wat me geruststelde. Ze was vriendelijk, ervaren en zelfverzekerd, straalde compassie uit. Misschien vond ik het een moedergevoel. Ze liet mijn kamer zien. Klein, op een afgelegen hoek van de afdeling, ouderwets ingericht.

Ik vond het oké. Het was alleen nieuw. Een soort hotelkamer.

Met mijn totale onwetendheid van wat kwam.

Een stap in de duisternis. Overgave. Het moest. Anders zou ik doodgaan.

Alles voelde als in slow-motion en leek dubbel zo lang te duren. Ik mocht even aan tafel zitten om bij te komen van de rit. Toen moest ik me helemaal uitkleden. Dat vond ik heel moeilijk. Zo kwetsbaar. Vernederend. Ik moest een operatieschort aan en in een bed gaan liggen. Een deken was er ook. Ze zouden me snel meenemen.

Naar de operatiekamer

Dat deden ze. Ze me in mijn bed de gangen in. Mijn partner liep een eind mee. Bij klapdeuren moest hij afscheid nemen. Dat voelde verschrikkelijk.

Nu was ik alleen. Ik besefte niet meer echt wat er gaande was. Mijn gevoelens toen lijken nog steeds te groot om binnen te komen. Ik denk dat ik zo bang was, dat ik innerlijk geblokkeerd ben. Dat mijn diepste ik een muur om mijn inner child heeft gebouwd zodat zij niets meer voelde. (Maar gevoelens waren er wél, en die zitten nog steeds in me. Dat merk ik als ik hierover schrijf; en als ik bij dat ziekenhuis weer in de buurt kom.)

Ik arriveerde, geloof ik, op een afdeling waar de mensen verblijven vlak voor of na de operatie. Ellende, voelde ik er. Stress en drukte en spanning en hectiek; en alledaagsheid van het personeel. Het voelde als de kelder van het ziekenhuis; of een parkeergarage. Ik vroeg me af of de operatiekamer ernaast was.

Ik had niets rustgevends gehad. Ik geloof niet dat iemand me dat ook heeft voorgesteld. Ik vind nu dat elke patiënt eigenlijk standaard de optie moet krijgen. Dit kunnen zulke ontzettende ervaringen zijn. Ik vind dat een mens hoort te mogen kiezen hoe erg die dat wil ervaren.

Ik werd toen de operatiekamer ingereden, die was inderdaad vlakbij. Ik wilde niet kijken, dat was te confronterend. Maar ik pikte alles op, ook door de spleetje van mijn ogen. De apparatuur; ik voelde als een ding. De ziekenhuisgeuren, die ik jaren later nog niet kan hebben. De mensen allemaal, zoveel mensen.

Bijna beginnen

Kort werd me iets uitgelegd. Ik weet nog dat ik op mijn ademhaling focuste. Wat moest ik anders. Ik dacht aan mijn yoga. Ik dacht aan het goede, dat ik ook voelde, ik vertrouwde. Deze wereld was vreemd voor me, dit was niet de realiteit.

Na een hele tijd wachten, in mijn kwetsbare naaktheid in het schort en dat bed waar al duizenden patiënten vóór me hadden gelegen, ging het beginnen. Dat kon ik niet geloven. Maar het ging door, ik kreeg voor de verdoving het mondkapje op. Ik vroeg me af of de narcose wel zou lukken. En ik wilde de controle niet verliezen, ik wilde zo niet. Maar ik ademde het gas in. En ik verdween.

Nu ik eraan terugdenk, ben ik benauwd geworden. Mijn schouders zijn gespannen. Ik heb het koud. Ik heb allerlei andere dingen gedaan omdat mijn lichaam niet wil meewerken aan het terughalen van deze herinneringen. Ik heb de dierenarts gebeld, de planten water gegeven, het bed opgemaakt, mijn agenda gecheckt voor mijn maanddoelen. Totale onrust. En nu schrijf ik door.

De verdoving werkte goed.

Wakker worden na de operatie

Na de operatie kwam terug in volgens mij dezelfde kamer als ervoor. Ik werd wakker, soort van. Moeizaam, en maar half. Ik voelde weer die aanwezigheid van het grotere. Het was zo, het was goed, ondanks de wereldlijke hel. Dit moest om te kunnen doorgaan. Dit ging voorbij. Ik werd meer wakker, ik mocht niet flauwvallen, zeiden ze. Ik moest nu sterk zijn en dan mocht ik naar boven, naar ‘mijn’ kamer, die kende ik al dus dat was beter. En dan was ik weer een stap verder. Ik was sterk.

We reden weer door de gangen en kwamen op de kamer.

Ik werd steeds meer wakker. Mijn partner was er. Mijn moeder vond het te lang duren en was gaan wandelen. Ineens werd ik misselijk, zo misselijk als nooit eerder. Mijn paniek daardoor, mijn doodsangst, wat gebeurde er, het was teveel. De zuster kwam met een bakje, van karton, in de vorm van een nier. Ik was bang dat ik alles vies zou maken, ik kotste het bakje onder, het was nu te vol, een nieuw bakje, zuster in hele onrust. Het deed pijn, mijn maag, mijn rug, pijn van het overgeven. De pijn van de operatiewond kwam pas later. Mijn moeder was er nu ook en ze schrok heel erg door mij.

Ik voelde me schuldig.

Ze stonden om me heen, alle zorgmensen en mijn partner en moeder. Ik was zo bang. Ik gaf over. Het deed pijn, in mijn borst, rug, keel. De misselijkheid op zich was al erg genoeg maar die deed ook nog pijn. Dat zou de hele week gaan duren, en daarna nog een tijd. De medicijnen die het moesten beperken, leken weinig te doen. Ik wist van tevoren niet van misselijkheid, terwijl ik nu hoorde dat het vaak voorkomt door buikoperaties.

Omgaan met de groeiende pijn en beperkingen

Na een tijd ging ook mijn onderbuik pijn doen door de grote operatiewond, alles wat ze hadden weggehaald en kapotgesneden. Van onder mijn navel tot mijn schaamheuvel liep de snee.

Het deed pijn, ja, maar die was draaglijker dan wat de misselijkheid bleef doen.

Mijn eerdere plan om gewoon zo te eten als ik thuis deed, voelde nu als bizar. Ik was gelukkig als ik íets naar binnen kreeg. Vond alles vies, het smaakte anders. Ik had geen honger, ik wilde overgeven. Maar ik wás al te dun, sinds mijn werkstress was verergerd, en mijn gezondheid was begonnen op te spelen. Dus ik wist hoe belangrijk eten was. Van mijn gezonde eetvoorkeuren bleef weinig over. Íets eten was al goed.

Ik moest steeds mijn pijn uitdrukken in een getal. Dat kan toch niet? Pijn heeft geen nummer, waarmee moest ik het vergelijken. Daarop baseerden ze of ik meer morfine kreeg. Die maakte me misschien nog misselijker. Dus ik wilde het ondanks de pijn na twee dagen al niet meer. Dat infuus in me bleef ook zo naar, ik haatte het en was er doodsbang voor. Ik kon zo ook zelf een scheut morfine nemen.

Ook zonder morfine bleef ik misselijk. Na zes dagen kon ik voor het eerst weer iets redelijk smakelijks proeven. De smaak van bouillon. Ik eet dat nog steeds niet, het geeft flashbacks.

Zelf plassen kon ik niet. Ik had een katheter: een slangetje mijn blaas in, en een zakje aan mijn bed voor de urine. Van tevoren wilde ik niets van zo’n ding weten, en kon ik me ook niet voorstellen dat ik dit zou krijgen. Maar toen het slangetje er zat, wás dat gewoon zo; was het eigenlijk prima. Het voordeel was dat ik niet steeds uit bed hoefde om te plassen. Opstaan lukte nog bijna niet.

Het was niet voor niets dat ik maar liefst zeven dagen in het ziekenhuis moest blijven. Het was heftig.

Arhankelijkheid van de verpleging accepteren

De verpleegkundigen waren aardig, hoewel ik me bij de één veiliger voelde dan bij de ander. Na drie dagen mocht ik voor het eerst douchen. Dat kon ik nog lang niet alleen. Ik moest naakt zijn voor de verpleegkundige die me zou helpen en dat vond ik moeilijk.

Ik kon nog bijna niet staan. Ik mocht zitten op het douchekrukje. Maar toen haalde ze ineens hardhandig alle pleisters van mijn buik… Ik gleed meteen naar beneden, ik voelde de duizeligheid en misselijkheid optrekken naar mijn hoofd. Ik viel flauw. De zuster schrok enorm, liep weg om een ander te halen. Die kwam en ik schaamde me alleen maar meer, op de grond in de douche. Ze legden me terug op bed.

Het voelde vernederend. Ik schaamde me voor mijn lichaam; was zelfs toen onzeker omdat ik mezelf lelijk vond. Maar ik besefte dat ik nou eenmaal patiënt was. Die waren niet meer mooi. De verpleegkundige zei lief sorry. Ik was dankbaar voor hun hulp. En wat was ik blij dat ik gedoucht was. Eén dag niet douchen was voor mij al vreemd.

Nu rook ik dat mijn knuffel Beefje was gaan ruiken naar de vieze ik. Die moest nog even wachten op zijn bad.

Een andere verpleegkundige noemde Beefje een molletje. Het was een bever. Ik vond het meisje grappig en aardig.

Beseffen dat ik geen kinderen kon krijgen

Een andere verpleegkundige sprak haar onbegrip uit over mijn keuze voor een hysterectomie. Zij vond het onnodig, en gemeen tegenover mijn partner. Dat deed pijn. Ik voelde me egoïstisch. En, mismaakt, doordat ik nu geen kinderen kon krijgen, en dat was blijkbaar belangrijk.

Ik zei tegen mezelf dat ík wist dat het nodig was, dat het goed was, dat iets anders verkeerd was geweest. Achteraf ben ik boos op deze verpleegkundige. Dat zij oordeelde over mijn situatie, en mij dit liet merken. Het is in mijn hoofd blijven zitten wat ze zei, en dat heeft schade veroorzaakt.

Zeker omdat ik steeds meer ging merken dat anderen in mijn leven hetzelfde vonden als zij, zelfs mijn partner. Toen ik hem het voorval vertelde, zei zijn zwijgen alles. Zijn werkelijkheid werd dat hij kinderen met me had zullen krijgen als ik geen kanker had gekregen en niet deze operatie had gekozen. Hij leek te vergeten dat het nooit een groot ding tussen ons was geweest; en dat hij bovendien moeite had met seks met me.

Achteraf ben ik dankbaar dat ik met hem geen kinderen heb gekregen. Liever geen, dan met hem. Hij kon al niet liefde voor mij tonen. Niet emotioneel dichtbij mij zijn. Niet voor mij zorgen. Mijn kind was bij hem niet veilig geweest. Ook door onze onenigheid waren wij samen geen goede ouders geweest. Ik denk dat hij het kind in beslag zou hebben genomen. De zeldzame momenten dat hij thuis was geweest, misschien lief was geweest, waardoor hij vast niets fout kon doen bij het kind. En ik zou de zorg in de praktijk waarschijnlijk hebben. Alleen. Het was voor hem ook een manier geweest om mij aan hem te binden. Ik zou niet meer weggaan door het kind. Was ik weggegaan, dan denk ik dat hij het kind had meegenomen naar zijn familie, weg van mij.

Of, rationaliseer ik nu alleen maar mijn verdriet weg. (Dat denk ik niet.)

Hij nam het mij kwalijk dat het niet ging hoe hij het wilde. Hij was het slachtoffer.  Ik was schuldig.

Bezoek in het ziekenhuis

Mijn partner kwam dagelijks even langs in het ziekenhuis. Dat waardeerde ik erg. Maar eigenlijk vond ik dat het vanzelfsprekend zou moeten zijn. Dat was het niet; hij vond het een last en liet me dat duidelijk en vaak merken. Ik voelde me dus schuldig, omdat ik het fijn vond als hij langskwam. Hij vertelde me steeds hoe lastig het was om deze bezoekjes in te passen rond zijn werk. Verder hadden we weinig contact. Hij werkte en dat had voorrang, dat wist ik inmiddels, en dat begreep ik.

Later bleek dat hij ook nog met heel andere ‘dingen’ bezig was geweest.

Nu zeg ik: ik had prioriteit moeten zijn. Echt. Kanker! In een zo nare tijd, had hij dichtbij me moeten zijn. Dat had hij juist moeten willen. Hij had me moeten laten overstromen van hoe geliefd ik was. Ik had nooit het gevoel moeten hebben dat ik dit alleen deed. Zijn steun, zijn zorg, die horen voor mij bij liefde.

Ook mijn moeder bezocht me dagelijks. Zij logeerde bij mijn broer die in de buurt woonde. Ik vond het fijn dat ze kwam. Maar ook tegen haar voelde ik me schuldig. Dat zij deze moeite voor mij ‘moest’ doen. En ik schaamde me dat dit nodig was. Dat ik zo zwak was.

Ik oefende na de operatie al snel om weer te kunnen lopen. Dat moest, hoe ik ook wilde blijven liggen. Het ging moeizaam. Rechtop staan zette de wond onder druk. Het ging met kleine stappen.

Verder was ik alleen in het ziekenhuis. Dat vond ik niet verkeerd, nog steeds in mijn overlevingsbubbel, de focus bij mezelf. Ik wilde niet méér mensen op bezoek. Ik voelde me te kwetsbaar en beschermde mezelf tegen nog meer emoties, mogelijk getriggerd door anderen, zoals ik eerder merkte. Dat kon ik nu niet aan. Ik richtte me op de kracht in mij.

De muziek die me liet huilen

Op een dag kwamen onverwachts twee onbekenden mijn kamer binnen. Mijn impuls was ze weg te sturen. Maar ik haalde adem en voelde. Ik besloot me open te stellen. Ik voelde hun warmte. Ze vertelden dat ze muziek maakten voor patiënten. Met welke instrumenten weet ik niet meer. Of ik een verzoeknummer had. Ik was al te emotioneel om te antwoorden. Ze stelden de muziek van Pirates of the Caribbean voor. Die kende ik en ik stemde in.

Het was prachtig. Muziek raakt me altijd; maar deze, nu, nog dieper. Buitengewoon, voelde het. Het nummer was de perfecte keuze. En wat waren ze goed. Bij de eerste tonen begon ik te huilen. Dat deed ik in deze tijd bijna nooit. Ook nu wilde ik het inhouden, ik schaamde me. Maar het voelde alsof ik hoorde dat alles goed was, huil maar, lieverd. Liefde uit hun muziek. Deze ervaring verbond me met kracht, vrede, rust en liefde.

Ik bedankte ze, zei hoe bijzonder ik het vond. Ik was zo dankbaar. Dit had ik nodig. Steeds als ik erover vertelde later, en als ik dit teruglees, jaren later nog, ben ik weer in tranen.

Ik mocht weg als ik presteerde

Ik zou het ziekenhuis mogen verlaten als ik een dag lang zelf goed zou kunnen plassen, en ik een grote boodschap had gedaan. Wat een spannend proces was dit. En, hoe vernederend dat mensen hierop toezicht hielden.

Het lukte, mijn lichaam was voldoende hersteld om naar huis te mogen.